Maj Miesiącem Świadomości 2025 - Światło na HD: Jedna akcja dziennie

Każdego maja społeczności na całym świecie spotykają się, by rzucić światło na chorobę Huntingtona (HD). Od rodzin i opiekunów po lekarzy, badaczy i rzeczników, łączy nas jeden cel: podnoszenie świadomości i świętowanie siły, odporności i człowieczeństwa społeczności HD.

W tym roku uruchamiamy specjalną promocję Kalendarz Miesiąca Świadomości Maja - 31 dni małych działań, refleksji i możliwości nauki, w których każdy może wziąć udział. Niezależnie od tego, czy jesteś częścią społeczności HD, czy po prostu chcesz dowiedzieć się więcej i okazać wsparcie, jest to zaproszenie do zaangażowania się.

Każdy majowy dzień przynosi nowy sposób na nawiązywanie kontaktów, edukację, wsparcie lub opiekę. Niektóre działania są spokojne i refleksyjne, inne kreatywne lub interaktywne - ale wszystkie mają na celu wywołanie rozmów, wzbudzenie współczucia i zwrócenie uwagi na chorobę Huntingtona.

🗓️ Dołącz do nas w tej podróży - jeden dzień, jeden krok, jedna historia na raz.

Możesz śledzić kalendarz codziennie, wybierać ulubione pomysły do udostępnienia w mediach społecznościowych lub wracać do niego przez cały miesiąc, gdy potrzebujesz dawki nadziei, inspiracji lub społeczności.

Używaj hashtagów: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

Kalendarz Miesiąca Świadomości Maja

1 maja - Dzień noszenia fioletu:
Opublikuj zdjęcie w kolorze fioletowym, aby wesprzeć widoczność HD.

2 maja - Podgląd konferencji:
Zapoznaj się z programem nadchodzącej konferencji EHA i obejrzyj najważniejsze wydarzenia z poprzednich edycji. Możesz dowiedzieć się więcej tutaj i zobacz wideo z poprzedniego wydarzenia tutaj.

3 maja - Oglądanie filmów:
Obejrzyj krótki film, taki jak Teraźniejszość, Alive & Well, Taniec w Watykaniei nie tylko

4 maja - Paws for HD:
Zamieść zdjęcie swojego zwierzaka w kolorze fioletowym lub trzymającego znak wsparcia.

5 maja - Eksploracja strony internetowej:
Odwiedź strony internetowe Idąc naprzód, Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona, Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona, Organizacja młodzieżowa zajmująca się chorobą Huntingtona, Rada doradcza ds. społeczności HD lub HD Trial Finder i odkryć coś nowego.

6 maja - Napisz na Ściana wdzięczności:
Dodaj notatkę do naszej wirtualnej Ściany Wdzięczności, dzieląc się tym, za co jesteś wdzięczny w swojej podróży HD - niezależnie od tego, czy jest to osoba, chwila, czy przełom w badaniach! Znajdź to tutaj 

7 maja - Dołącz do webinaru
EHA organizuje webinarium zatytułowane "Voices of Resilience: Life with HD, Not Defined by It" o godzinie 17:00 czasu środkowoeuropejskiego. Można się zarejestrować tutaj.

8 maja - Znajdź swoje stowarzyszenie
Sprawdź lokalne stowarzyszenie lub społeczność, aby zobaczyć, jak obchodzą Miesiąc Świadomości Maja.

9 maja - Napisz list do swojego przyszłego "ja
Poświęć chwilę na refleksję: Co teraz myślisz i czujesz? Jaką wiadomość chciałbyś wysłać swojemu przyszłemu ja? Podziel się swoimi nadziejami, marzeniami, a nawet delikatnym przypomnieniem. Napisz list do siebie i wybierz, kiedy przeczytasz go ponownie - za rok, za pięć lat, a nawet za dziesięć. Niech to będzie pamiątka z twojej podróży.

10 maja - Porozmawiaj z przyjacielem o HD:
Porozmawiaj o HD z kimś, kto może nie wiedzieć zbyt wiele na ten temat.

11 maja - Obejrzyj wideo:
Obejrzyj film o HD lub dowiedz się, w których serialach telewizyjnych pojawiła się choroba Huntingtona.

Propozycje filmów wideo: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 maja - Wgląd w podróż pacjenta:
Dowiedz się więcej o Podróż pacjenta ERN-RND.

13 maja - Przeczytaj książkę HD
Przeczytaj (lub kup, jeśli jeszcze jej nie masz) książkę kogoś ze społeczności HD. 

Sugestie tutaj.

