Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona

Życie z chorobą Huntingtona (HD) często przypomina serię cichych, a czasem głośnych pożegnań. Żegnamy się ze sposobem, w jaki poruszały się nasze ciała, z wytrzymałością, którą kiedyś uważaliśmy za coś oczywistego, z rolami, które kiedyś pełniliśmy w naszych rodzinach, karierach i społecznościach. Żegnamy się z komfortem pewności i przewidywalności. Wielu z nas może mieć wrażenie, że HD pozbawia nas kontroli nad życiem. Chcę jednak zatrzymać się i delikatnie zakwestionować to przekonanie. Ponieważ nawet pośród zmian, zamieszania i straty, wciąż istnieją sposoby na odzyskanie części siebie. Moc może teraz wyglądać inaczej, może pojawić się w formie odpoczynku zamiast pośpiechu lub małych codziennych wyborów zamiast wielkich osiągnięć, ale nadal należy do ciebie.

Jako ktoś, kto przeszedł tę podróż przez diagnozę, przez wątpliwości, przez okresy głębokiej niepewności, chcę, abyś wiedział, że cię widzę. Czułam ciężar stygmatyzacji, wyczerpanie bronieniem siebie i wewnętrzną zmianę, gdy moje życie zmieniło kierunek. Ale odkryłam też coś pięknego: im bardziej skupiałam się na tym, co mogę zrobić, zamiast skupiać się na tym, co straciłam, tym więcej siły i jasności zyskiwałam. Ta kolumna przypomina ci, że twój głos ma znaczenie, twoje wybory mają znaczenie, a twoje dobre samopoczucie jest warte walki każdego dnia. Nie jesteś sam i nie jesteś bez opcji.

Oto pięć wzmacniających przypomnień i narzędzi, które możesz mieć przy sobie, bez względu na to, gdzie mieszkasz i gdzie jesteś w swojej podróży HD. Nie są to uniwersalne rozwiązania, ale delikatne zaproszenia do szanowania siebie, swoich potrzeb i możliwości.

1. Masz prawo wyznaczać granice

Jedną z najbardziej współczujących rzeczy, jakie możemy dla siebie zrobić, zwłaszcza gdy żyjemy z HD, jest ustalenie jasnych, pełnych miłości granic. Nie chodzi tu o odcinanie się od ludzi. Chodzi o ochronę swojego czasu, energii i dobrego samopoczucia emocjonalnego. Gdy nasz układ nerwowy i tak już sobie z wieloma rzeczami radzi, w porządku jest powiedzieć: "Potrzebuję dziś spokojnego dnia" lub "Nie jestem w stanie podjąć się teraz tego zadania". Granice pomagają nam nadać priorytet odpoczynkowi, zminimalizować stres i pozostać w kontakcie z tym, co naprawdę ważne. Nie jesteś trudny. Honorujesz swoje zdrowie. A to jest potężny, odważny akt.

2. Zasługujesz na kompetentną kulturowo i pełną szacunku opiekę

Każda osoba żyjąca z chorobą Huntingtona zasługuje na to, by ją dostrzeżono, wysłuchano i potraktowano poważnie, bez względu na jej pochodzenie. Niestety, wiemy, że w medycynie istnieją uprzedzenia i wielu z nas zostało odrzuconych lub zakwestionowanych, ponieważ nie "pasowaliśmy do formy" tego, co lekarze spodziewali się zobaczyć. Dlatego zachęcam do zaufania swojemu ciału i intuicji. Jeśli lekarz nie słucha, poszukaj kogoś, kto to zrobi. Prowadź dziennik swoich objawów, zabieraj na wizyty zaufaną osobę wspierającą i nie bój się powiedzieć: "Potrzebuję drugiej opinii". Twoje zdrowie nie podlega dyskusji. Zasługujesz na traktowanie z godnością i kulturalnym szacunkiem, zawsze.

3. Codzienne rytuały budują pewność siebie i spokój

Powrót do małych codziennych praktyk, które przypominają nam, że wciąż tu jesteśmy, ma w sobie coś uzdrawiającego. Rutyna może dawać poczucie bezpieczeństwa i rytmu w trakcie wizyt u lekarza, trudnych rozmów, lub

nieprzewidywalne objawy. Może to być przygotowanie ciepłego napoju rano i poświęcenie chwili na głębokie oddychanie przed rozpoczęciem dnia. Może to być rozciąganie, prowadzenie dziennika, zapalenie świecy lub puszczenie ulubionej piosenki. W tych rytuałach nie chodzi o produktywność, ale o uziemienie siebie. Są to małe, ale potężne sposoby na budowanie zaufania do swojego ciała i zdolności do dbania o nie, nawet gdy wszystko wydaje się niepewne.

4. Można prosić o pomoc i nadal być silnym

Tak wielu z nas dorastało w przekonaniu, że bycie silnym oznacza radzenie sobie ze wszystkim samemu. Ale powiem ci, że jest niesamowita siła w proszeniu o pomoc. Niezależnie od tego, czy jest to wsparcie emocjonalne, pomoc praktyczna, czy też ktoś, kto usiądzie z tobą, gdy po prostu odpoczywasz, nie jesteś ciężarem. Jesteś istotą ludzką żyjącą ze złożoną chorobą i zasługujesz na wsparcie. Pozwolenie innym w rodzinie, przyjaciołom, grupom społecznym lub profesjonalnym opiekunom może zdjąć część ciężaru z twoich ramion i przypomnieć ci, że miłość wciąż cię otacza. Nie musisz robić tego sam. Nigdy nie było ci to pisane.

5. Twoja historia ma moc

Twoja historia ma ogromne znaczenie. Niezależnie od tego, czy jesteś osobą, u której niedawno zdiagnozowano chorobę, żyjesz z jej objawami, jesteś nosicielem genu lub opiekujesz się kimś chorym na HD, twoje doświadczenia są ważne i warto się nimi dzielić. Twój głos ma moc. Dzielenie się swoją historią publicznie lub prywatnie może być sposobem na przetwarzanie, łączenie się i uzdrawianie. Nigdy nie wiadomo, kto potrzebuje usłyszeć, że nie jest sam, a twoje słowa mogą być dokładnie tym, czego ktoś inny potrzebuje, by iść dalej. Niezależnie od tego, czy prowadzisz dziennik, mówisz, piszesz, czy dzielisz się z jedną zaufaną osobą, wiedz jedno: twoje życie ma wartość, a twój głos niesie mądrość.

Przemyślenia końcowe

Wzmocnienie nie oznacza zaprzeczania złożonym aspektom tej podróży. Oznacza okazywanie czułości i odwagi, nawet gdy sprawy są nieuporządkowane. Oznacza naukę odpoczywania bez poczucia winy, zabierania głosu, gdy jest to konieczne i tworzenia przestrzeni dla radości w środku wszystkiego innego. Za każdym razem, gdy wyznaczasz granicę, prosisz o pomoc, znajdujesz chwilę spokoju lub dzielisz się swoją historią, odzyskujesz swoją moc w świecie, który często próbuje ci ją odebrać.

Nie jesteś bezsilny. Jesteś teraz potężny w inny sposób. I to zasługuje na uhonorowanie, uczczenie i dostrzeżenie.

Z wdzięcznością,

Tanita