Aktualne informacje z Bliskiego Wschodu i Afryki Północnej

Prezydent IHA Svein Olaf Olsen był głównym mówcą na temat choroby Huntingtona podczas Kongresu Chorób Rzadkich MENA w Abu Zabi w zeszłym miesiącu. Mówił o pilnej potrzebie ustanowienia neurodegeneracyjnego centrum doskonałości w regionie i promowania badań klinicznych. Doskonale wpisuje się to w intencję regionu, aby zająć się rzadkimi chorobami i stworzyć regionalne centrum badawcze w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. 

Oprócz spotkań z pacjentami z HD i członkami ich rodzin, Svein Olaf przeprowadził rozmowy z szejkiem Nahyanem bin Mubarakiem al Nahyanem, ministrem ds. tolerancji i współistnienia, a także spotkał się z organizacjami prowadzącymi badania kliniczne nad chorobą Huntingtona. 

Svein Olaf przedstawił ambitne plany dla regionu, w tym ustanowienie rejestru pacjentów, zatrudnienie rzeczników pacjentów w celu zwiększenia świadomości na temat HD oraz rozwój bliższych powiązań z innymi organizacjami zajmującymi się chorobami neurogeneracyjnymi.