May Awareness 2026: Więcej niż HD - Bądź częścią.

W maju rusza globalna kampania uświadamiająca i angażująca na rzecz choroby Huntingtona.

Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) i Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona (IHA) ponownie łączą siły, rozpoczynając w maju wspólną globalną kampanię z okazji Miesiąca Świadomości Choroby Huntingtona, pod hasłem “Więcej niż HD - bądź jego częścią”.”

Ten rok był ogłoszony przez Organizację Narodów Zjednoczonych jako Międzynarodowy Rok Wolontariatu, Dlatego wykorzystujemy ten fakt, aby nie tylko podnieść świadomość na temat choroby Huntingtona (HD), ale także zainspirować znaczące zaangażowanie społeczności.

Kampania rzuca wyzwanie powszechnemu postrzeganiu HD, podkreślając prostą, ale często pomijaną prawdę: Ludzie dotknięci chorobą Huntingtona są kimś więcej niż tylko diagnozą - i każdy ma do odegrania swoją rolę.

Kampania oparta na świadomości i działaniu

Trwająca przez cały maj kampania przebiega w dwóch fazach, łącząc opowiadanie historii, edukację i aktywizację społeczności.

Na stronie “Więcej niż HD” koncentruje się na świadomości, oferując szczere i ludzkie spojrzenie na to, co tak naprawdę oznacza życie z chorobą Huntingtona. Poprzez osobiste historie i przeżyte doświadczenia, kampania wykracza poza kliniczne definicje, aby przedstawić pełną rzeczywistość osób i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Na stronie “Bądź częścią tego” przechodzi od świadomości do działania. Zaprasza społeczność HD do udziału poprzez wolontariat w stowarzyszeniach HD.

Kluczowy moment kampanii: globalny webinar

Aby rozpocząć pierwszą część naszej kampanii, organizujemy interaktywne webinarium, “Zaangażuj się: Siła wolontariatu w społeczności HD” odbywające się na 7 maja 2026 r.. 

Zapraszamy do wzięcia w nim udziału, niezależnie od tego, czy chcesz zacząć angażować się w społeczność HD, jesteś już zaangażowany, czy po prostu jesteś ciekawy naszej społeczności. Podczas tego webinaru będziemy

• Dzielenie się prawdziwymi doświadczeniami z wolontariatu
• Podkreśl różne sposoby zaangażowania się
• Rozwiązywanie typowych problemów i barier
• Wspieranie poczucia przynależności i wspólnego celu

To webinarium jest otwarte dla wszystkich zainteresowanych zaangażowaniem się w naszą kampanię lub tych, którzy są ciekawi naszej pracy! Spostrzeżenia zebrane podczas webinaru będą kształtować treść kampanii przez cały miesiąc.

Możesz do nas dołączyć pod tym linkiem: https://bit.ly/41UHzlV. 

Od świadomości do uczestnictwa

W miarę postępów kampanii, zawartość będzie się zwiększać:

• Zwiększenie społecznego zrozumienia choroby Huntingtona;
• Podkreśl zarówno widoczne, jak i niewidoczne aspekty choroby;
• Rozwiązywanie typowych barier dla wolontariatu, takich jak brak czasu lub niepewność co do tego, jak zacząć;
• Zaprezentuj prawdziwe historie członków społeczności i wolontariuszy;
• Zapewnienie jasnych i dostępnych ścieżek zaangażowania.

Kampania zakończy się w dniu 15 maja, oznaczenie Międzynarodowy Dzień Choroby Huntingtona, 

Budowanie silniejszej globalnej społeczności

Poprzez połączenie świadomości z działaniem, “More Than HD - Be Part of It” ma na celu wzmocnienie więzi w globalnej sieci HD i umożliwienie jednostkom wniesienia wkładu w sposób, który wydaje się znaczący i możliwy do osiągnięcia.

Ponieważ każda udostępniona historia, każda godzina wolontariatu i każde podjęte działanie to krok naprzód.

Każde zasiane przez nas ziarno to krok w kierunku zmiany.

Dlaczego maj?

Maj został wybrany jako miesiąc, w którym zwraca się uwagę na chorobę Huntingtona nie bez powodu. Początki sięgają 18 maja 1992 roku, kiedy to ówczesny prezydent USA George H. W. Bush oficjalnie ogłosił maj Narodowym Miesiącem Świadomości Choroby Huntingtona. Ten kamień milowy nastąpił zaledwie rok przed odkryciem genu HD, przełomowym osiągnięciem prowadzonym przez dr Nancy Wexler i jej zespół w Wenezueli. 

Od tego historycznego momentu maj stał się globalnym czasem refleksji, działania i jedności. W ciągu ostatnich trzech dekad poczyniono niesamowite postępy - od pogłębienia wiedzy naukowej po wzmocnienie głosu osób dotkniętych chorobą. Maj jest obecnie uznawany na całym świecie za czas, w którym należy się zjednoczyć, podnieść świadomość i iść naprzód z nadzieją i determinacją.