Prezydent IHA Svein Olaf Olsen był głównym mówcą na temat choroby Huntingtona podczas Kongresu Chorób Rzadkich MENA w Abu Zabi w zeszłym miesiącu. Mówił o pilnej potrzebie ustanowienia neurodegeneracyjnego centrum doskonałości w regionie i promowania badań klinicznych. Doskonale wpisuje się to w intencję regionu, aby zająć się rzadkimi chorobami i stworzyć regionalne centrum badawcze w Zjednoczonych Emiratach Arabskich.
Oprócz spotkań z pacjentami z HD i członkami ich rodzin, Svein Olaf przeprowadził rozmowy z szejkiem Nahyanem bin Mubarakiem al Nahyanem, ministrem ds. tolerancji i współistnienia, a także spotkał się z organizacjami prowadzącymi badania kliniczne nad chorobą Huntingtona.
Svein Olaf przedstawił ambitne plany dla regionu, w tym ustanowienie rejestru pacjentów, zatrudnienie rzeczników pacjentów w celu zwiększenia świadomości na temat HD oraz rozwój bliższych powiązań z innymi organizacjami zajmującymi się chorobami neurogeneracyjnymi.
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian