Kim jesteśmy - Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona

O nas

MISJA

"Pojedyncze osoby mogą wywierać wpływ, ale grupa taka jak ta, z członkami w całym kraju, wywiera jeszcze większy wpływ, a grupa międzynarodowa wywiera jeszcze większy wpływ. Nie ma absolutnie żadnych wątpliwości, że ruch Huntington, którego wszyscy jesteśmy częścią, jest uważany za jedno z najbardziej udanych stowarzyszeń na całym świecie. Kim jesteśmy? Jesteśmy jednostkami, które spotykają się i mówią: "Ta choroba mnie nie pokona. Zamierzam ją pokonać". I wkrótce pokonamy chorobę Huntingtona. Zrobimy to za życia naszego i naszych dzieci".

- Dr Nancy Wexler, badaczka HD

Tymi słowami dr Nancy Wexler, jedna z czołowych światowych badaczek choroby Huntingtona, podsumowuje powód, dla którego znaleźliśmy się na dorocznym spotkaniu Kanadyjskiego Towarzystwa Huntingtona. W Międzynarodowym Stowarzyszeniu Huntingtona wierzymy, że nasza organizacja jest kluczowym czynnikiem w osiągnięciu tego celu.

Nasza misja

Naszą misją jest poprawa jakości życia osób i rodzin dotkniętych globalnie chorobą Huntingtona.

Nasze cele

Podnoszenie świadomości na temat choroby Huntingtona
Umożliwienie krajowym stowarzyszeniom zapewnienia wsparcia lokalnym rodzinom HD.
Zachęcanie do tworzenia sieci transgranicznych i wymiany know-how
Promowanie aktywnego zaangażowania w badania kliniczne
Wspieranie dostępu do leczenia

Członkowie zarządu

Svein Olaf Olsen

Przewodniczący

Norwegia

Svein ma doświadczenie w przedsiębiorczości, założył wiele firm w kilku krajach. Obecnie pracuje w Anzyz Technologies, skupiając się na sztucznej inteligencji.

Więcej informacji

Dołączył do społeczności chorych na chorobę Huntingtona w 2008 roku, najpierw jako członek zarządu w Norwegii, ze względu na obecność tej choroby w rodzinie jego żony.

Sześć lat temu Svein dołączył do Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona jako członek zarządu. Svein ma dwie córki, Maiken i Janikke z żoną Astri, która również jest zaangażowana w społeczność Huntingtona i jest przewodniczącą Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Jego zaangażowanie rozpoczęło się, gdy poznał Michaela Haydena w Danii. Podczas tego spotkania Svein został zainspirowany do rozpoczęcia pracy nad znalezieniem skutecznego leku na tę chorobę. Jego wizja Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona jest taka, że wszystkie różne Stowarzyszenia Huntingtona mogą być jednym silnym globalnym głosem i że możemy współpracować ponad granicami i różnymi kulturami, aby zbudować silną sieć, która pomaga zarówno pacjentom, jak i rodzinom dotkniętym HD.

Danuta Lis

Skarbnik

Polska

Danuta jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia HD od 2008 roku i podejmuje ciągłe szkolenia i kształcenie uczestnicząc w różnych kursach i warsztatach z zakresu zarządzania organizacjami pozarządowymi.

Więcej informacji

Kursy i warsztaty doprowadziły do wprowadzenia korzystnych zmian i wzmocnienia pozycji Zrzeszenia w Polsce i za granicą. W 2011 roku Danuta została członkiem Zarządu Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a obecnie objęła funkcję Skarbnika. Działa na rzecz chorych i ich rodzin, umożliwiając poszukiwanie wsparcia w różnych środowiskach, aby chorzy i ich opiekunowie mogli żyć lepiej.

Shelly Redman

Tymczasowy sekretarz

Kanada

Shelly Redman jest dyrektorem generalnym Huntington Society of Canada (HSC), krajowej organizacji non-profit zapewniającej wsparcie, edukację, rzecznictwo i świadomość oraz finansującej badania.

