Założenie Arabskiego Stowarzyszenia Huntingtona jest oznaką bardziej połączonej społeczności HD

Z wielką radością informujemy, że 27 marca 2026 r. poczyniono znaczący krok naprzód dla społeczności osób z chorobą Huntingtona (HD) w regionie arabskim. Przedstawiciele kilku krajów arabskich - Egiptu, Zjednoczonych Emiratów Arabskich, Omanu, Libii, Maroka i Algierii - zjednoczyli się, aby formalnie założyć nową regionalną organizację non-profit: Arabskie Stowarzyszenie Huntingtona (AHA).

To spotkanie założycielskie było kamieniem milowym w zacieśnianiu współpracy i wsparcia dla osób i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w krajach arabskojęzycznych - gdzie świadomość, zasoby i dostęp do opieki są niestety nadal ograniczone.

Utworzenie AHA odzwierciedla wspólne zaangażowanie w poprawę jakości życia osób dotkniętych HD. Łącząc głosy z całego regionu, Stowarzyszenie ma na celu promowanie bardziej skoordynowanego i integracyjnego podejścia do wyzwań stawianych przez tę złożoną chorobę neurodegeneracyjną.

Podczas spotkania wybrano zarząd założycielski Stowarzyszenia:

• Przewodniczący: Svein Olaf Olsen (Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntington, Norwegia)
• Członek zarządu: Nadia el-Hajri (Oman)
• Członek zarządu: Ahella el Naggar (Egipt)
• Ahmed Harazi (Arabia Saudyjska)

Cele AHA

Założone jako niezależna, niepolityczna i niereligijna organizacja non-profit, Arabskie Stowarzyszenie Huntingtona ma jasną i ambitną misję: poprawę życia osób i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w całym regionie arabskim.

Aby to osiągnąć, AHA skupi się na kilku kluczowych priorytetach:

• Wspieraj osoby i rodziny dotknięte chorobą Huntingtona w całym regionie arabskim;
• Promowanie świadomości, edukacji i wczesnej diagnozy;
• Ułatwienie współpracy między specjalistami medycznymi, badaczami i społecznościami pacjentów;
• Wzmocnienie współpracy regionalnej i między krajami arabskojęzycznymi;
• Popieranie lepszej opieki, dostępu do leczenia i wsparcia społecznego.

Powstanie AHA to coś więcej niż tylko utworzenie organizacji, to początek silniejszej, bardziej połączonej społeczności HD w świecie arabskim.

Jednocząc wysiłki ponad granicami i dyscyplinami, Stowarzyszenie ma potencjał, by napędzać znaczące zmiany, wzmacniać niedostatecznie reprezentowane głosy i zapewniać, że nikt w regionie nie czuje się samotny w obliczu choroby Huntingtona.

Wkrótce zostanie zaprezentowana strona internetowa. Bądź na bieżąco, ponieważ udostępniamy więcej wiadomości na ten temat.