Kim jesteśmy - Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona

O nas

MISSION

"Pojedyncze osoby mogą wywierać wpływ, ale grupa taka jak ta, z członkami w całym kraju, wywiera jeszcze większy wpływ, a grupa międzynarodowa wywiera jeszcze większy wpływ. Nie ma absolutnie żadnych wątpliwości, że ruch Huntington, którego wszyscy jesteśmy częścią, jest uważany za jedno z najbardziej udanych stowarzyszeń na całym świecie. Kim jesteśmy? Jesteśmy jednostkami, które spotykają się i mówią: "Ta choroba mnie nie pokona. Zamierzam ją pokonać". I wkrótce pokonamy chorobę Huntingtona. Zrobimy to za życia naszego i naszych dzieci".

- Dr Nancy Wexler, badaczka HD

Tymi słowami dr Nancy Wexler, jedna z czołowych światowych badaczek choroby Huntingtona, podsumowuje powód, dla którego znaleźliśmy się na dorocznym spotkaniu Kanadyjskiego Towarzystwa Huntingtona. W Międzynarodowym Stowarzyszeniu Huntingtona wierzymy, że nasza organizacja jest kluczowym czynnikiem w osiągnięciu tego celu.

Nasza misja

Naszą misją jest poprawa jakości życia osób i rodzin dotkniętych globalnie chorobą Huntingtona.

Nasze cele

Raise awareness of Huntington’s Disease
Enable national associations so that they can provide support for local HD families
Encourage cross border networks and exchange of know-how
Promote active involvement in clinical research
Advocate for treatment access

Członkowie zarządu

Svein Olaf Olsen

Przewodniczący

Norwegia

Svein ma doświadczenie w przedsiębiorczości, założył wiele firm w kilku krajach. Obecnie pracuje w Anzyz Technologies, skupiając się na sztucznej inteligencji.

Więcej informacji

Dołączył do społeczności chorych na chorobę Huntingtona w 2008 roku, najpierw jako członek zarządu w Norwegii, ze względu na obecność tej choroby w rodzinie jego żony.

Sześć lat temu, Svein dołączył do Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona jako członek zarządu. Svein ma dwie córki, Maiken i Janikke z żoną Astri, która również jest zaangażowana w społeczność Huntingtona i jest prezesem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Jego zaangażowanie rozpoczęło się, gdy poznał Michaela Haydena w Danii. Podczas tego spotkania Svein został zainspirowany do rozpoczęcia pracy nad znalezieniem skutecznego leku na tę chorobę. Jego wizja Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona jest taka, że wszystkie różne Stowarzyszenia Huntingtona mogą być jednym silnym globalnym głosem i że możemy współpracować ponad granicami i różnymi kulturami, aby zbudować silną sieć, która pomoże zarówno pacjentom, jak i rodzinom dotkniętym HD.

Danuta Lis

Skarbnik

Polska

Danuta jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia HD od 2008 roku i podejmuje ciągłe szkolenia i kształcenie uczestnicząc w różnych kursach i warsztatach z zakresu zarządzania organizacjami pozarządowymi.

Więcej informacji

Kursy i warsztaty doprowadziły do wprowadzenia korzystnych zmian i wzmocnienia pozycji Zrzeszenia w Polsce i za granicą. W 2011 roku Danuta została członkiem Zarządu Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a obecnie objęła funkcję Skarbnika. Działa na rzecz chorych i ich rodzin, umożliwiając poszukiwanie wsparcia w różnych środowiskach, aby chorzy i ich opiekunowie mogli żyć lepiej.

Shelly Redman

Tymczasowy sekretarz

Kanada

Shelly Redman jest dyrektorem generalnym Huntington Society of Canada (HSC), krajowej organizacji non-profit zapewniającej wsparcie, edukację, rzecznictwo i świadomość oraz finansującej badania.

Więcej informacji

Od czasu dołączenia do HSC w 2020 r. kierowała ekspansją programów finansowania badań organizacji i opowiada się za lepszym dostępem do opieki dla społeczności HD. Pani Redman jest współprzewodniczącą Rady Zarządzającej Neurologic Health Charities Canada, pełni funkcję skarbnika Rady Dyrektorów Health Charities Coalition of Canada oraz tymczasowego sekretarza Rady Dyrektorów International Huntington Association.

