Po zatwierdzeniu przez Izbę Deputowanych w zeszłym roku, ustawa 5060/13 została ostatecznie opublikowana w Dzienniku Urzędowym Unii Europejskiej w zeszłym miesiącu, 21 czerwca, ustanawiając 27 września Narodowym Dniem Świadomości Choroby Huntingtona.
Ustanowienie tego dnia zostało oficjalnie zatwierdzone przez prezydenta Luiza Inácio Lulę da Silvę na mocy ustawy 14.607/23. Tekst został podpisany przez wiceprezydenta Geraldo Alckmina.
Ten dzień jest świadectwem siły zjednoczenia i zbiorowego wysiłku. Dzięki niestrudzonemu poświęceniu pacjentów, rodzin i niektórych pracowników służby zdrowia, mamy teraz oficjalną datę, aby podkreślić znaczenie podnoszenia świadomości na temat choroby Huntingtona.
To osiągnięcie niesie ze sobą istotny cel. Narodowy Dzień Świadomości Choroby Huntingtona pozwoli nam edukować społeczeństwo na temat złożonej natury tej choroby, demistyfikować błędne przekonania i zmniejszać stygmatyzację z nią związaną. Poza tym, dzień ten będzie przypomnieniem o wsparciu dla wszystkich osób dotkniętych chorobą, ich rodzin i opiekunów, dając im przestrzeń zrozumienia i empatii.
Jest to również moment, aby docenić postępy poczynione w badaniach medycznych. Dzięki temu dniu możemy zwiększyć świadomość konieczności inwestowania w badania naukowe, poszukiwania skuteczniejszych metod leczenia i, kto wie, wyleczenia choroby Huntingtona. Razem zwiększamy nadzieję i obietnicę lepszej przyszłości dla wszystkich dotkniętych tą chorobą.
NIE UKRYWAJ SIĘ WIĘCEJ!
ABH - Associação Brasil Huntington
1 komentarzy
Katherine Bhana · luty 25, 2024 o 9:36 am
Przesyłam modlitwy i wsparcie 💙 U mojego męża zdiagnozowano chorobę Huntingtona w wieku 62 lat 2 lata temu. Haloperidol niewiele mu pomógł. Zespół medyczny zrobił jeszcze mniej. Jego upadek był szybki i wyniszczający. Na początku były to drżenia, potem trudności z chodzeniem. W zeszłym roku przyjaciel rodziny powiedział nam o Natural Herbs Centre i ich skutecznej terapii Huntingtona Ayurveda, odwiedziliśmy ich stronę internetową i zamówiliśmy ich protokół Huntingtona Ayurveda, z przyjemnością informuję, że leczenie skutecznie wyleczyło i odwróciło jego chorobę Huntingtona, większość jego objawów ustała, jest w stanie ponownie chodzić, dobrze spać i regularnie ćwiczyć. jest teraz aktywny, mogę osobiście ręczyć za te środki, ale prawdopodobnie będziesz musiał zdecydować, co działa najlepiej dla ciebie.