Po zatwierdzeniu przez Izbę Deputowanych w zeszłym roku, ustawa 5060/13 została ostatecznie opublikowana w Dzienniku Urzędowym Unii Europejskiej w zeszłym miesiącu, 21 czerwca, ustanawiając 27 września Narodowym Dniem Świadomości Choroby Huntingtona.
Ustanowienie tego dnia zostało oficjalnie zatwierdzone przez prezydenta Luiza Inácio Lulę da Silvę na mocy ustawy 14.607/23. Tekst został podpisany przez wiceprezydenta Geraldo Alckmina.
Ten dzień jest świadectwem siły zjednoczenia i zbiorowego wysiłku. Dzięki niestrudzonemu poświęceniu pacjentów, rodzin i niektórych pracowników służby zdrowia, mamy teraz oficjalną datę, aby podkreślić znaczenie podnoszenia świadomości na temat choroby Huntingtona.
To osiągnięcie niesie ze sobą istotny cel. Narodowy Dzień Świadomości Choroby Huntingtona pozwoli nam edukować społeczeństwo na temat złożonej natury tej choroby, demistyfikować błędne przekonania i zmniejszać stygmatyzację z nią związaną. Poza tym, dzień ten będzie przypomnieniem o wsparciu dla wszystkich osób dotkniętych chorobą, ich rodzin i opiekunów, dając im przestrzeń zrozumienia i empatii.
Jest to również moment, aby docenić postępy poczynione w badaniach medycznych. Dzięki temu dniu możemy zwiększyć świadomość konieczności inwestowania w badania naukowe, poszukiwania skuteczniejszych metod leczenia i, kto wie, wyleczenia choroby Huntingtona. Razem zwiększamy nadzieję i obietnicę lepszej przyszłości dla wszystkich dotkniętych tą chorobą.
NIE UKRYWAJ SIĘ WIĘCEJ!
ABH - Associação Brasil Huntington
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian