19 luty 2025
The Power of Partnership. Switzerland and China set an Example.
In this video, Professor Jean-Marc Burgunder, head of the Huntington’s Disease (HD) centre in Bern Switzerland, and Xi Cao, President of the Chinese HD Association...
13 luty 2025
Dorastanie z HD: spostrzeżenia i strategie wsparcia z Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 luty 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 styczeń 2025
Rare Disease Day 2025 Campaign
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 styczeń 2025
RDI Launches Youth leadership programme
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16 grudnia 2024
Dwunastolatek publikuje książkę dla dzieci o chorobie Huntingtona
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11 grudnia 2024
UniQure ogłasza uzgodnienie z FDA kluczowych elementów przyspieszonej ścieżki zatwierdzania dla AMT-130
W dniu wczorajszym firma uniQure wydała komunikat prasowy, w którym ogłosiła uzgodnienie z amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA) kluczowych elementów ścieżki przyspieszonego zatwierdzania...
09 grudzień 2024
"The Present", film dokumentalny z udziałem Dimitri Poffé, jest już dostępny na Youtube
Dimitri Poffé jest już znanym członkiem społeczności HD. Po pozytywnym wyniku testu na chorobę Huntingtona, Dimitri wyruszył w rowerową podróż przez Południową...
09 grudzień 2024
PTC Therapeutics zawiera globalną umowę licencyjną i umowę o współpracy z Novartis w zakresie programu PTC518 dotyczącego choroby Huntingtona
December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...
09 grudzień 2024
Sage Therapeutics zaprzestaje rozwoju dalzanemdoru w HD
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...