Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona - Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

MIĘDZYNARODOWE STOWARZYSZENIE HUNTINGTON

Od pięciu dekad Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona wspiera globalną społeczność HD. Nasze obchody 50-lecia to nie tylko kamień milowy w naszej historii, ale także początek ważnych nowych inicjatyw, projektów mających na celu zwiększenie naszego wpływu, dotarcie do coraz większej liczby osób i przyniesienie wszystkim nadziei i pocieszenia.

Zobacz, co robiliśmy

HD FOCUS: WIADOMOŚCI Z CAŁEGO ŚWIATA

Dedykowana platforma informacyjna, która gromadzi najnowsze aktualizacje z lokalnych stowarzyszeń zajmujących się chorobą Huntingtona i kluczowych zasobów globalnych. Naszym celem jest dostarczanie społeczności HD aktualnych, istotnych i wnikliwych wiadomości z całego świata, pomagając rodzinom, opiekunom i rzecznikom pozostać na bieżąco. Bądź na bieżąco z najnowszymi postępami w badaniach, inicjatywami wsparcia i historiami społeczności.

Odwiedź HD Focus

HD BLOG

HD jest złożoną chorobą i nawet przy dużej ilości dostępnych obecnie informacji, uważamy, że czegoś brakuje: osobistych historii. Uczucia, porady, wybory, pomysły, niezdecydowanie, mechanizmy i myśli - wszystko to potrzebuje przestrzeni do dzielenia się. Dlatego Blog HD został stworzony, aby zapewnić takie miejsce. Społeczność jest niezbędna, ponieważ pomaga nam zrozumieć, że nie jesteśmy sami w naszych zmaganiach, ponieważ inni czują to samo, co my.

Przeczytaj blog HD

BYĆ WZMOCNIONYM PRZEZ TANITĘ ALLEN

Nowa kolumna na stronie internetowej IHA napisana przez Tanitę Allen, oddaną orędowniczkę choroby Huntingtona, w której ma nadzieję nieść przesłanie wzmocnienia, niezależnie od związku z HD. To miejsce szczerych rozmów, zachęty i praktycznych kroków w kierunku satysfakcjonującego życia pomimo wyzwań, przed którymi stoją ludzie w społeczności HD.

Przeczytaj kolumnę

MIĘDZYNARODOWY KONGRES HDYO POWRACA!

To osobiste wydarzenie, które odbędzie się w dniach 14-16 marca w Czechach, zostało zaprojektowane przez młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona dla młodych ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona.

Więcej informacji

Zostań wolontariuszem w IHA

Jeśli chcesz pomóc społeczności chorych na Huntingtona, szukamy osób chętnych do połączenia sił i stworzenia czegoś razem

Załóż lokalne stowarzyszenie

Jeśli chcesz założyć własne stowarzyszenie wspierające HD, możemy pomóc Ci zrozumieć jak

Pomóż nam coś zmienić

Twoja darowizna pomoże nam wspierać osoby i rodziny, które są dotknięte HD

Ostatnie wiadomości

Aktualności

17 kwiecień 2025

UniQure ogłasza przyznanie przez FDA oznaczenia przełomowej terapii dla AMT-130 w leczeniu choroby Huntingtona

~ Oznaczenie przełomowej terapii na podstawie dowodów klinicznych z badań fazy I/II wykazujących znaczące spowolnienie postępu choroby ~ ~ Dodatkowe...

Czytaj więcej

Aktualności

17 kwiecień 2025

Aktualizacja dotycząca badania fazy II GENERATION HD2

Firma Roche ogłosiła kontynuację badania klinicznego GENERATION HD2 fazy II oceniającego tominersen u osób z wczesnymi objawami choroby Huntingtona....

Czytaj więcej

Bądź wzmocniony przez Tanitę

31 marzec 2025

Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona

Życie z chorobą Huntingtona (HD) często przypomina serię cichych, a czasem głośnych pożegnań. Żegnamy się ze sposobem, w jaki poruszały się nasze ciała, z...

Czytaj więcej

Aktualności

27 marzec 2025

Spojrzenie wstecz na Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 zgromadził młodych ludzi, rodziny, badaczy i specjalistów z całego świata na niezapomnianym wydarzeniu poświęconym...

Czytaj więcej

Aktualności

21 marzec 2025

23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona

"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się od wysiłków zmierzających do zidentyfikowania choroby Huntingtona....

Czytaj więcej

Aktualności

06 marzec 2025

Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered

Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka swojego bardzo pracochłonnego pamiętnika "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną...

Czytaj więcej

Opowieści

13 luty 2025

Dorastanie z HD: spostrzeżenia i strategie wsparcia z Siri Hagen Kjølaas

Podczas zeszłorocznej konferencji EHDN i Enroll-HD w Strasburgu mieliśmy zaszczyt przeprowadzić wywiad z dr Siri Hagen Kjølaas, aby omówić jej przełomowe badania ...

Czytaj więcej

Aktualności

06 luty 2025

SOM Biotech ogłasza wyniki badania fazy 2b

SOM Biotech przedstawia wyniki badania fazy 2b z SOM3355, wykazując unikalny profil z wyraźną poprawą pląsawicy u pacjentów z chorobą Huntingtona....

Czytaj więcej

Aktualności

30 styczeń 2025

Kampania z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona, we współpracy z Europejskim Stowarzyszeniem Huntingtona, organizuje kampanię z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025, przypadającego 28...

Czytaj więcej

Aktualności

13 styczeń 2025

RDI uruchamia program przywództwa młodzieży

Organizacja RDI (Rare Diseases International) ogłosiła uruchomienie RDI Youth Leadership Programme, inicjatywy mającej na celu zaangażowanie i wzmocnienie pozycji młodych ludzi w...

Czytaj więcej

Nadchodzące wydarzenia

Kongres Chorób Rzadkich na Bliskim Wschodzie i w Afryce Północnej

Abu Zabi, Zjednoczone Emiraty Arabskie

17-20 kwietnia 2025 r.

Konferencja EHA

Bukareszt, Rumunia

25-28 września 2025 r.

Zostań wolontariuszem w IHA

Załóż lokalne stowarzyszenie

Pomóż nam coś zmienić

Ostatnie wiadomości

Nadchodzące wydarzenia

Zapisz się do naszego newslettera