Wciąż się rozwijam: życie poza diagnozą

Kiedy żyje się z chorobą Huntingtona, można odnieść wrażenie, że ludzie nieustannie czekają, aż przestaniesz być sobą.

Mniej niezależny. Mniej zdolny. Mniej pełen nadziei. Mniej zaangażowany. Mniej sobą.

Przez długi czas ja również żyłam z tym strachem. Zastanawiałam się, co choroba Huntingtona mi odbierze i ile z kobiety, którą znałam, pozostanie w miarę postępu choroby. Jednak dzisiaj, po latach życia z tą diagnozą, zaczęłam zadawać sobie inne pytanie:

Kim wciąż się staję?

To pytanie zmieniło sposób, w jaki postrzegam swoje życie.

W 2012 roku zdiagnozowano u mnie chorobę Huntingtona, ale ta choroba to tylko jeden rozdział mojej historii. Od czasu postawienia diagnozy wróciłam do szkoły, uzyskałam dyplomy, zostałam autorką, podróżowałam, publicznie opowiadałam o swoich doświadczeniach, angażowałam się w pomoc innym, a ostatnio uzyskałam tytuł magistra w dziedzinie coachingu zdrowia i dobrego samopoczucia.

Schudłam też ponad 200 funtów i całkowicie zmieniłam swoje podejście do własnego ciała, zdrowia i dobrego samopoczucia.

Żadne z tych osiągnięć nie sprawia, że choroba Huntingtona znika. Nadal odczuwam objawy. Nadal zdarzają mi się trudne dni. Są chwile, kiedy moje ciało bardzo wyraźnie przypomina mi, że żyję z postępującą chorobą neurologiczną.

Zrozumiałem jednak, że postęp i rozwój mogą iść w parze.

Choroba HD może postępować, ale ja też się rozwijam.

Robię postępy w dbaniu o siebie. Robię postępy w wyrażaniu swoich potrzeb. Robię postępy w tym, jak szybko dostrzegam, kiedy stres staje się zbyt duży. Robię postępy w umiejętności odpoczynku bez poczucia winy.

Ta ostatnia kwestia okazała się szczególnie ważna.

Był czas, kiedy wierzyłam, że siła oznacza przetrwanie wszystkiego. Jeśli byłam zmęczona, nie poddawałam się. Jeśli czułam się przytłoczona, starałam się to ukryć. Chciałam udowodnić – sobie, a czasem także innym – że wciąż jestem w stanie zrobić wszystko.

Teraz inaczej postrzegam swoje ciało.

W niektóre dni odporność psychiczna polega na zrealizowaniu wszystkich zaplanowanych zadań. W inne dni polega na odwołaniu jakiegoś spotkania, zdrzemnięciu się, wyłączeniu telefonu, medytacji lub po prostu stwierdzeniu: “Na dzisiaj zrobiłam już wystarczająco dużo”.”

To nie jest poddawanie się.

To znaczy mądrość.

Świadome życie stało się jednym z najważniejszych narzędzi, jakie mam do radzenia sobie z chorobą Huntingtona. Zwracam uwagę na poziom stresu. Dbam o swój spokój. Znajduję czas na medytację, pisanie dziennika, aktywność fizyczną, okazywanie wdzięczności i odpoczynek. Utrzymuję kontakt z zespołem medycznym i przyjmuję leki zgodnie z zaleceniami. Pozwalam sobie również cieszyć się życiem, nie czekając nieustannie na to, że wydarzy się coś złego.

Może się to wydawać proste, ale dla osoby zmagającej się z postępującą chorobą może to oznaczać radykalną zmianę.

Otrzymujemy tak wiele wiadomości o tym, co choroba Huntingtona może nam w końcu odebrać, że czasami zapominamy zapytać, co wciąż mamy do dyspozycji tu i teraz.

Czym mogę się dzisiaj cieszyć?

Kogo mogę dzisiaj pokochać?

Czego mogę się dzisiaj nauczyć?

Co mogę dzisiaj stworzyć?

Jak mogę dziś działać na rzecz tej sprawy?

Gdzie mogę dziś znaleźć radość?

Nie chcę, żeby każdy rozdział mojego życia zaczynał się i kończył chorobą Huntingtona.

Chcę opowiedzieć o moich marzeniach. O mojej edukacji. O moim pisarstwie. O mojej działalności coachingowej. O moich działaniach społecznych. O produktach cyfrowych, które tworzę. O drugiej książce, nad którą pracuję. O ludziach, których spotykam. O miejscach, które odwiedzam. O tym, czego wciąż się uczę o sobie samej.

Chcę mieć przestrzeń do rozwoju.

Właśnie dlatego pomysł stanie się znaczy dla mnie tak wiele.

Nie staram się stać się kobietą, którą byłam przed chorobą Huntingtona. Szanuję ją, ale nie muszę wracać do przeszłości. Interesuje mnie kobieta, którą się teraz staję – kobieta, która lepiej rozumie swoje ograniczenia, pewniej broni swoich racji, okazuje sobie współczucie i zdaje sobie sprawę, że jej wartość nigdy nie zależała od tego, czy jej ciało funkcjonowało idealnie.

Wszystkim członkom społeczności osób dotkniętych chorobą Huntingtona, którzy mają wrażenie, że diagnoza położyła kropkę na końcu ich historii, chcę przypomnieć, że wciąż mogą pojawić się przecinki.

Wciąż mogą pojawić się nowe zainteresowania, relacje, osiągnięcia, przygody, nowe horyzonty, śmiech, ukojenie i nieoczekiwane możliwości.

Być może nie uda nam się kontrolować wszystkich skutków choroby Huntingtona.

Ale skoro już tu jesteśmy, możemy nadal brać udział w kształtowaniu naszego życia.

Cierpię na chorobę Huntingtona.

I wciąż się rozwijam.