Bea de Schepper

Specjalista ds. rozwoju międzynarodowego

Belgia

Bea doskonale rozumie, jak wiele wyzwań stoi przed rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona - jej dziadek, matka, dwie ciocie, wujek i trzy siostry zmarły na tę chorobę.

Więcej informacji

W 1974 roku Bea była współzałożycielką Huntington Liga VZW i wiceprezesem, a także bardzo aktywnym członkiem we wszystkich aspektach opieki nad społecznością chorych na chorobę Huntingtona. W 2002 roku Bea została członkiem zarządu Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. W latach 2004-2016 Bea była Prezydentem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona i pozostała na stanowisku Członka Zarządu. W 1990 roku Bea została Członkiem Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a w 2016 roku została Międzynarodowym Oficerem Rozwoju, gdzie nadal będzie dzielić się swoją wiedzą na temat HD oraz pomagać w rozwoju i zakładaniu nowych stowarzyszeń.

Arik Johnson

Członek

Stany Zjednoczone Ameryki

Dr Arik Johnson jest dyrektorem ds. misji w HDSA, gdzie nadzoruje wszystkie programy i usługi poświęcone wspieraniu osób i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Dr Johnson, licencjonowany psycholog kliniczny, ma bogate doświadczenie w pracy z pacjentami z chorobą Huntingtona i ich rodzinami, zdobyte w Centrum Doskonałości HDSA na UCLA.

Więcej informacji

W UCLA świadczył również usługi kliniczne w Programie Zaburzeń Ruchu, pomagając osobom z chorobą Parkinsona, nietypowymi zaburzeniami parkinsonowskimi i innymi schorzeniami ruchowymi. Podczas swojej kadencji dr Johnson był aktywnie zaangażowany w HDSA na różnych stanowiskach wolontariuszy, w tym w Radzie Powierniczej HDSA w latach 2010-2020 i przewodniczył jej w kadencji 2017-2018.

Dr Johnson posiada tytuł doktora psychologii (PsyD) i tytuł magistra uzyskany w California School of Professional Psychology na Alliant International University. Uzyskał tytuł licencjata na University of Minnesota.

Claudia Krinski

Członek

Argentyna

Mąż Claudii zmarł na chorobę Huntingtona, a ona sama ma trójkę dzieci, które są narażone na zachorowanie. Dołączyła do APAEH (Argentyńskie Stowarzyszenie HD), kiedy jej mąż został zdiagnozowany.

Więcej informacji

Jej mąż nie otrzymał wczesnej diagnozy i po konsultacji z kilkoma lekarzami w końcu został zdiagnozowany. Znaleźli lekarza, który im doradził. W tym okresie Claudia skontaktowała się z APAEH i od tego czasu jest częścią zespołu. Głównym celem APAEH jest udzielanie pomocy i porad rodzinom HD. Kontakt może odbywać się poprzez pocztę, telefon lub spotkanie przy kawie, w zależności od dostępności rodziny. Pytania są mniej lub bardziej związane z ubezpieczeniem społecznym, rentą i lekarzami. Otrzymują zgłoszenia z całego kraju. Stawiają też na dobre leczenie i promowanie zdrowego stylu życia. Istnieje strona na Facebooku, aktualizowana o wszystkie wiadomości, w języku hiszpańskim. Kiedy to możliwe, APAEH organizuje spotkania z pacjentami, lekarzami i innymi zawodami związanymi z HD.

Zespół operacyjny

Tina Leggett

International Development Manager

Szwajcaria

Australia

My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.

During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.

Więcej informacji

I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.

Daniela Carvalho

Menedżer komunikacji

Portugalia

Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Wouter De Mayer

Project Manager

Belgia

I hold a Bachelor degree in Social Work, where I developed a strong foundation in social relations and pedagogical support. Since 4 years, I am working as a freelancer, taking on roles such as a sales representative, master of ceremonies, and public speaker. These experiences have allowed me to be adaptable and build strong interpersonal skills.

Huntington’ s disease has had a profound impact on my life. My family is affected by HD.

My connection with the Huntington’ s disease community began when I reached out to the Belgian Huntington’ s League and later attended the EHA conference 2023 in Blankenberge.

These experiences have been a source of strength for me, helping me to transform my anxiety into a determination to share my story and advocate for others affected by Huntington’ s disease.

Being part of this community has shown me the power of support and connection, and I am committed to contributing in any way I can.

Michaela Winkelmann

International Development

Niemcy

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

Więcej informacji

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Niemcy

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.