Uważność i medytacja: narzędzia pomagające radzić sobie z chorobą Huntingtona

Życie z Choroba Huntingtona oznacza życie w niepewności. Nie zawsze wiem, jak będzie się poruszać moje ciało, ile będę miała energii ani jak jasno będzie funkcjonował mój umysł z dnia na dzień. Choroba Huntingtona wpływa na mnie fizycznie, psychicznie i emocjonalnie. Chociaż nie potrafię kontrolować wszystkich objawów ani przewidzieć postępu choroby, praktyka uważności nauczyła mnie, że mogę wybierać, jak reaguję na obecną chwilę.

Uważność to praktyka polegająca na skupianiu uwagi na tym, co dzieje się tu i teraz, bez natychmiastowego oceniania tego. Dla mnie może to oznaczać zwracanie uwagi na swój oddech, obserwowanie napięcia w ciele, dostrzeganie emocji lub po prostu uświadomienie sobie, że czuję się przytłoczona.

Zanim zacząłem regularnie praktykować uważność, często walczyłem z tym, co czułem. Chciałem, żeby nieprzyjemne myśli, emocje i objawy zniknęły. Uważałem, że bycie silnym oznacza przetrwanie wszystkiego. Z czasem nauczyłem się, że opieranie się moim odczuciom często powodowało jeszcze większe napięcie.

Uważność nie sprawia, że choroba Huntingtona znika. Nie powstrzymuje wszystkich mimowolnych ruchów, nie usuwa zmęczenia ani nie likwiduje strachu przed przyszłością. Daje mi jednak przestrzeń. Tworzy chwilę przerwy między tym, co się dzieje, a moją reakcją na to.

Medytacja stała się dla mnie jednym ze sposobów na stworzenie tej przestrzeni. Staram się medytować codziennie, nawet jeśli mam tylko kilka minut. Mogę po prostu siedzieć w ciszy, słuchać medytacji z przewodnikiem, skupiać się na oddechu lub powtarzać uspokajające zdanie. Nie ma jednego idealnego sposobu na medytację. Moje ciało nie musi pozostawać całkowicie nieruchome, a mój umysł nie musi się całkowicie opróżniać.

To zrozumienie jest ważne, ponieważ życie z pląsawicą może sprawiać, że tradycyjne wyobrażenia o medytacji wydają się nierealne. Podczas medytacji mogę się poruszać. Moje myśli mogą błądzić. Być może będę musiał zmienić pozycję lub medytować w pozycji leżącej. Nic z tego nie oznacza, że robię to nieprawidłowo. Medytacja nie polega na udawaniu bezruchu. Polega na delikatnym kierowaniu uwagi z powrotem na przedmiot medytacji za każdym razem, gdy zauważę, że się rozproszyłam.

Jedną z praktycznych technik, z których korzystam, jest Ćwiczenie oddechowe 4-7-8. Wdycham powietrze, licząc do czterech, wstrzymuję oddech, licząc do siedmiu, a następnie powoli wydycham powietrze, licząc do ośmiu. Spowolnienie oddechu pomaga mi uspokoić układ nerwowy, gdy odczuwam niepokój lub nadmierną pobudzenie. Osoby z problemami zdrowotnymi lub trudnościami z oddychaniem powinny skonsultować się z wykwalifikowanym specjalistą i dostosować ćwiczenia oddechowe do poziomu, który uważają za bezpieczny.

Kolejną pomocną praktyką jest uziemienie. Mogę wymienić pięć rzeczy, które widzę, cztery, które czuję, trzy, które słyszę, dwie, które wącham, oraz jedną, którą smakuję. To ćwiczenie pozwala mi ponownie skupić uwagę na otoczeniu, gdy moje myśli pochłaniają strach, stres lub niepewność.

Praktykuję też uważność poprzez ruch. Łagodna joga, rozciąganie i spacery na łonie natury pomagają mi na nowo nawiązać kontakt z własnym ciałem w sposób pełen współczucia. W przypadku choroby Huntingtona łatwo jest postrzegać swoje ciało wyłącznie przez pryzmat tego, czego nie jest w stanie zrobić. Uważny ruch przypomina mi, by dostrzegać to, do czego moje ciało wciąż jest zdolne.

W niektóre dni świadomy ruch może oznaczać po prostu wstanie i rozciąganie się. W inne dni może to oznaczać wstanie z krzesła lub po prostu skupienie się na oddechu podczas odpoczynku. Nauczyłam się dostosowywać do aktualnego stanu mojego ciała, zamiast zmuszać je do spełniania jakichś oczekiwań.

Prowadzenie dziennika to kolejny ważny element mojej praktyki dbania o dobre samopoczucie psychiczne. Pisanie pozwala mi uporać się z uczuciami, które trudno jest wyrazić na głos. Piszę o strachu, smutku, wdzięczności, gniewie, nadziei oraz o lekcjach, których wciąż się uczę. Praktykuję również wdzięczność. Wdzięczność nie wymaga ode mnie udawania, że choroba Huntingtona jest łatwa. Pomaga mi dostrzec, że trudności i dobro mogą istnieć jednocześnie.

Współczucie dla samego siebie stanowi sedno mojej praktyki uważności. Kiedy mam trudności z koncentracją, tracę równowagę, czuję się zmęczona lub potrzebuję pomocy, staram się mówić do siebie tak, jakbym zwracała się do kogoś, kogo kocham. Zamiast pytać: “Co jest ze mną nie tak?”, pytam: “Czego teraz potrzebuję?”.”

Czasami rozwiązaniem jest odpoczynek. Czasami jest to ruch, jedzenie, cisza, modlitwa, terapia, leki lub kontakt z inną osobą. Uważność pomaga mi dostrzec te potrzeby, zanim doprowadzę się do całkowitego wyczerpania.

Praktyki związane z dobrym samopoczuciem psychicznym powinny stanowić uzupełnienie profesjonalnej opieki, a nie ją zastępować. Medytacja była dla mnie wsparciem, ale skorzystałam również z terapii, opieki medycznej, leków oraz wskazówek wykwalifikowanych specjalistów. Każdy, kto doświadcza uporczywej depresji, lęku, poważnych zmian w zachowaniu lub myśli o samookaleczeniu, powinien zwrócić się o pomoc do licencjonowanego pracownika służby zdrowia.

Praktyka uważności nie dała mi kontroli nad chorobą Huntingtona. Dała mi za to bardziej pełne współczucia podejście do samej siebie. Przypomina mi, że jestem kimś więcej niż tylko diagnozą, objawami i obawami.

Nie zawsze mogę decydować o tym, co HD wnosi do mojego dnia. Mogę jednak zatrzymać się na chwilę, odetchnąć, wsłuchać się w swoje ciało i powrócić do chwili obecnej. Czasami właśnie w tej jednej chwili odnajduję spokój.