Więcej informacji

Od czasu dołączenia do HSC w 2020 r. kierowała ekspansją programów finansowania badań organizacji i opowiada się za lepszym dostępem do opieki dla społeczności HD. Pani Redman jest współprzewodniczącą Rady Zarządzającej Neurologic Health Charities Canada, pełni funkcję skarbnika Rady Dyrektorów Health Charities Coalition of Canada oraz tymczasowego sekretarza Rady Dyrektorów International Huntington Association.

Bea de Schepper

Specjalista ds. rozwoju międzynarodowego

Belgia

Bea doskonale rozumie, jak wiele wyzwań stoi przed rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona - jej dziadek, matka, dwie ciocie, wujek i trzy siostry zmarły na tę chorobę.

Więcej informacji

W 1974 roku Bea była współzałożycielką Huntington Liga VZW i wiceprezesem, a także bardzo aktywnym członkiem we wszystkich aspektach opieki nad społecznością chorych na chorobę Huntingtona. W 2002 roku Bea została członkiem zarządu Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. W latach 2004-2016 Bea była Prezydentem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona i pozostała na stanowisku Członka Zarządu. W 1990 roku Bea została Członkiem Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a w 2016 roku została Międzynarodowym Oficerem Rozwoju, gdzie nadal będzie dzielić się swoją wiedzą na temat HD oraz pomagać w rozwoju i zakładaniu nowych stowarzyszeń.

Arik Johnson

Członek

Stany Zjednoczone Ameryki

Dr Arik Johnson jest dyrektorem ds. misji w HDSA, gdzie nadzoruje wszystkie programy i usługi poświęcone wspieraniu osób i rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Dr Johnson, licencjonowany psycholog kliniczny, ma bogate doświadczenie w pracy z pacjentami z chorobą Huntingtona i ich rodzinami, zdobyte w Centrum Doskonałości HDSA na UCLA.

Więcej informacji

W UCLA świadczył również usługi kliniczne w Programie Zaburzeń Ruchu, pomagając osobom z chorobą Parkinsona, nietypowymi zaburzeniami parkinsonowskimi i innymi schorzeniami ruchowymi. Podczas swojej kadencji dr Johnson był aktywnie zaangażowany w HDSA na różnych stanowiskach wolontariuszy, w tym w Radzie Powierniczej HDSA w latach 2010-2020 i przewodniczył jej w kadencji 2017-2018.

Dr Johnson posiada tytuł doktora psychologii (PsyD) i tytuł magistra uzyskany w California School of Professional Psychology na Alliant International University. Uzyskał tytuł licencjata na University of Minnesota.

Claudia Krinski

Członek

Argentyna

Mąż Claudii zmarł na chorobę Huntingtona, a ona sama ma trójkę dzieci, które są narażone na zachorowanie. Dołączyła do APAEH (Argentyńskie Stowarzyszenie HD), kiedy jej mąż został zdiagnozowany.

Więcej informacji

Jej mąż nie otrzymał wczesnej diagnozy i po konsultacji z kilkoma lekarzami w końcu został zdiagnozowany. Znaleźli lekarza, który im doradził. W tym okresie Claudia skontaktowała się z APAEH i od tego czasu jest częścią zespołu. Głównym celem APAEH jest udzielanie pomocy i porad rodzinom HD. Kontakt może odbywać się poprzez pocztę, telefon lub spotkanie przy kawie, w zależności od dostępności rodziny. Pytania są mniej lub bardziej związane z ubezpieczeniem społecznym, rentą i lekarzami. Otrzymują zgłoszenia z całego kraju. Stawiają też na dobre leczenie i promowanie zdrowego stylu życia. Istnieje strona na Facebooku, aktualizowana o wszystkie wiadomości, w języku hiszpańskim. Kiedy to możliwe, APAEH organizuje spotkania z pacjentami, lekarzami i innymi zawodami związanymi z HD.

