W tym filmie profesor Jean-Marc Burgunder, szef centrum choroby Huntingtona (HD) w szwajcarskim Bernie, oraz Xi Cao, prezes Chińskiego Stowarzyszenia HD, opowiadają o korzyściach płynących ze współpracy.
Uważa się, że liczba Chińczyków cierpiących na HD wynosi od 10 000 do 30 000.
Chińska Sieć HD (CHDN) została założona w 2011 roku przy wsparciu profesora Burgundera i Europejskiej Sieci HD (EHDN). Podobnie jak EHDN w Europie, CHDN składa się ze specjalistów HD - klinicystów i badaczy.
W 2016 roku Xi Cao, której matka chorowała na HD, założyła pierwsze stowarzyszenie dla pacjentów i ich rodzin. Mówi o wpływie, jaki profesor Burgunder wywarł i nadal wywiera na Chiny. Oprócz pomocy w edukacji lekarzy na temat tej rzadkiej choroby, wprowadził on podejście bardziej skoncentrowane na pacjencie, które zmieniło sposób ich działania.
Profesor Burgunder mówi o synergii między obiema organizacjami i o tym, jak ważne jest stworzenie pomostu między stowarzyszeniem pacjentów a siecią kliniczną, aby lepiej zrozumieć, przez co przechodzą rodziny chorych na HD.
Mówi również o tym, jak ważna jest globalna praca, aby pomagać sobie nawzajem. Pomimo różnic w kulturze i strukturze opieki zdrowotnej, cierpienie jest zawsze podobne.
Kraje mogą uczyć się od siebie nawzajem. Korzyści płyną w obie strony, a po drodze nawiązują się ważne przyjaźnie.
Przeczytaj więcej o wspaniałej pracy wykonanej przez Chińskie Stowarzyszenie HD i Chińską Sieć HD w tych prezentacjach wygłoszonych na spotkaniu EHDN 2024 w Strasburgu przez Xi Cao (prezesa CHDA) i Luyanga Fenga (koordynatora CHDN).
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian