Kształt tego, co się dzieje

Kiedy osoba niewidoma używa laski, w jej mózgu dzieje się coś dziwnego. Mapa neuronowa jej ciała (wewnętrzny model, który śledzi, gdzie kończy się ona, a zaczyna świat) aktualizuje się, aby uwzględnić laskę. Końcówka laski, a nie chwytająca ją dłoń, staje się punktem, w którym ciało spotyka się ze światem. To nie jest metafora. To jest mierzalne. Neurony w korze ciemieniowej, które kodują zasięg ciała, dosłownie rozszerzają swoje pola receptywne, aby uwzględnić długość narzędzia. Po wystarczającym użyciu laska przestaje być przedmiotem, który osoba trzyma, a zaczyna być częścią osoby. 

Neurobiolodzy nazywają to schematem ciała, a jego najciekawszą właściwością jest to, że nie ogranicza się on do fizycznych rozszerzeń ciała. Jak opisuje David Eagleman w Livewired, ten sam mechanizm rozszerza jaźń na protezy, na instrumenty, na których muzyk gra wystarczająco długo, na samochód, który ktoś dobrze prowadzi, na ludzi, których kocha. Wszystko, czego mózg nauczy się przewidywać zachowanie wystarczająco wiarygodnie, staje się, na poziomie reprezentacji neuronowej, częściowo włączone do jaźni. Kiedy znasz kogoś wystarczająco dobrze (jego rytmy, nastroje, prawdopodobne reakcje), twoje poczucie tego, kim jesteś, zaczyna obejmować tę osobę. Bliskie relacje, w języku literatury badawczej, obejmują to, co psychologowie nazywają “włączeniem innych do jaźni”.”

Ostatnio myślałem o tym kontekście, ponieważ ktoś, kogo kocham, żyje we wczesnym stadium choroby Huntingtona, a to, co dzieje się z tą osobą, w mniejszy, ale realny sposób dzieje się również ze mną.

Choroba Huntingtona jest neurodegeneracyjną chorobą genetyczną, która zazwyczaj rozpoczyna się po trzydziestce lub czterdziestce. Postępuje przez lata lub dziesięciolecia, ostatecznie wpływając na ruch, funkcje poznawcze i osobowość. Chorea - mimowolne ruchy wijące się lub drgające - jest objawem, który większość ludzi kojarzy z tą chorobą, ale zmiany poznawcze i behawioralne często pojawiają się jako pierwsze i mają większy wpływ na to, kim jest dana osoba. Drażliwość, impulsywność, utrata regulacji emocjonalnej, trudności z myśleniem, które pozwala komuś planować, dostosowywać się i być w relacji z innymi. Każda osoba z genem dodatnim dla HD ma pięćdziesiąt procent szans na przekazanie genu każdemu ze swoich dzieci, a każda osoba, która jest nosicielem rozszerzonego genu, w końcu zachoruje na tę chorobę. Obecnie nie ma lekarstwa ani terapii, która znacząco spowolniłaby postęp choroby.

Jeśli jaźń rozszerza się na ludzi, których kochamy, poprzez ten sam mechanizm, który rozszerza się na laski i instrumenty (poprzez uczenie się przewidywania ich na tyle wiarygodnie, że ich zachowanie staje się częścią naszego własnego ciągłego modelu świata), to choroba, która stopniowo niszczy czyjąś przewidywalność, robi coś konkretnego dla osoby, która ją kocha. Nie tylko wywołuje smutek. Powoduje kurczenie się jaźni. Części ciebie, które powstały w wyniku interakcji z nienaruszonym umysłem twojej osoby, jej szczególnym sposobem myślenia, odczuwania i reagowania: te części tracą swój substrat wraz z postępem choroby. Nie przestajesz ich kochać. Tracisz części siebie, które zostały zbudowane z miłości do nich, ponieważ osoba, którą kochałeś, zmienia się w sposób, który sprawia, że te części nie pasują już do tego, kto jest przed tobą. 

W tym samym czasie działa drugi mechanizm, który sprawia, że opieka HD różni się strukturalnie od większości innych form miłości pod presją. Podczas gdy jaźń kurczy się tam, gdzie wcześniej znajdowała się nienaruszona osoba, rośnie ona również w innym kierunku. Objawy choroby: pląsawica, zmieniony rytm, drażliwość, której wcześniej nie było, nowe sposoby poruszania się umysłu, stają się przewidywalne same w sobie. Mózg, który zbudował swój model ukochanej osoby wokół tego, kim była, teraz buduje model-strukturę wokół tego, kim staje się choroba. Ta nowa struktura jest prawdziwa. Pozwala przewidywać ich potrzeby, dostosowywać się do ich nastrojów, spotykać się z nimi tam, gdzie są danego dnia. To miłość działająca w oparciu o zaktualizowane informacje.

