Niemal dokładnie 18 miesięcy po tym, jak zdiagnozowano u mnie chorobę Huntingtona, wyruszyłem w podróż na Europejską Konferencję Huntingtona w Belgii. Dni spędzone w Blankenberge były dla mnie pouczającym i czasami przytłaczającym doświadczeniem. Wspólnota, współczucie i wzmocnienie - te terminy z grubsza opisują moje wspomnienia z tamtych dni.

Z niecierpliwością czekałem na to wydarzenie, na które zarejestrowałem się około sześć miesięcy wcześniej. Niestety, moje zdrowie pogorszyło się tak bardzo w okresie poprzedzającym konferencję, że ledwo mogłem chodzić. Ale chciałem jechać!

Pożyczyłem więc elektryczny wózek inwalidzki i wyruszyłem do Belgii w towarzystwie mojej ulubionej osoby. Podróż była małą przygodą, ponieważ wszystkie bezpośrednie pociągi zostały odwołane. Ale z pomocą wielu pomocnych ludzi, których napotkaliśmy, dotarliśmy do Blankenberge po 10 godzinach.

Personel hotelu był bardzo przyjazny i umożliwił zamianę standardowego pokoju na pokój przystosowany dla osób poruszających się na wózku inwalidzkim. W ten sposób czas wolny podczas dni konferencyjnych spędziłem w dostosowanym do moich potrzeb zakwaterowaniu na parterze - co za szczęście! Dni były tak intensywne, że wielokrotnie szukałem odosobnienia. Nie raz, przytłoczony bogactwem informacji, prawie zasypiałem siedząc.

Wieczorem w dniu otwarcia odbyło się uroczyste powitanie, starzy znajomi entuzjastycznie świętowali. Nowi przybysze - tacy jak ja - zostali ciepło przyjęci do swojego kręgu i wkrótce moja ulubiona osoba i ja poczuliśmy się objęci przez tę społeczność.

300 uczestników przybyło do Belgii, by wziąć udział w konferencji Europejskiego Stowarzyszenia Huntington. Mieszankę językową można by określić jako babilońską: Angielski, francuski, portugalski, hiszpański, norweski - tak, słyszałem nawet fragmenty niemieckiego. I choć wspaniale było nawiązać pierwsze kontakty, po około godzinie wycofałem się, by zasnąć! Zdarzało mi się to częściej, ponieważ HD już znacznie ograniczyło moje możliwości.

Astri Arnesen, przewodnicząca Europejskiego Stowarzyszenia Huntington, otworzyła konferencję i podsumowała imponujące 30 lat. Zdumiewający był postęp, jaki dokonał się w tym czasie.

Podczas konferencji usłyszałem historie ludzi w różnych sytuacjach życiowych: 23-latek opowiedział, jak to jest zastanawiać się, czy poddać się testom jako osoba zagrożona chorobą Huntingtona. Uczestnicy po trzydziestce opowiadali, jak prowadzili satysfakcjonujące życie pomimo diagnozy. Byli też tacy, których choroba ominęła, ale musieli patrzeć, jak ich ukochani członkowie rodziny żyją z jej konsekwencjami.

Szczególnie poruszające było przemówienie Tess, szwedzkiej członkini rodziny HD. Jej słowa zapadły mi głęboko w pamięć, a nasza późniejsza rozmowa pokazała, że Tess jest osobą, z którą mogę się identyfikować jako osoba dotknięta chorobą. Nadal czuję z nią więź koleżeńską, mimo że mieszka ponad 1000 kilometrów dalej, w południowej Szwecji.

W piątek po południu dr Liessens wygłosił wykład "W obliczu trudnych decyzji". On i jego zespół opowiedzieli, jak trudno jest zdecydować, czy i kiedy nadszedł właściwy czas, aby powierzyć opiekę profesjonalistom i towarzyszyć pacjentowi HD w ośrodku.

