IROS, Prilenia i International Huntington's Disease Association współpracują nad pierwszym w historii badaniem choroby Huntingtona (HD) w regionie MENA.

• Przełomowe badanie ma na celu udostępnienie pacjentom w regionie pridopidyny, nowego innowacyjnego leku na chorobę Huntingtona (HD).
• Pomoże to zwiększyć świadomość na temat HD i dostarczy bezcennych danych na temat potencjalnych metod leczenia pacjentów z tą rzadką, postępującą i ostatecznie śmiertelną chorobą neurodegeneracyjną.

Abu Dhabi, ZEA; 19 czerwca 2024 r.: IROS, kontraktowa organizacja badawcza z siedzibą w Abu Dhabi (część grupy M42), nawiązała współpracę z Prilenia Therapeutics, firmą biotechnologiczną na etapie klinicznym, oraz Międzynarodowym Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona (IHA) w celu zaplanowania pierwszego w historii badania klinicznego choroby Huntingtona (HD) w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i regionie MENA, z wykorzystaniem badanego leku Prilenia, pridopidyny.

W obecności Jego Ekscelencji Mansoora Ibrahima Al Mansouri, Przewodniczącego Departamentu Zdrowia - Abu Dhabi (DoH) i dr Faheda Al Marzooqi, Zastępcy Dyrektora Operacyjnego Grupy M42, umowa została podpisana na stoisku DoH podczas Międzynarodowej Konwencji BIO w San Diego przez Islama ElTantawy, Dyrektora Generalnego IROS, dr Michaela Haydena, Dyrektora Generalnego Prilenia i Sveina Olafa Olsena, Prezesa IHA.

Zgodnie z aspiracjami Abu Dhabi w zakresie opieki zdrowotnej nad rzadkimi chorobami genetycznymi, trzy organizacje współpracujące przy rozważanym badaniu klinicznym mają na celu podniesienie świadomości na temat HD i pomoc we wprowadzeniu innowacyjnych metod leczenia w celu wsparcia pacjentów i ich rodzin. Wysiłek ten jest częścią projektu NADER (Needs Assessment and Therapeutics Development for Rare Diseases), wspieranego przez DoH, który koncentruje się na ocenie potrzeb i opracowywaniu terapii rzadkich chorób.

HD dotyka około pięciu na 100 000 osób na całym świecie, powodując nieprawidłowe ruchy, zaburzenia psychiczne i poważne pogorszenie funkcji poznawczych. Spowodowana mutacją w genie huntingtyny, prowadzi do degeneracji neuronów w mózgu. W miarę postępu choroby, ludzie stopniowo tracą zdolność do utrzymania zatrudnienia, zarządzania finansami i wykonywania podstawowych codziennych czynności, w tym samoopieki lub prostych prac domowych. HD jest często niedostatecznie zgłaszana i błędnie diagnozowana, szczególnie w regionie MENA, co sprawia, że badanie ma kluczowe znaczenie dla podnoszenia świadomości i poprawy wyników leczenia pacjentów.

Dr Asma Ibrahim Al Mannaei, dyrektor wykonawczy Centrum Badań i Innowacji w DoH, powiedziała: "Odzwierciedlając nasze zaangażowanie w podejmowanie globalnych wyzwań związanych z opieką zdrowotną i przyspieszanie innowacyjnych rozwiązań, Departament Zdrowia - Abu Dhabi z dumą jest świadkiem rozpoczęcia pierwszego w regionie badania klinicznego nad chorobą Huntingtona. Abu Dhabi nadal przewodzi inicjatywom w zakresie nauk przyrodniczych w ramach swoich priorytetów mających na celu poprawę świadomości i zarządzania rzadkimi chorobami, poprawiając w ten sposób wyniki opieki zdrowotnej dla pacjentów w Emiratach i poza nimi".

Dr Fahed Al Marzooqi, zastępca dyrektora operacyjnego grupy M42, powiedział: "Ta współpraca daje nadzieję społeczności osób cierpiących na chorobę Huntingtona. Istnieje kluczowa potrzeba większej liczby badań i danych na temat choroby Huntingtona w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i na Bliskim Wschodzie, a także potrzeba zapewnienia odpowiedniej reprezentacji populacji w badaniach klinicznych. W M42 jesteśmy zaangażowani w dostarczanie specjalistycznej opieki i tworzenie odpowiednich partnerstw w celu poprawy świadczenia opieki zdrowotnej. Planowane badanie stanowiłoby znaczący krok w kierunku rzucenia światła na "ukrytą chorobę" i podniesienia świadomości na poziomie krajowym i globalnym".

Svein Olaf Olsen, prezes IHA, powiedział: "Po raz pierwszy w regionie planowane jest badanie kliniczne choroby Huntingtona; współpraca z IROS i Prilenia pomoże nam zrozumieć tę chorobę. Niestety, wiele osób z HD jest regularnie błędnie diagnozowanych jako chorzy na Parkinsona lub chorobę psychiczną, co prowadzi do poważnych frustracji i obniżenia jakości życia zarówno pacjentów, jak i ich rodzin. Skupiając się na chorobie Huntingtona, robimy ważny krok w kierunku zwiększenia świadomości na temat chorób mózgu, jednocześnie badając możliwości opóźnienia ich progresji i poprawy jakości życia osób z zaburzeniami genetycznymi. Dzięki temu badaniu możemy zacząć przekształcać nadzieję w rzeczywistość dla pacjentów z chorobami mózgu. To przełom dla całego regionu ZEA/MENA".

Islam ElTantawy, dyrektor generalny IROS, powiedział: "Znalezienie i rekrutacja odpowiednich pacjentów ma kluczowe znaczenie dla powodzenia każdego badania klinicznego, ale jest to szczególnie istotna przeszkoda w przypadku rzadkich chorób, takich jak choroba Huntingtona. Nasze partnerstwo z Prilenia Therapeutics i Międzynarodowym Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona, gdzie możemy wykorzystać jego głębokie powiązania w społeczności Huntingtona, zapewni nam skuteczne dotarcie i rekrutację osób, które najbardziej potrzebują tych terapii".

"Prydopidyna jest selektywnym i silnym agonistą receptora sigma-1 o właściwościach neuroprotekcyjnych. W badaniach klinicznych wykazała spójne korzyści z leczenia w niezależnych pomiarach, które są ważne dla pacjentów i ich rodzin. Mierniki te obejmują codzienne funkcjonowanie, funkcje poznawcze i motoryczne oraz progresję kliniczną u osób żyjących z HD. Mamy nadzieję, że ta współpraca może pomóc w procesie wprowadzania tej innowacyjnej nowej terapii dla osób z HD w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i regionie MENA, które potrzebują nowych opcji", powiedział dr Michael R. Hayden, dyrektor generalny Prilenia.

W dniach 30 maja - 6 czerwca Departament Zdrowia Abu Zabi wysłał do Stanów Zjednoczonych delegację pod przewodnictwem Jego Ekscelencji Mansoora Ibrahima Al Mansooriego, Prezesa Departamentu Zdrowia, w celu zaprezentowania możliwości partnerskich emiratu i zbadania współpracy z wiodącymi organizacjami w zakresie badań i rozwoju, produkcji i innowacji. Delegacja rozpoczęła swoją misję w Filadelfii, gdzie spotkała się z istniejącymi i nowymi partnerami w celu wspierania współpracy z wiodącymi instytucjami badawczymi, organami rządowymi i gigantami w dziedzinie technologii medycznych. Międzynarodowa misja zakończyła się w San Diego, zbiegając się w czasie z udziałem Abu Zabi w BIO International Convention 2024, podkreślając wzrost i rozwój emiratu w branży biotechnologicznej. Wydarzenie obejmowało pogłębione dyskusje, wymianę spostrzeżeń i wiedzy specjalistycznej, a także zbadanie współpracy w zakresie technologii medycznych, nauk przyrodniczych i innowacji.

-ENDS-

O IROS

IROS, część grupy M42, globalnej potęgi w dziedzinie zdrowia opartej na technologii, jest pionierską organizacją badań klinicznych (CRO) z siedzibą w Zjednoczonych Emiratach Arabskich, której celem jest rozwój doskonałości w badaniach klinicznych i rzeczywistych dowodach. Jej misją jest wykorzystywanie najnowocześniejszych technologii do wprowadzania innowacji w dziedzinie zdrowia i napędzania przełomów w badaniach klinicznych. Prowadząc wysokiej jakości badania i uzyskując przełomowe spostrzeżenia, IROS dąży do poprawy życia pacjentów i kształtowania krajobrazu zdrowotnego.

Kompleksowa oferta IROS obejmuje wszystkie dziedziny terapeutyczne, dzięki czemu IROS jest liderem w regionalnych badaniach medycznych. Dzięki zespołowi wysokiej klasy ekspertów zaangażowanych w precyzję, IROS oferuje zarówno kompleksowe rozwiązania, jak i usługi dostosowane do unikalnych potrzeb swoich partnerów. Organizacja nieustannie integruje najnowsze technologie i techniki, aby napędzać innowacje i doskonałość.

Więcej informacji można znaleźć na stronie, https://iros.ai/

Informacje o M42

M42 to pierwsza w swoim rodzaju, globalna potęga w dziedzinie zdrowia oparta na technologii, zaangażowana w zrównoważoną przyszłość zdrowia. Firma z siedzibą w Abu Dhabi zmienia życie dzięki innowacyjnym rozwiązaniom, które rozwiązują najbardziej krytyczne wyzwania zdrowotne i diagnostyczne na świecie. Wykorzystując unikalne technologie medyczne i skoncentrowane na danych, w tym genomikę i sztuczną inteligencję, M42 dostarcza najwyższy poziom spersonalizowanych, precyzyjnych i zapobiegawczych rozwiązań zdrowotnych, które mają wpływ na globalny krajobraz zdrowotny.

M42 zatrudnia ponad 20 000 pracowników i posiada ponad 450 placówek w 26 krajach. Założona w 2022 roku, po połączeniu G42 Healthcare i Mubadala Health, M42 łączy wiodące technologie medyczne z najnowocześniejszymi placówkami opieki zdrowotnej, aby dostarczać światowej klasy rozwiązania, usługi i opiekę zdrowotną.

Grupa M42 obejmuje między innymi Diaverum, Cleveland Clinic Abu Dhabi, Imperial College London Diabetes Centre i Moorfields Eye Hospital Abu Dhabi.

Aby uzyskać więcej informacji, prosimy o kontakt:

Maroun Farah

Starszy menedżer ds. relacji z mediami

Weber Shandwick