14 maja - Stwórz coś:
Narysuj, napisz lub zbuduj coś, co odzwierciedla twoje uczucia związane z HD. Jeśli chcesz, udostępnij zdjęcie swojego dzieła, używając #ShiningALightOnHD

15 maja - MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ HD
Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Choroby Huntingtona! Pamiętasz naszą kampanię z okazji Dnia Chorób Rzadkich "Więcej niż choroba Huntingtona"? (jeśli nie, możesz odświeżyć pamięć tutaj). Pomysł polegał na pokazaniu, że ludzie w społeczności HD to coś więcej niż tylko choroba: mają hobby, pasje, pracę. Podziel się zdjęciem lub filmem, na którym pokazujesz swoje ulubione hobby, zawód, coś, co kochasz, cokolwiek. Oto Przykład Roba.

Podziel się swoim zdaniem: "Jestem ze społeczności HD, ale jestem też ________".

16 maja - Muzyczne uzdrowienie:
Posłuchaj piosenki takiej jak North Star i zastanów się nad tym, co Cię porusza.

17 maja - Inspirujący post:
Udostępnij zdjęcie kogoś ze społeczności HD, kto Cię inspiruje.

18 maja - Czy wiesz, że?
Poznaj nowe fakty na temat choroby Huntingtona.

19 maja - Walk for HD:
Wybierz się na spacer na cześć społeczności. Możesz dołączyć do grupy Strava tutaj i udostępnij swoją trasę oraz zdjęcie! Punkty bonusowe, jeśli masz na sobie fioletowy kolor 😃

20 maja - Czas na osobistą historię:
Przeczytaj osobistą relację z bloga, książki lub gawędziarza HD.

Kilka sugestii:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
Historie społeczności HDYou

21 maja - Podziękuj:
Podziękuj opiekunowi, rzecznikowi lub organizacji, którą podziwiasz.

22 maja - Nauka samoopieki:
Czytaj Kolumna "Bądź wzmocniony przez Tanitę" o dbaniu o siebie na stronie IHA i przećwicz jedną z jej wskazówek

23 maja - Zbieranie funduszy lub podnoszenie świadomości:
Przekaż darowiznę, zbierz fundusze lub po prostu podziel się tym, jak inni mogą pomóc.

24 maja - Moment uważności:
Wypróbuj ćwiczenie uważności. Zatrzymaj się, oddychaj i zresetuj.

25 maja - Świętuj podróż:
Opublikuj (lub zastanów się tylko) najważniejsze wydarzenie lub sukces ze swojej przygody z HD.

26 maja - Dzień porad dotyczących stylu życia:
Sprawdź porady Moving Forward dotyczące stylu życia tutaj i podziel się swoimi ulubionymi spostrzeżeniami.

27 maja - Światło na HD:
Zapal świeczkę, rozstaw kilka lampek sznurkowych, zmień kolor diod na fioletowy. Możesz udostępnić zdjęcie swoich "świateł HD" za pomocą #ShiningALightOnHD

28 maja - Słuchanie podcastów:
Posłuchaj odcinka podcastu na temat HD lub powiązanych tematów. 

Sugestie:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Możesz również dołączyć do webinarium EHA na temat ich nowego projektu, Huntington Academy. Link będzie dostępny wkrótce.

29 maja - Reflektor kreatywności HD:
Udostępnij twórczość kogoś ze społeczności HD.

Sugestie:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 maja - Twój ulubiony post miesiąca:
Udostępnij ponownie post, który poruszył Cię najbardziej w maju.

31 maja - Razem błyszczymy:
Zakończ miesiąc, publikując / odzwierciedlając swoje przemyślenia na temat tego, czego się nauczyłeś, czułeś lub zrobiłeś. Dziękujemy za udział w tym wydarzeniu!

Dlaczego maj?

Maj został wybrany na miesiąc, w którym zwrócimy uwagę na chorobę Huntingtona nie bez powodu. Jej początki sięgają 18 maja 1992 r.kiedy ówczesny prezydent USA George H. W. Bush oficjalnie ogłosił maj jako Narodowy Miesiąc Świadomości Choroby Huntingtona. Ten kamień milowy nastąpił zaledwie rok przed odkryciem genu HD, przełomowym osiągnięciem prowadzonym przez dr Nancy Wexler i jej zespół w Wenezueli. Od tego historycznego momentu, maj stał się globalnym czasem refleksji, działania i jedności. W ciągu ostatnich trzech dekad poczyniono niesamowite postępy - od pogłębienia wiedzy naukowej po wzmocnienie głosów osób dotkniętych chorobą. Maj jest obecnie uznawany na całym świecie za czas, w którym należy się zjednoczyć, podnieść świadomość i iść naprzód z nadzieją i determinacją.