Z kompleksowym przeglądem, który sprawił, że znów zakręciło mi się w głowie, omówił różne kwestie życiowe, które należy wziąć pod uwagę. Na przykład:

- Jak radzić sobie z kwestiami finansowymi?

- Jak pacjent może poruszać się w nowym środowisku i kiedy jest na to odpowiedni czas?

- Która placówka zapewnia optymalną opiekę?

- Czy istnieją powody, aby pozostać w domu dłużej, czy jest to właściwe i ważne, aby przyjąć profesjonalne wsparcie teraz, nawet jeśli nadal jestem w domu?

Jego stwierdzenie: "W przypadku Huntingtona nie ma łatwych decyzji" dosłownie wryło mi się w pamięć i pomyślałam: "Dokładnie! Nie ma prostych rozwiązań w związku z postępującą chorobą. Zwłaszcza, gdy stopniowo zmienia ona ciało, umysł i duszę, choć nie zawsze w tym samym stopniu. Ale zawsze zmienia wiele wymiarów własnego życia.

A ponieważ każdy z nas jest zaangażowany w wiele różnych powiązań - prywatnych, zawodowych i/lub publicznych - odgrywają one również rolę w podejmowaniu decyzji.

Ze względu na doświadczenia z pierwszych dwóch dni, w sobotę wybraliśmy tylko jeden temat:

Sobotnia sesja dała mi możliwość wymiany poglądów z innymi pacjentami w małej grupie. Rob, który prowadził tę grupę, jest również nosicielem genu. Przyjazny i empatyczny, stworzył bezpieczną przestrzeń, w której każdy mógł się pokazać i, jeśli chciał, wyrazić swoje doświadczenia, emocje, życzenia i nadzieje. Rzadko doświadczałem tak wielu trudnych losów na stosunkowo małej przestrzeni; a także chęć zobaczenia i usłyszenia siebie nawzajem. Dziękuję, Rob, za zorganizowanie tej przestrzeni.

W międzyczasie mój ulubieniec miał okazję wymienić się pomysłami z innymi członkami rodziny i opiekunami w sąsiednim pokoju. Podobnie jak ja w mojej grupie, był poruszony i mile zaskoczony otwartością tego spotkania. Dzięki moderacji Sveina każdy miał okazję się wykazać, podzielić się swoimi doświadczeniami z innymi i zaangażować się w indywidualne strategie radzenia sobie.

Ani Sigurd, ani ja nie wzięliśmy udziału w programie rekreacyjnym. Nie dlatego, że nie podobała nam się oferta - nie! - ale dlatego, że wykorzystaliśmy ten czas na wymianę pomysłów, dalsze rozwijanie własnych myśli oraz omawianie pomysłów i planów na przyszłość.

Ostatni wieczór został wzbogacony o mały program. Grupa uczestników wykonała piosenkę napisaną specjalnie dla społeczności Huntington. Niestety, musieliśmy rozpocząć naszą podróż powrotną bardzo wcześnie rano w niedzielę i tym samym przegapiliśmy raporty przedstawicieli badań.

Pożegnanie z naszymi nowymi przyjaciółmi, znajomymi i aktywnymi członkami było dla mnie trudne i ta myśl mnie pocieszyła: Zjazd odbędzie się na następnej konferencji w Strasburgu w przyszłym roku!

Ogólnie rzecz biorąc, mogę powiedzieć, że konferencja EHA "Wiedza, empatia i zachęta" była wydarzeniem, które dostarczyło cennych informacji, wsparcia i wspólnoty zarówno dla mnie jako osoby dotkniętej chorobą, jak i dla członka mojej rodziny. W moim odczuciu był to kolejny ważny krok w kierunku lepszego zrozumienia i poprawy jakości życia społeczności Huntingtona w Europie.

Ten artykuł został napisany przez Nancy Gasper, uczestniczkę konferencji Europejskiego Stowarzyszenia Huntington w 2023 r.

Kategorie: Opowieści

0 komentarzy

Dodaj komentarz

Awatar - miejsce

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

pl_PLPolish
Przejdź do treści