To nie jest miłość stająca się czymś innym, ale raczej kontynuowanie robienia tego, co robi miłość, podczas gdy ukochana osoba się zmienia. Mechanizm samorozszerzenia nie ma ustawienia “wstrzymaj włączanie, gdy ukochana osoba jest chora”. Jeśli jesteś obecny z kimś dzień po dniu, a jego zachowanie ma wzorce, których możesz się nauczyć, nauczysz się ich. Samo uczenie się jest nadal miłością, a struktura, którą buduje nauka, jest nadal częścią ciebie. 

Z czasem powstaje opiekun, którego poczucie jaźni zawiera zarówno kurczącą się przestrzeń, w której znajdował się nienaruszony partner, jak i rosnącą przestrzeń zorganizowaną wokół ekspresji choroby. Oba są prawdziwą strukturą siebie. Oba są kształtowane przez miłość. Pierwsza jest jednoznacznie obciążona żalem. Druga jest bardziej skomplikowana, ponieważ jest to funkcjonalna adaptacja, która pozwala ci nadal kochać kogoś, kogo dostępne ja się zmieniło, ale jest to także samoorganizacja, która nie mogłaby istnieć bez choroby. Kochanie kogoś, kogo ekspresja jest w coraz większym stopniu kształtowana przez chorobę Huntingtona, oznacza wchłonięcie tej ekspresji w twoje poczucie tego, kim ta osoba jest, co oznacza wchłonięcie jej w twoje poczucie tego, kim ty jesteś w stosunku do niej. To nie jest porażka miłości. To właśnie wytwarza mechanizm, gdy rzecz, do której został stworzony, napotyka na stan, którego nie może przestać robić.

Dla niektórych opiekunów, problem samorozszerzenia potęguje się w szczególny sposób. Sami są nosicielami genu Huntingtona, obserwowali, jak ich rodzice przechodzą przez chorobę i wiedzą, co ich czeka. Niektórzy już zaczęli zauważać wczesne oznaki w swoich własnych ciałach i umysłach: niewielkie zmiany w koordynacji, nowe trudności z regulacją emocji, zaburzenia poznawcze, które mogą być wczesnymi objawami lub po prostu zwykłym starzeniem się. Opiekunowie ci nie tylko obserwują, jak zmienia się ich ukochana osoba. Obserwują w ukochanej osobie zapowiedź tego, czym stanie się ich własne ja. A jaźń, która obserwuje, już po cichu restrukturyzuje się w oczekiwaniu na przyszłą restrukturyzację, o której wie, że nadchodzi. Żal nie dotyczy tylko tego, kim staje się ukochana osoba. Chodzi również o to, kim stanie się opiekun i o dzieci opiekuna, które w końcu będą obserwować, jak przechodzą przez to, co teraz obserwują.

Mechanizm samorozszerzania, w tych warunkach, działa w wielu kierunkach jednocześnie. Włączanie ukochanej osoby, gdy się zmienia. Przewidywanie własnych zmian opiekuna. Wstępne opłakiwanie fragmentów własnej struktury, które dzieci, partner i przyjaciele opiekuna stracą, gdy choroba opiekuna postępuje.

Wszystko to dzieje się w tej samej osobie, w tym samym czasie, bez możliwości rozplątania wątków.

W przypadku dorosłych dzieci obserwujących, jak rodzic podupada na zdrowiu, dochodzi do powiązanego z tym zjawiska. Ich samo-koncepcja jest nadal w pewien sposób kształtowana przez rodzica, nawet w dorosłym życiu. Rodzice pozostają punktami odniesienia dla jaźni długo po zakończeniu dzieciństwa. Upadek rodzica ogranicza tę strukturę odniesienia. Jednocześnie każde dorosłe dziecko rodzica posiadającego pozytywny gen ma pięćdziesiąt procent szans na to, że samo jest nosicielem tego genu. Jeśli uzyskali pozytywny wynik testu, obserwują swoją przyszłość. Jeśli uzyskali wynik negatywny, mają poczucie winy. Jeśli nie wykonali testu, żyją z nierozstrzygniętym pytaniem związanym z każdą obserwacją objawów ich rodzica. Wszystkie trzy konfiguracje obejmują budowanie własnej struktury wokół przyszłej wersji siebie, której status zależy od testu genetycznego, który albo został wykonany, albo nie.

Jest coś specyficznego w chorobie Huntingtona, co czyni to wszystko trudniejszym. Choroba Huntingtona nie tylko upośledza pamięć czy ruch. Zmienia osobowość. Wpływa na te części mózgu, które zajmują się kontrolą impulsów, regulacją emocji, empatią i zdolnością do subtelnego "dawania i brania" w bliskich relacjach. Rozszerzone "ja" opiekuna nie było zbudowane tylko wokół poznania ukochanej osoby. Zostało zbudowane wokół określonych cech emocjonalnych: ich szczególnego ciepła, humoru, sposobu zwracania uwagi na opiekuna w zamian. Kiedy te cechy się zmieniają, opiekun traci fragmenty własnej struktury, które zostały utworzone w szczególności poprzez emocjonalną wzajemność ukochanej osoby. Różni się to od opieki nad kimś ze stabilną niepełnosprawnością poznawczą lub kimś, kogo rdzeń osobowości pozostaje nienaruszony, podczas gdy jego pamięć zawodzi. Różni się na tyle, że opiekunowie w społeczności HD często opisują doświadczenia, do których istniejące ramy nie pasują. Ramy samorozwoju przewidują dokładnie tę różnicę. Struktury, które są demontowane, są strukturami, w które celuje choroba, a Huntington celuje w cechy, które umożliwiają bliskie relacje. 

To, co oferuje samorozszerzenie, dla każdej z tych konfiguracji, to głównie język. Nie zmienia trajektorii choroby. Nie sprawi, że opieka nad kimś chorym na Huntingtona będzie mniej wyczerpująca, mniej obciążona żalem, czy mniej kosztowna. Nie zapobiegnie okrucieństwu obserwowania, jak zmienia się osobowość chorego, świadomości, że jego własna się zbliża, czy też dostrzegania w swoim rodzicu tego, co twoje dzieci mogą kiedyś zobaczyć w tobie. Są to cechy HD, których żadne ramy nie mogą dotknąć. 

Istnieje jednak pewien rodzaj pomocy, który wynika z możliwości nazwania tego, co się z tobą dzieje, z wystarczającą precyzją, aby twoje doświadczenie przestało wydawać się bezkształtne. Jeśli masz poczucie, że dzieje się coś więcej niż żałoba, że zwykłe słowa określające obciążenie opiekuna nie do końca opisują to, przez co przechodzisz, że części ciebie wydają się znikać, podczas gdy inne części rosną w kierunkach, o które nie prosiłeś, ramy samorozwoju są jednym ze sposobów opisania, dlaczego tak jest i dlaczego jest to takie trudne. I warto to powiedzieć na głos: to nie z tobą jest coś nie tak. To miłość nadal robi to, co robi miłość, w warunkach, do których miłość nie została zaprojektowana.

Osoba, którą kocham, jest genetycznie dodatnia i ma objawy. Jej rodzic zmarł niedawno, a czynnikiem przyczyniającym się do tego była choroba Huntingtona. Mieszkamy daleko od siebie częściej niż byśmy chcieli, a ja już czuję, jak część mnie zmienia się w odpowiedzi na to, co się dzieje. Nie jestem opiekunem w sposób, w jaki wielu czytelników tego eseju jest opiekunami. Ale te ramy odnoszą się do mnie i do każdego, kto kocha kogoś, kto przez to przechodzi. To część tego, co chciałem powiedzieć. Inną częścią jest to, że jeśli to czytasz i żyjesz z czymś, czego nie potrafisz nazwać, to coś, z czym żyjesz, ma kształt. Możliwość dostrzeżenia tego kształtu nie czyni go mniejszym. Może sprawić, że łatwiej będzie ją unieść.

Źródła

Przykład laski i rozszerzenie schematu ciała o narzędzia pochodzi z książki Maravita i Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Szersze ramy samorozszerzenia na narzędzia, protezy i środowiska zostały opracowane w książce Livewired Davida Eaglemana: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Panteon, 2020). Zasada “włączania innych do siebie” została wyartykułowana w Aron, Aron, Tudor i Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, i pozostaje podstawą współczesnych badań nad rozszerzaniem siebie.

Ramy analityczne i kierunek redakcyjny są moje; pomoc redakcyjna od Claude'a (Anthropic).

Ten artykuł został napisany przez jednego z naszych wolontariuszy, Nathana Curfissa, i opiera się na jego osobistych doświadczeniach.