5 wskazówek, które pomagają mi przetrwać z chorobą Huntingtona

Maj jest Miesiącem Świadomości Choroby Huntingtona - czasem, w którym chcemy podnieść na duchu głosy osób dotkniętych tą chorobą, rzucić wyzwanie stygmatyzacji i podkreślić siłę drzemiącą w naszej społeczności. Dla mnie w tym miesiącu nie chodzi tylko o edukowanie innych; chodzi o uhonorowanie siebie, mojej podróży i narzędzi, które pomagają mi iść naprzód z celem i spokojem. Życie z chorobą Huntingtona (HD) to nie lada wyczyn i z biegiem czasu nauczyłam się, że dbanie o siebie nie jest opcjonalne, a wręcz niezbędne.

Kiedy objawy są nieprzewidywalne, a energia spada, łatwo jest postawić siebie na ostatnim miejscu. Odkryłam jednak, że priorytetowe traktowanie mojego dobrego samopoczucia jest aktem oporu, uzdrowienia i wsparcia. Pomaga mi to pokazać się w pełni w rozmowach, relacjach i społeczności HD.

Oto pięć sposobów, w jakie dbam o siebie jako osoba żyjąca z HD:

1. Buduję swoje dni wokół tego, co mnie wypełnia, a nie tego, co mnie wyczerpuje.

Był czas, kiedy mówiłem "tak" na wszystko, nawet jeśli oznaczało to wypalenie. Czułem presję, by się "wykazać" lub dotrzymać kroku innym. Ale HD nauczyło mnie zwalniać i sprawdzać, czego naprawdę potrzebuję.

Teraz tworzę elastyczny rytm dnia, który wspiera mój poziom energii i pomaga mi pozostać obecnym. Planuję odpoczynek bez poczucia winy. Na przemian wykonuję zadania wymagające skupienia i czynności, które przynoszą mi spokój lub radość, takie jak pisanie dziennika, picie herbaty ziołowej lub oglądanie wschodu słońca.

Jeśli mam energię tylko na jedną rzecz dziennie, to ta jedna rzecz wystarczy. Dbanie o siebie oznacza honorowanie prawdy swojego ciała i pozwolenie sobie na życie we własnym tempie.

2. Odżywiam swoje ciało z intencją i prostotą

Dobre odżywianie się z HD może być wyzwaniem ze względu na zmiany apetytu, trudności z połykaniem lub zmęczenie związane z gotowaniem. Kiedyś obwiniałam się za to, że nie przygotowuję posiłków godnych Pinteresta, ale od tego czasu zmieniłam sposób myślenia.

Teraz skupiam się na prostych, odżywczych posiłkach, które wspierają mój mózg i ciało. Trzymam posiekane warzywa i białka gotowe do spożycia. Miksuję koktajle pełne zdrowych tłuszczów, zielonych warzyw liściastych i przeciwutleniaczy. Staram się również dbać o nawodnienie, zwłaszcza gdy moje leki sprawiają, że czuję się suchy lub zmęczony.

Odżywianie jest częścią mojego zestawu narzędzi do dbania o siebie, a nie źródłem stresu. Celebruję wysiłek, a nie perfekcję.

3. Bez skrępowania dbam o swoje zdrowie psychiczne

HD wpływa nie tylko na ciało, ale także na umysł, emocje i poczucie własnej wartości. Walczyłem z niepokojem, żalem, a nawet wstydem po tym, jak zostałem źle oceniony lub zakwestionowano moją diagnozę. Dlatego też opieka nad zdrowiem psychicznym jest w moim życiu nienegocjowalna.

Spotykam się z terapeutą, który rozumie choroby neurodegeneracyjne i pomaga mi poruszać się po zmianach tożsamości. Ćwiczę uważność, nawet jeśli tylko przez kilka minut, aby pozostać uziemionym w teraźniejszości. Odpowiadam mojemu wewnętrznemu krytykowi współczuciem dla siebie i afirmacjami, takimi jak: "Jestem czymś więcej niż moją diagnozą".

Jeśli to czytasz i zmagasz się w ciszy, wiedz, że nie musisz tego robić. Szukanie wsparcia jest oznaką siły, a nie słabości.

4. Wyznaczam granice, które chronią mój spokój

Granice są ważną częścią mojej troski o siebie. Kiedyś czułam się winna za odwoływanie planów, wyjaśnianie swoich potrzeb lub mówienie "nie". Ale HD nauczyło mnie, że ochrona mojego spokoju nie jest egoistyczna - to sposób, w jaki mogę przetrwać i rozwijać się.

Teraz daję innym znać, gdy potrzebuję dodatkowego wsparcia, czasu na wyciszenie lub zrozumienia. Nie wyjaśniam mojej niepełnosprawności każdemu - dzielę się nią, gdy czuję się bezpiecznie. Wybieram przyjaźnie i środowiska, które podnoszą mnie na duchu, a nie wyczerpują.

Granice są formą wsparcia i miłości. Uczysz ludzi, jak mają Cię traktować poprzez to, jak traktujesz siebie.

5. Celebruję siebie - dokładnie taką, jaką jestem

To może być najpotężniejsza forma dbania o siebie: Celebruję swoją odporność. Celebruję każde małe zwycięstwo, wstając z łóżka, wykonując zadanie, broniąc siebie, śmiejąc się w trudny dzień.

Robię zdjęcia. Noszę jaskrawą szminkę, gdy chcę poczuć się odważnie. Patrzę w lustro i widzę nie tylko kobietę z chorobą, ale kobietę, która pokazuje się, opowiada swoją historię i żyje głośno. To jest warte świętowania.

Za każdym razem, gdy dzielę się swoją prawdą, czy to na blogu, w przemówieniu, czy w rozmowie, przypominam innym (i sobie), że istniejemy i mamy znaczenie.

Przemyślenia końcowe: Uczynienie troski o siebie priorytetem każdego miesiąca

Chociaż maj jest Miesiącem Świadomości HD, moja podróż w kierunku dbania o siebie trwa jeszcze długo po tym, jak zmieni się strona kalendarza. Samoopieka to nie luksus - to koło ratunkowe. Pomaga mi radzić sobie z objawami, zachować równowagę emocjonalną i łączyć się z częściami mnie nietkniętymi przez HD.

Każdemu, kto to czyta, a żyje z chorobą Huntingtona, chcę powiedzieć jedno:

Jesteś godzien odpoczynku. Jesteś wart radości. Jesteś warta troski. Niezależnie od tego, czy zaczniesz od jednego głębokiego oddechu, jednego miłego słowa do siebie, czy jednego pożywnego posiłku, twoje uzdrowienie ma znaczenie.

Pokażmy się sobie, nie tylko w maju, ale każdego dnia.