Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona - Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

MIĘDZYNARODOWE
HUNTINGTON
STOWARZYSZENIE

Od pięciu dekad Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona wspiera globalną społeczność chorych na HD. Podnosimy świadomość, promujemy badania nad lekami, lobbujemy na rzecz usług i łączymy ludzi i organizacje na całym świecie. Świętując ten znaczący kamień milowy, jesteśmy zdeterminowani w naszym zaangażowaniu w dokonywanie zmian. Nasze obchody 50-lecia oznaczają nie tylko kamień milowy w naszej historii, ale także początek ważnych nowych inicjatyw, projektów mających na celu zwiększenie naszego wpływu, dotarcie do coraz większej liczby osób i przyniesienie wszystkim nadziei i pocieszenia.

MIĘDZYNARODOWE STOWARZYSZENIE HUNTINGTON

Globalny wysiłek na rzecz pomocy osobom z chorobą Huntingtona

Organizacja parasolowa non-profit założona w 1974 roku przez Marjorie Guthrie. Obecnie reprezentuje ponad 250 000 osób i stowarzyszeń członkowskich na całym świecie.

Więcej informacji o HD

Zostań wolontariuszem w IHA

Jeśli chcesz pomóc społeczności osób z chorobą Huntingtona, szukamy ludzi chętnych do połączenia sił i stworzenia czegoś razem

Znajdź więcej

Chcesz założyć swoje lokalne stowarzyszenie?

Jeśli chcesz założyć własne stowarzyszenie wspierające HD, możemy pomóc Ci zrozumieć jak

Dowiedz się, jak

Możesz pomóc nam coś zmienić

Twoja darowizna pomoże nam wspierać osoby i rodziny, które są dotknięte HD

Darowizna

Ostatnie wiadomości

Aktualności

02 październik 2024

LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease

Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...

Czytaj więcej

Aktualności

26 września 2024

FDA przyznaje oznaczenie Fast Track dla programu PTC518 dotyczącego choroby Huntingtona

PTC518 jest doustnym lekiem, który zmniejsza produkcję zmutowanego białka Huntingtina, które powoduje postęp choroby. Programy...

Czytaj więcej

Aktualności

03 wrzesień 2024

Pridopidyna firmy Prilenia stosowana w chorobie Huntingtona dopuszczona do europejskiego przeglądu pozwoleń na dopuszczenie do obrotu

Prilenia, firma biotechnologiczna w fazie klinicznej, koncentruje się na pilnej misji opracowania nowych środków terapeutycznych w celu spowolnienia postępu chorób neurodegeneracyjnych....

Czytaj więcej

Opowieści

01 sierpień 2024

Kronika nieustających poszukiwań: Tworzenie Fundacji

Należę do trzeciego pokolenia rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona, ale dopiero w 2024 roku, dzięki niestrudzonym wysiłkom mojego drugiego ojca,...

Czytaj więcej

Aktualności

11 lipca 2024 r.

IROS, Prilenia i International Huntington's Disease Association współpracują nad pierwszym w historii badaniem choroby Huntingtona (HD) w regionie MENA.

Przełomowe badanie ma na celu udostępnienie pacjentom w regionie pridopidyny, nowego innowacyjnego leku na chorobę Huntingtona (HD). Pomoże to zwiększyć świadomość...

Czytaj więcej

Aktualności

09 lipiec 2024

uniQure ogłasza pozytywną aktualizację danych okresowych wykazujących spowolnienie progresji choroby w badaniach fazy I/II AMT-130 dla HD

"Jesteśmy bardzo zadowoleni z tych nowych danych wykazujących statystycznie istotne, zależne od dawki spowolnienie postępu choroby Huntingtona i obniżenie...

Czytaj więcej

Aktualności

25 czerwca 2024

Wave Life Sciences ogłasza pozytywne wyniki badania fazy 1b/2a SELECT-HD, w którym po raz pierwszy wykazano kliniczne działanie obniżające stężenie zmutowanej huntingtyny w chorobie Huntingtona.

Wave Life Sciences ogłosiła dziś pozytywne wyniki SELECT-HD, naszego badania fazy 1b/2a kontrolowanego placebo oceniającego badaną terapię WVE-003. Te...

Czytaj więcej

Aktualności

20 czerwca 2024

PTC ogłosiła dziś obiecujące 12-miesięczne wyniki badania fazy 2 PIVOT-HD doustnego PTC518

W 12. miesiącu zmutowana Huntingtyna (mHTT) we krwi została obniżona o 22% i 43% odpowiednio dla dawek 5 mg i 10 mg. Podobny wynik zaobserwowano w płynie mózgowo-rdzeniowym,...

Czytaj więcej

Aktualności

14 czerwca 2024

Badanie fazy 2 firmy Sage Therapeutics potwierdza wpływ choroby Huntingtona na funkcje poznawcze

Na początku tego tygodnia firma Sage Therapeutics ogłosiła wyniki badania SURVEYOR, w którym określono wpływ choroby Huntingtona na funkcje poznawcze. Wykorzystując...

Czytaj więcej

Aktualności

03 czerwiec 2024

Aktualne informacje z Bliskiego Wschodu i Afryki Północnej

Prezydent IHA Svein Olaf Olsen był głównym mówcą na temat choroby Huntingtona podczas Kongresu Chorób Rzadkich na Bliskim Wschodzie w Abu Zabi w zeszłym miesiącu. Mówił o pilnej potrzebie...

Czytaj więcej

Blog HD

HD jest złożoną chorobą i nawet przy dużej ilości dostępnych obecnie informacji, uważamy, że czegoś brakuje: osobistych historii. Uczucia, porady, wybory, pomysły, niezdecydowanie, mechanizmy i myśli - wszystko to potrzebuje przestrzeni do dzielenia się. Dlatego Blog HD został stworzony, aby zapewnić takie miejsce.

Społeczność jest niezbędna, ponieważ pomaga nam zrozumieć, że nie jesteśmy sami w naszych zmaganiach, ponieważ inni czują to samo, co my.