Ashley Clarke, rzeczniczka HD, dzieli się swoimi doświadczeniami w siedzibie uniQure

Ashley Clarke jest nie tylko ambasadorką Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale także orędowniczką na rzecz Rada doradcza ds. społeczności HD (HD-CAB), grupy reprezentującej głos pacjentów w projektowaniu i prowadzeniu badań klinicznych.  

Po spotkaniu rady doradczej HD-CAB z uniQure w 2022 r. Ashley została zaproszona do siedziby uniQure w Amsterdamie, a następnie poproszona o nagranie swojej historii na wideo. 

Daniel Leonard, starszy dyrektor ds. globalnego rzecznictwa pacjentów w uniQure, wyjaśnia: "Dla nas w uniQure historia pacjenta ma kluczowe znaczenie dla naszej pracy. Ashley przyszła porozmawiać z naszymi pracownikami i łaskawie zgodziła się stworzyć dla nas film przedstawiający jej podróż". 

Miało to miejsce w Irlandii Północnej, gdzie mieszka, a podczas spotkania HDYO w marcu Daniel zasugerował Ashley, aby odwiedziła ich siedzibę główną w Amsterdamie. Zarówno sesja zdjęciowa, jak i wizyta miały miejsce w maju.

Ashley opisuje to doświadczenie jako niezapomniane. "Kiedy przybyłam do biura, zostałam potraktowana jak VIP. Miałam okazję poznać kilku pracowników i zwiedzić laboratorium. I tak, miałam na sobie super fajny, oficjalny fartuch laboratoryjny UniQure. Widok naukowców pracujących nad lekiem na chorobę Huntingtona zawrócił mi w głowie!". Nawet jeśli nie mają jeszcze leku, Ashley wie, że "pracują bardzo ciężko".

Ashley uważa, że tego typu możliwości są naprawdę świetne dla społeczności. "Musimy zrozumieć naukę, związane z nią procesy i to, jak trudno jest przejść przez każdy etap, aby wprowadzić lek na rynek. Naukowcy wkładają w to serce i duszę". Z drugiej strony, Ashley mówi, że "naukowcy muszą zrozumieć, że jesteśmy prawdziwymi ludźmi. Żyjemy, cierpimy, boimy się i mamy nadzieję. Straciliśmy bliskich. Boimy się o naszą przyszłość i czujemy, że kończy nam się czas". "Co najważniejsze, musimy współpracować, aby pokonać tę chorobę".

Odnosząc się do HD-Community Advisory Board i pracy Ashley jako rzecznika, Daniel Leonard ma do powiedzenia: "Dziękuję bardzo za tworzenie forów dla społeczności pacjentów i przemysłu. Kończy się to w cudownych kierunkach, których nie mogliśmy się domyślić! Ashley, co za przyjemność z tobą pracować. Robisz różnicę".

Więcej informacji można znaleźć tutaj: