Livable Lives - nowa książka, która przedstawia historie ludzi dotkniętych HD na całym świecie.

INFORMACJA PRASOWA - 25 października 2024 r., Moskwa, Idaho, USA
Mamy przyjemność ogłosić wydanie nowej książki o chorobie Huntingtona (HD), Livable Lives: Rozmowy ze społecznością osób z chorobą Huntingtonaautorstwa Christy Dearien, z przedmową Jimmy'ego Pollarda.

W Livable LivesChristy dzieli się historią HD swojej rodziny wraz z historiami z całego świata, aby zbadać, co to znaczy mieć chorobę w rodzinie, jak ludzie podchodzą do decyzji o predykcyjnym teście genetycznym oraz jak choroba Huntingtona wpływa na relacje i najważniejsze decyzje życiowe. Livable Lives porusza również takie tematy jak rozmowa z dziećmi o chorobie, zapewnienie opieki i znaczenie dążenia do tego, co jedna z młodych kobiet z pozytywnym wynikiem testu genetycznego nazywa "życiem, które można przeżyć" - życiem przeżywanym z intencją i sensem, zanim pojawią się objawy HD.

Livable Lives opiera się na rozmowach Christy z 32 osobami z 10 krajów na pięciu kontynentach. Wśród opowiadających znalazło się osiem osób, które są w grupie ryzyka odziedziczenia choroby Huntingtona, osiem, które przeszły predykcyjne testy genetyczne i wiedzą, że są nosicielami genu, pięć, które nie mają genu, oraz siedem, które są rodzicami, małżonkami i/lub partnerami osób dotkniętych chorobą. Inni opowiadający to naukowcy zajmujący się HD i osoby spoza rodziny.

Te wspólne historie mają znaczenie, ponieważ życie z rzadką chorobą genetyczną, która dotyka całą rodzinę, może być niezwykle izolujące, szczególnie dla tych, którzy mają niewielki lub żaden dostęp do wsparcia i opieki, lub dla tych, którzy żyją w rodzinie lub kraju, w którym otwarte mówienie o chorobie jest niedopuszczalne. Niewiele osób spoza społeczności HD wie o chorobie Huntingtona i o tym, jak wpływa ona na rodziny i jednostki, a ten brak wiedzy ma bezpośredni wpływ na to, jak osoby cierpiące na tę chorobę są postrzegane przez innych. Podnoszenie świadomości na temat choroby Huntingtona jest niezbędne dla zwiększenia zrozumienia i współczucia, zmniejszenia stygmatyzacji i poprawy opieki nad bliskimi osób cierpiących na tę chorobę.

Wiele osób w społeczności HD jest aktywnymi wolontariuszami i rzecznikami. Kilka Livable Lives Na przykład, gawędziarze są wolontariuszami w organizacjach takich jak Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) i Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), a także w lokalnych lub krajowych organizacjach HD.

Choroba Huntingtona jest rzadką chorobą neurodegeneracyjną, która ma ogromny wpływ na dotknięte nią osoby i rodziny. Osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona doświadcza pogorszenia stanu fizycznego i poznawczego, a także znaczących zmian w nastroju i zachowaniu, które zwykle rozpoczynają się w średnim wieku, ale mogą też pojawić się w dzieciństwie lub w starszym wieku. Każde naturalnie poczęte dziecko rodzica, który posiada mutację genetyczną powodującą chorobę Huntingtona, ma 50-50 szans na odziedziczenie tej choroby, a wiele dzieci, które są w grupie ryzyka zachorowania na tę chorobę, radzi sobie z byciem młodym opiekunem swojego rodzica, jednocześnie zmagając się z własnym ryzykiem zachorowania na tę samą chorobę pewnego dnia. Choroba Huntingtona ma długą historię stygmatyzacji.

Pięćdziesiąt procent dochodu netto autora ze sprzedaży książki zostanie przekazane na rzecz HDYO.

Kup Livable Lives na Amazon już dziś!
Dostępny jako eBook i książka w miękkiej oprawie na stronie https://amzn.to/3zTWVg9

Więcej informacji:
Wyślij e-mail do Christy na adres HDLivableLives@gmail.com
Wizyta https://www.christydearien.com
Sprawdź @christydearien na Instagramie
Aby poprosić o egzemplarz recenzencki książki, napisz do Christy na adres HDLivableLives@gmail.com

POCHWAŁA DLA ŻYCIA, KTÓRE DA SIĘ PRZEŻYĆ

"Choroba Huntingtona stawia przed nami wyjątkowy zestaw wyzwań, a każdy z nich potęguje fakt, że pozostaje ona tak ukryta. Livable Lives to ważny krok w kierunku wydobycia jej z cienia".

Charles Sabine OBE
Założyciel The Hidden No More Foundation i nagrodzony Emmy dziennikarz

"Bezstronne spojrzenie na to, jak choroba Huntingtona wpływa na całą rodzinę. Ta książka jest dla każdego, kto chce lepiej zrozumieć, jak to jest żyć w rodzinie z dziedziczną chorobą mózgu. Napisana ze współczuciem i szczerością, zmusza czytelnika do zastanowienia się nad tym, jak możemy dbać o siebie nawzajem, a także nad granicami troski. Nie mogę jej wystarczająco polecić jako okno na świat choroby Huntingtona i, bardziej ogólnie, ludzkiego cierpienia, godności i odporności".

Karen Elta Anderson, MD
Dyrektor, Centrum Opieki, Edukacji i Badań nad Chorobą Huntingtona w Georgetown MedStar, Centrum Doskonałości HDSA

"Osobiste historie są niezwykle ważne. Są szczególnie cenne, gdy temat jest otoczony piętnem, jak w przypadku choroby Huntingtona. Dzielenie się historiami w ten sposób jest aktem hojności. Pomaga innym poznać tę złożoną chorobę, zidentyfikować strategie radzenia sobie z nią, a przede wszystkim zrozumieć, że nie są sami".

Svein Olaf Olsen
Prezes, Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntington

"Wspaniały zbiór opowiadań, który rzuca światło na to, jak naprawdę wygląda życie z chorobą Huntingtona i który oferuje przejmujące przykłady tego, jak każdy z nas może żyć swoim własnym życiem". Livable Lives."

Erin Paterson
Autor Wszystkie dobre rzeczy oraz Bohaterowie choroby Huntingtona