Być wzmocnioną przez Tanitę Allen: Znajdowanie siły w naszej wspólnej podróży

Witam wszystkich!

Mam zaszczyt przedstawić się jako najnowszy felietonista platformy internetowej International Huntington Association. Pisanie dla tej społeczności to nie tylko przywilej, ale powołanie, które napełnia moje serce wdzięcznością. Pragnę wyrazić moje najgłębsze podziękowania dla niesamowitego zespołu IHA za przyjęcie mnie w tej przestrzeni. Wasze oddanie dla globalnej społeczności chorych na chorobę Huntingtona (HD) inspiruje mnie i jestem zaszczycony, że mogę dzielić się z wami moim głosem. Dla tych z was, którzy jeszcze mnie nie znają, nazywam się Tanita Allen i jak wielu z was, moja podróż z chorobą Huntingtona była bardzo osobista, złożona i transformująca. Oficjalnie zdiagnozowano mnie w 2012 roku, ale moja droga do tej diagnozy nie była łatwa. Jako młoda czarnoskóra kobieta doświadczająca wczesnych objawów, spotkałam się z lekarzami, którzy odrzucili moje obawy, błędnie zdiagnozowali mój stan, a nawet powiedzieli mi, że czarni ludzie nie chorują na chorobę Huntingtona. Zajęło mi to dwa bolesne lata, niezliczoną ilość lekarzy i nieustanną pracę nad sobą, zanim w końcu otrzymałam potwierdzenie w testach genetycznych.

Ta podróż, pełna frustracji, odporności i ostatecznie wzmocnienia, doprowadziła mnie do napisania moich wspomnień, Istniejemy. W mojej książce dokumentuję nie tylko walkę o bycie wysłuchanym, ale także emocjonalne i fizyczne wyzwania związane z życiem z HD. Co ważniejsze, dzielę się tym, jak odzyskałem swoje życie, odmawiając bycia definiowanym wyłącznie przez moją diagnozę. HD może być częścią mojej historii, ale nie jest jej całością.

I to jest to, co mam nadzieję wnieść do tej kolumny: przesłanie wzmocnienia. Niezależnie od tego, czy jesteś nosicielem genu, masz objawy, jesteś opiekunem, czy po prostu chcesz lepiej zrozumieć HD, chcę Bądź wzmocniony przez Tanitę Allen być miejscem, w którym wzajemnie się wspieramy. Ta przestrzeń służy szczerym rozmowom, zachętom i praktycznym krokom w kierunku satysfakcjonującego życia pomimo wyzwań, przed którymi stoimy.

Globalna perspektywa choroby Huntingtona

Jedną z najpiękniejszych rzeczy w społeczności chorych na Huntingtona jest to, że jesteśmy wszędzie. HD nie zna granic, a jednak nasze doświadczenia - choć wyjątkowe - są ze sobą głęboko powiązane. Bez względu na to, skąd pochodzimy, dzielimy te same obawy, te same nadzieje i tę samą determinację, by walczyć o lepsze metody leczenia, większą świadomość i przyszłość, w której nikt nie będzie musiał kroczyć tą ścieżką samotnie.

W wielu częściach świata HD pozostaje niezrozumiana, stygmatyzowana, a nawet ukrywana z powodu strachu i braku świadomości. Rodziny zmagają się z chorobą w milczeniu, a zbyt wiele osób pozostaje niezdiagnozowanych lub nie ma dostępu do niezbędnej opieki medycznej i sieci wsparcia. Właśnie dlatego globalne platformy, takie jak Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona, są tak ważne. Przypominają nam, że nie jesteśmy odizolowani w naszych doświadczeniach. Jesteśmy częścią światowego ruchu ludzi walczących o godność, badania i zmiany.

Więcej niż diagnoza

Jeśli jest jakieś przesłanie, którym chcę się dziś z wami podzielić, to jest nim to: Jesteśmy czymś więcej niż chorobą Huntingtona. Tak, choroba Huntingtona wpływa na nasze ciała, umysły i codzienne życie, ale nie definiuje naszej wartości, marzeń czy zdolności do przeżywania radości.

Jesteśmy artystami, naukowcami, rodzicami, przedsiębiorcami i rzecznikami. Jesteśmy ludźmi, którzy kochają, tworzą i inspirują. Jesteśmy osobami, których głos ma znaczenie.

Życie z HD oznacza adaptację, ale oznacza także przyjęcie każdego zwycięstwa - dużego lub małego. Oznacza to znajdowanie nowych sposobów na robienie rzeczy, które kochamy, otaczanie się ludźmi, którzy podnoszą nas na duchu i bronienie siebie w przestrzeni medycznej i społecznej. Oznacza to odmowę pozwolenia, by diagnoza dyktowała jakość naszego życia.

W tej kolumnie omówię takie tematy jak:

- Poruszanie się po opiece medycznej i reprezentowanie siebie w systemie opieki zdrowotnej

- Emocjonalna podróż po diagnozie HD

- Przełamywanie stygmatyzacji i kwestionowanie błędnych przekonań

- Znalezienie siły w społeczności i sieciach wsparcia

- Praktyczne narzędzia do dobrego życia z HD - psychicznie, fizycznie i emocjonalnie

Ale co najważniejsze, chcę, aby była to rozmowa. Chcę usłyszeć od ciebie. Z jakimi wyzwaniami się mierzysz? Jakie zwycięstwa świętowałeś? Jakie historie należy opowiedzieć? Wykorzystajmy tę przestrzeń, aby uczyć się od siebie nawzajem i przypominać sobie, że nie jesteśmy sami.

Przyszłość nadziei

Droga przed społecznością HD jest pełna wyzwań, ale jest też pełna nadziei. Badania idą naprzód. Coraz więcej ludzi o tym mówi. Świadomość rośnie. Za każdym razem, gdy dzielimy się naszymi doświadczeniami, usuwamy piętno. Za każdym razem, gdy bronimy siebie i innych, dążymy do postępu.

Do moich kolegów wojowników na całym świecie: Jesteście widziani. Jesteście doceniani. A razem jesteśmy silniejsi.

Dziękuję, że pozwoliłeś mi być częścią twojej podróży. Nie mogę się doczekać, aby rozpocząć z wami ten nowy rozdział.

Do następnego razu, Tanita