Podczas zeszłorocznej konferencji EHDN i Enroll-HD w Strasburgu, mieliśmy zaszczyt przeprowadzić wywiad z Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., aby omówić jej przełomowe badania nad psychospołecznymi wyzwaniami, przed którymi stoją rodziny osób żyjących z chorobą Huntingtona (HD).
Siri, która uzyskała tytuł doktora na Uniwersytecie w Oslo, badała doświadczenia dzieci dorastających w rodzinach dotkniętych HD. Dzieci te często zmagają się z emocjonalnymi i psychologicznymi wyzwaniami wynikającymi z postępującego charakteru choroby, w tym z niepokojem związanym z ryzykiem genetycznym i trudnościami w omawianiu choroby w rodzinie. Jej badania ujawniły krytyczną potrzebę ulepszonych, dostosowanych do potrzeb systemów wsparcia zarówno dla dzieci, jak i rodziców w rodzinach dotkniętych HD.
Ustalenia Siri podkreśliły również istotną rolę zewnętrznego wsparcia społecznego w łagodzeniu tych wyzwań. Wsparcie nie tylko dla dotkniętego rodzica, ale także dla nie dotkniętego rodzica i dzieci, okazało się kluczowe w promowaniu odporności i dobrego samopoczucia.
W swojej pracy Siri podkreśla znaczenie opracowywania systematycznych podejść do wspierania rodzin HD. Opowiada się za dostosowanymi interwencjami, które zajmują się lukami we wsparciu społecznym i poprawiają komunikację w rodzinie. Jej badania kładą podwaliny pod skuteczniejsze strategie wsparcia, które nadal wdraża w swojej roli w Center for Rare Disorders, pomagając pracownikom służby zdrowia lepiej pomagać rodzinom dotkniętym HD.
Aby dowiedzieć się więcej o wpływowych badaniach Siri, zapoznaj się z jej pracą tutaj.
Więcej o jej badaniach można przeczytać w poniższych artykułach:
- Doświadczenie wsparcia społecznego podczas dorastania z rodzicem z chorobą Huntingtona
- "Wiedziałem, że to nie jest normalne, po prostu nie wiedziałem, co z tym zrobić": przeciwności losu i wsparcie opiekunów podczas dorastania w rodzinie z chorobą Huntingtona
- The Ripple Effect: Jakościowy przegląd wyzwań związanych z dorastaniem w rodzinach dotkniętych chorobą Huntingtona
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian