Kim jesteśmy

"Pojedyncze osoby mogą wywierać wpływ, ale grupa taka jak ta, z członkami w całym kraju, wywiera jeszcze większy wpływ, a grupa międzynarodowa wywiera jeszcze większy wpływ. Nie ma absolutnie żadnych wątpliwości, że ruch Huntington, którego wszyscy jesteśmy częścią, jest uważany za jedno z najbardziej udanych stowarzyszeń na całym świecie. Kim jesteśmy? Jesteśmy jednostkami, które spotykają się i mówią: "Ta choroba mnie nie pokona. Zamierzam ją pokonać". I wkrótce pokonamy chorobę Huntingtona. Zrobimy to za życia naszego i naszych dzieci".

- Dr Nancy Wexler, badaczka HD

Tymi słowami dr Nancy Wexler, jedna z czołowych światowych badaczek choroby Huntingtona, podsumowuje powód, dla którego znaleźliśmy się na dorocznym spotkaniu Kanadyjskiego Towarzystwa Huntingtona. W Międzynarodowym Stowarzyszeniu Huntingtona wierzymy, że nasza organizacja jest kluczowym czynnikiem w osiągnięciu tego celu.

Nasza misja

Naszą misją jest poprawa jakości życia osób i rodzin dotkniętych globalnie chorobą Huntingtona.

Nasze cele

1. Zwiększenie świadomości na temat choroby Huntingtona

2. Umożliwienie krajowym stowarzyszeniom, aby mogły zapewnić wsparcie dla lokalnych rodzin HD

3. Zachęcanie do tworzenia sieci transgranicznych i wymiany know-how

4. Promowanie aktywnego udziału w badaniach klinicznych

5. Orędownictwo na rzecz dostępu do leczenia

Svein Olaf Olsen

Przewodniczący

Norwegia

Svein ma doświadczenie w przedsiębiorczości, założył wiele firm w kilku krajach. Obecnie pracuje w Anzyz Technologies, skupiając się na sztucznej inteligencji.

Więcej informacji

Dołączył do społeczności chorych na chorobę Huntingtona w 2008 roku, najpierw jako członek zarządu w Norwegii, ze względu na obecność tej choroby w rodzinie jego żony.

Sześć lat temu Svein dołączył do Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona jako członek zarządu. Svein ma dwie córki, Maiken i Janikke z żoną Astri, która również jest zaangażowana w społeczność Huntingtona i jest przewodniczącą Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Jego zaangażowanie rozpoczęło się, gdy poznał Michaela Haydena w Danii. Podczas tego spotkania Svein został zainspirowany do rozpoczęcia pracy nad znalezieniem skutecznego leku na tę chorobę. Jego wizja Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona jest taka, że wszystkie różne Stowarzyszenia Huntingtona mogą być jednym silnym globalnym głosem i że możemy współpracować ponad granicami i różnymi kulturami, aby zbudować silną sieć, która pomaga zarówno pacjentom, jak i rodzinom dotkniętym HD.

Xi Cao

Wiceprezes Zarządu

Chiny

Xi Cao jest założycielem i prezesem Chińskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Xi pochodzi z rodziny HD i pracuje ze społecznością HD w Chinach od 2013 roku. Pomaga społeczności walczyć o lepsze wsparcie społeczne i systemy medyczne.

Danuta Lis

Skarbnik

Polska

Danuta jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia HD od 2008 roku i podejmuje ciągłe szkolenia i kształcenie uczestnicząc w różnych kursach i warsztatach z zakresu zarządzania organizacjami pozarządowymi.

Więcej informacji

Kursy i warsztaty doprowadziły do wprowadzenia korzystnych zmian i wzmocnienia pozycji Zrzeszenia w Polsce i za granicą. W 2011 roku Danuta została członkiem Zarządu Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a obecnie objęła funkcję Skarbnika. Działa na rzecz chorych i ich rodzin, umożliwiając poszukiwanie wsparcia w różnych środowiskach, aby chorzy i ich opiekunowie mogli żyć lepiej.

Louise Vetter

Sekretarz

Stany Zjednoczone Ameryki

Louise Vetter jest prezesem i dyrektorem generalnym Huntington's Disease Society of America (HDSA), największej publicznej organizacji non-profit zajmującej się walką z chorobą Huntingtona (HD).

