Etykieta "wojownika": Czy potrzebujemy jej, by czuć się silni?

"Ale z ciebie wojownik".

Ludzie mówią to z podziwem, jakby to była odznaka, którą powinienem dumnie nosić. Ale co, jeśli nie zawsze chcę być wojowniczką? Co jeśli w niektóre dni chcę być po prostu kobietą z chorobą Huntingtona, która jest zmęczona, wrażliwa i ludzka?

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chorobę, język wojownika pojawiał się szybko i często. Przyjaciele, rodzina, a nawet lekarze nazywali mnie odważną, odporną, wojowniczką. Mieli dobre intencje. Ale z czasem zaczęłam wątpić, czy ta etykieta naprawdę do mnie pasuje - czy też bardziej chodziło o ich potrzebę nadania sensu mojemu bólowi niż o moją własną rzeczywistość.

Bycie nazywanym wojownikiem sugeruje, że jestem w ciągłej walce i że muszę walczyć bez względu na wszystko. Ale czasami przetrwanie nie wydaje się być walką. To jak poddanie się. To jak odpoczynek. To jak wybór spokoju zamiast przekraczania własnych granic. Takie dni też są ważne.

Istnieje również subtelne niebezpieczeństwo w języku wojowników, który może sprawić, że ludzie poczują się, jakby zawodzili, jeśli nie są silni przez cały czas. Jeśli mam dzień, w którym płaczę, nie mogę wstać z łóżka lub czuję się beznadziejnie, to czy nagle jestem mniej wojownikiem? Czy zawodzę innych?

Ten rodzaj ram nakłada ogromne obciążenie na tych z nas, którzy żyją z przewlekłą chorobą. Często oczekuje się od nas, że będziemy inspirujący tylko dlatego, że istniejemy. Powinniśmy uśmiechać się przez ból, wykazywać się odwagą i nigdy nie przyznawać się do porażki. Ale prawda jest taka, że nie muszę być wojownikiem, by być wartościowym. Nie muszę być silna, by być wystarczającą.

Co w ogóle oznacza siła w kontekście postępującej choroby? Dla mnie oznacza to wybór życia w obliczu niepewności. Oznacza proszenie o pomoc, gdy jej potrzebuję. Oznacza pogodzenie się ze zmianami zachodzącymi w moim ciele. Oznacza to pozwolenie sobie na żałobę. Nie zawsze wygląda to jak okrzyki bojowe i zbroja - często wygląda to jak cicha wytrwałość.

Wiem, że dla niektórych etykieta wojownika jest wzmacniająca. Szanuję to. Są chwile, kiedy czuję się jak wojownik, gdy przemawiam publicznie, gdy opowiadam się za innymi osobami z HD, gdy sprzeciwiam się niesprawiedliwości w opiece zdrowotnej. W takich chwilach czuję się zaciekła i posiadam tę energię. Ale chcę mieć wolność wyboru, kiedy ta etykieta ma do mnie zastosowanie, a kiedy nie.

Chcę również uhonorować dni, w których nie czuję się silna. Ponieważ te dni uczą mnie równie wiele. Przypominają mi o moich ograniczeniach, o moim człowieczeństwie, o znaczeniu odpoczynku i miękkości. W świecie, który celebruje ciągły ruch i wytrwałość, wybór bezruchu może być najodważniejszym aktem ze wszystkich.

Problem z przedstawianiem choroby jako bitwy polega na tym, że sugeruje to istnienie zwycięzców i przegranych. Ale to nie są zawody. Na końcu tej podróży nie ma nagrody. Jest tylko życie, które staram się prowadzić z jak największą gracją, autentycznością i współczuciem.

Jeśli kochasz kogoś z HD, spróbuj tego: zamiast nazywać go wojownikiem, zapytaj, jak naprawdę sobie radzi. Słuchaj bez potrzeby naprawiania. Bądź obecny bez potrzeby etykietowania ich doświadczeń. A jeśli jesteś osobą żyjącą z diagnozą, wiedz, że nie musisz być dla nikogo silny. Masz prawo czuć to, co czujesz, bez poczucia winy i przeprosin.

Czy więc potrzebujemy etykiety "wojownika", aby czuć się silnymi? Nie sądzę. Myślę, że prawdziwa siła tkwi w byciu szczerym, w pozwalaniu sobie na bycie w pełni widocznym, nieuporządkowanym, skomplikowanym i prawdziwym.

Jeśli jestem wojownikiem, niech będzie tak dlatego, że decyduję się wciąż pojawiać, a nie dlatego, że nigdy nie upadam. Niech tak będzie, ponieważ mówię prawdę o swoich doświadczeniach, a nie dlatego, że je słodzę, aby innym było wygodnie. Niech tak będzie, ponieważ zachowuję przestrzeń zarówno dla mojej odporności, jak i odpoczynku.

I pozwól mi zdecydować, jak wygląda siła w danym dniu.

Ponieważ życie z chorobą Huntingtona jest już wystarczająco trudne. Nie chcę dźwigać na sobie ciężaru czyichś oczekiwań. Więc nie, nie muszę być nazywana wojowniczką, by czuć się silną. Niech moja siła będzie cicha, taka, która powstaje po odpoczynku, która płacze bez wstydu, która żyje w prawdzie bardziej niż w tytułach. Czasami ryczę, a czasami szepczę. Oba są odważne.