Wzmacnianie pozycji społeczności: Podsumowanie ostatnich inicjatyw Brazylijskiego Stowarzyszenia Huntington (ABH)

Brazylijskie Stowarzyszenie Huntingtona (ABH - Associação Brasil Huntington) jest niezwykle aktywne i prowadzi liczne inicjatywy na rzecz społeczności. Taki poziom zaangażowania jest niezwykle ważny, ponieważ nie tylko przynosi korzyści osobom dotkniętym chorobą, ale także podnosi świadomość na temat choroby Huntingtona. Niniejszy artykuł stanowi podsumowanie ich ostatnich działań, podkreślając ich oddanie sprawie.

Jeśli inne stowarzyszenia są zainteresowane podzieleniem się swoją pracą z międzynarodową społecznością, mogą wysłać wiadomość e-mail na adres daniela@iha-huntington.org.

Konferencja prasowa z dziennikarzami w Casa dos Raros (Dom Rzadkości) - 22 września

Koordynatorka i psycholog ABH (Associação Brasil Huntington), Tatiana Henrique, towarzyszyła 22 września neurologowi i członkowi Komitetu Naukowego ABH, dr Gustavo Franklinowi, podczas wizyty w House of Rare (https://cdr.org.br/) z Porto Alegre (RS), południowego regionu kraju, aby mówić, wyjaśniać i zwiększać świadomość dziennikarzy z różnych regionów Brazylii na temat choroby Huntingtona.

Dr Gustavo Franklin podzielił się cennymi informacjami na temat aspektów choroby Huntingtona, w tym jej przyczyn, objawów i sposobów leczenia. Podstawowe pojęcia dla zrozumienia Huntingtona. Tatiana mówiła ogólnie o psychologicznych, społecznych i ekonomicznych wyzwaniach stojących przed rodzinami osób z HD, podkreślając zwłaszcza wyzwania w życiu codziennym i w polityce publicznej. W wyniku tej inicjatywy w prasie od północy do południa kraju emitowana jest seria reportaży o chorobie Huntingtona.

Celem tych wystąpień i wywiadów jest zmobilizowanie społeczeństwa do dyskusji na temat polityki publicznej niezbędnej do odpowiedniego przyjęcia osób z chorobą Huntingtona i ich potrzeb, a także podniesienie świadomości w społeczeństwie w celu poszukiwania większej empatii i zrozumienia.

Centrum Kompleksowej Opieki i Szkolenia w zakresie Chorób Rzadkich zostało zbudowane w Porto Alegre przez Instituto Genética para Todos i przez Casa Hunterdwie organizacje społeczeństwa obywatelskiego, które rozwijają projekty w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych.

Casa dos Raros (Dom Rzadkich Chorób) powstał jako połączona sieć zapewniająca kompleksową opiekę osobom cierpiącym na rzadkie choroby. Celem jest promowanie kompleksowej i multidyscyplinarnej pomocy dla pacjentów i ich rodzin, począwszy od szybkiej i dokładnej diagnozy, zaawansowanych metod leczenia i badań klinicznych skoncentrowanych na rzadkich chorobach genetycznych.

Spotkanie rodzinne w Casa dos Raros (Domu Rzadkości) - 22 września

Po spotkaniu z dziennikarzami zaprosiliśmy krewnych z Porto Alegre (RS) i okolic na dyskusję przy okrągłym stole w tej samej przestrzeni (uprzejmie udostępnionej) przez Casa dos Raros (Dom Rzadkości), również z udziałem Tatiany i dr Gustavo Franklin. Transmisję na żywo z tego spotkania można znaleźć na stronie ABH Strona na Instagramie.

26. rocznica ABH i obchody Narodowego Dnia Choroby Huntingtona - 27 września

Jak wspomniała wcześniej Tatiana, 27 września ABH zorganizowało transmisję na żywo z udziałem dr Gustavo Franklina, Dra. Filipa Júlio i oczywiście samej Tatiany. Więcej informacji na temat transmisji na żywo i akademickich opisów uczestników można znaleźć na stronie w tym poście na Instagramie, a nagrana transmisja jest dostępna na stronie Kanał ABH na YouTube.

Akcja uświadamiająca podczas meczu o mistrzostwo Brazylii - 30 września

Chory na chorobę Huntingtona wejdzie na boisko, aby strzelić gola na rzecz świadomości w meczu pomiędzy Flamengo i Bahią w sobotę 30 września.

Pacjenci i rodziny wyszli na boisko niosąc transparent ze słowami: "Równie poważna jak sama choroba jest niewiedza na jej temat. Koniec z ukrywaniem! 27 września to Narodowy Dzień Świadomości Choroby Huntingtona". Więcej informacji można znaleźć w tym poście na Instagramie.

Mário Marra, ambasador ABH, dziennikarz i komentator ESPN Brazylia, podzielił się odważnym i wrażliwym świadectwem o swojej relacji z chorobą Huntingtona, które zostało wyemitowane w niedzielę w programie Sportscenter ESPN Brazylia. Możesz obejrzeć wideo, które dziennikarz udostępnił na Instagramie ABH i artykuł ESPN w ten post.

Wideo - Co wiesz o chorobie Huntingtona?

Zainspirowani kampanią Huntington Society of Canada nagraną w 2017 roku, zapytaliśmy ludzi na ulicy, co wiedzą o chorobie Huntingtona i większość z nich nie miała pojęcia. Znali za to inne choroby, takie jak depresja, choroba Parkinsona, schizofrenia i choroba Alzheimera. W końcu ujawniliśmy szokującą prawdę: choroba Huntingtona jest jak życie z objawami wszystkich tych chorób jednocześnie.

Wyniki można sprawdzić pod tym linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.