Więcej informacji

Od momentu dołączenia do HDSA w 2009 roku, kierowała rozszerzeniem zasięgu stowarzyszenia o nowe inicjatywy mające na celu wzmocnienie sieci wsparcia dla rodzin z HD, popieranie lepszego dostępu do opieki dla osób dotkniętych tą chorobą, poprawę zrozumienia HD przez lekarzy oraz wspieranie badań mających na celu wprowadzenie nowych metod leczenia dla rodzin z HD. Pani Vetter, lider w dziedzinie wspierania pacjentów, pełni funkcję skarbnika zarządu American Brain Coalition, jest członkiem zarządu International Huntington Association, aktywnym członkiem National Health Council oraz doradcą redakcyjnym Rare Disease Report.

Bea de Schepper

Specjalista ds. rozwoju międzynarodowego

Belgia

Bea doskonale rozumie, jak wiele wyzwań stoi przed rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona - jej dziadek, matka, dwie ciocie, wujek i trzy siostry zmarły na tę chorobę.

Więcej informacji

W 1974 roku Bea była współzałożycielką Huntington Liga VZW i wiceprezesem, a także bardzo aktywnym członkiem we wszystkich aspektach opieki nad społecznością chorych na chorobę Huntingtona. W 2002 roku Bea została członkiem zarządu Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. W latach 2004-2016 Bea była Prezydentem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona i pozostała na stanowisku Członka Zarządu. W 1990 roku Bea została Członkiem Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a w 2016 roku została Międzynarodowym Oficerem Rozwoju, gdzie nadal będzie dzielić się swoją wiedzą na temat HD oraz pomagać w rozwoju i zakładaniu nowych stowarzyszeń.

Mohammed al-Hajri

Członek

Oman

Mohammed urodził się w 1962 roku, płynnie posługuje się językiem suahili i arabskim. Posługuje się również językiem angielskim i włoskim. Jego wykształcenie to bankowość, a do 2014 roku pracował w banku.

Więcej informacji

Cztery lata temu postanowił poświęcić swój czas na pomoc rodzinie, ponieważ sam pochodzi z rodziny HD. Jego babcia, matka, dwaj bracia i dwie siostry są dotknięci HD. Rodzina Mohammeda jest dotknięta Huntingtonem od czterech pokoleń, a on sam zna również młodzieńczą postać HD. Obecnie jest przewodniczącym Oman Huntington Disease Association. Mohammed jest również członkiem zarządu Arabskiej Koalicji Huntingtona, gdzie głównym celem społeczności HD jest stworzenie organizacji parasolowej dla krajów arabskojęzycznych (22 kraje).

Aparecida Alencar

Członek

Brazylia

Aparecida Alencar od 2006 roku jest członkiem zarządu Stowarzyszenia Huntington Brazil, a także koordynatorem Stowarzyszenia Huntington Brazil-Alagoas.

Więcej informacji

Urodziła się w Feira Grande, małym mieście w północno-wschodniej Brazylii i chociaż nie znała choroby Huntingtona, w dzieciństwie mieszkała z kilkoma osobami dotkniętymi chorobą neurologiczną, która nie została wówczas zdiagnozowana. Postanowiła to zbadać i w 2005 roku odkryła, że to właśnie choroba Huntingtona ich dotknęła. Wyniki badań wykazały największe skupisko i najwyższą częstość występowania HD w Brazylii. Obecnie wspiera rodziny i studentów, którzy są zainteresowani badaniem HD.

Claudia Krinski

Członek

Argentyna

Mąż Claudii zmarł na chorobę Huntingtona, a ona sama ma trójkę dzieci, które są narażone na zachorowanie. Dołączyła do APAEH (Argentyńskie Stowarzyszenie HD), kiedy jej mąż został zdiagnozowany.

Więcej informacji

Jej mąż nie otrzymał wczesnej diagnozy i po konsultacji z kilkoma lekarzami w końcu został zdiagnozowany. Znaleźli lekarza, który im doradził. W tym okresie Claudia skontaktowała się z APAEH i od tego czasu jest częścią zespołu. Głównym celem APAEH jest udzielanie pomocy i porad rodzinom HD. Kontakt może odbywać się poprzez pocztę, telefon lub spotkanie przy kawie, w zależności od dostępności rodziny. Pytania są mniej lub bardziej związane z ubezpieczeniem społecznym, rentą i lekarzami. Otrzymują zgłoszenia z całego kraju. Stawiają też na dobre leczenie i promowanie zdrowego stylu życia. Istnieje strona na Facebooku, aktualizowana o wszystkie wiadomości, w języku hiszpańskim. Kiedy to możliwe, APAEH organizuje spotkania z pacjentami, lekarzami i innymi zawodami związanymi z HD.

Anang Shah

Członek (obserwator)

Indie

Polish