Zespół operacyjny

Tina Leggett

Menedżer ds. rozwoju międzynarodowego

Szwajcaria

Australia

Mój świat wywrócił się do góry nogami w 2010 roku, kiedy dowiedziałam się, że w mojej rodzinie występuje choroba Huntingtona. Pochodzę z Australii, szkoliłam się tam na pielęgniarkę i doświadczyłam złożonych wyzwań związanych z HD na długo zanim dowiedziałam się, że sama jestem w grupie ryzyka.

Podczas 20-letniej kariery w międzynarodowym rozwoju biznesu w sektorze medtech / farmaceutycznym przeniosłem się do Szwajcarii i zdobyłem doświadczenie w zakresie strategii badań klinicznych i ich wdrażania w UE i USA.

Więcej informacji

Obecnie w pełni poświęcam się wspieraniu globalnej społeczności chorych na chorobę Huntingtona i robieniu wszystkiego, co w mojej mocy, by pomóc osobom dotkniętym tą chorobą. Jestem członkiem zarządu Szwajcarskiego Stowarzyszenia Huntingtona, a także koordynuję globalną Społeczną Radę Doradczą (HD-CAB). HD-CAB składa się z zespołu członków rodzin chorych na HD, którzy wnoszą swój wkład do wszystkich zaangażowanych w rozwój i autoryzację terapii choroby Huntingtona. Rzecznicy HD-CAB wprowadzają perspektywę pacjentów i opiekunów do badań klinicznych i dostępu do leczenia.

Daniela Carvalho

Menedżer komunikacji

Portugalia

Daniela Carvalho dołączyła do International Huntington Association (IHA) jako menedżer ds. komunikacji w 2021 roku. Posiada tytuł licencjata w dziedzinie nauk o komunikacji na Uniwersytecie Lizbońskim i ukończyła kurs dziennikarstwa i komunikacji audiowizualnej w ETIC.

W swojej roli w IHA Daniela odegrała kluczową rolę we wzmacnianiu działań komunikacyjnych stowarzyszenia. Zbudowała i utrzymuje stronę internetową IHA, zapewniając jej aktualność i przyjazność dla użytkownika. Daniela jest również odpowiedzialna za tworzenie wszystkich materiałów wizualnych i promocyjnych na konferencje i wydarzenia, zarządzanie obecnością IHA w mediach społecznościowych oraz opracowywanie angażujących treści mających na celu podnoszenie świadomości na temat choroby Huntingtona.

Wouter De Mayer

Kierownik projektu

Belgia

Posiadam tytuł licencjata w dziedzinie pracy socjalnej, gdzie rozwinąłem silne podstawy w relacjach społecznych i wsparciu pedagogicznym. Od 4 lat pracuję jako freelancer, przyjmując role takie jak przedstawiciel handlowy, mistrz ceremonii i mówca publiczny. Te doświadczenia pozwoliły mi być elastycznym i budować silne umiejętności interpersonalne.

Choroba Huntingtona wywarła ogromny wpływ na moje życie. Moja rodzina jest dotknięta HD.

Mój kontakt ze społecznością osób z chorobą Huntingtona rozpoczął się, gdy skontaktowałem się z Belgijską Ligą Huntingtona, a następnie wziąłem udział w konferencji EHA 2023 w Blankenberge.

Te doświadczenia były dla mnie źródłem siły, pomagając mi przekształcić mój niepokój w determinację, by dzielić się moją historią i wspierać innych dotkniętych chorobą Huntingtona.

Bycie częścią tej społeczności pokazało mi siłę wsparcia i więzi, i jestem zobowiązany do wniesienia wkładu w każdy możliwy sposób.

Michaela Winkelmann

Rozwój międzynarodowy

Niemcy

Od ponad 30 lat Michaela jest zaznajomiona z wieloma wyzwaniami, przed którymi stoją rodziny HD, ponieważ jej dziadek, ojciec i wujek zmarli z powodu HD. U jej kuzyna zdiagnozowano młodzieńcze HD jako nastolatka. Jej brat popełnił samobójstwo w wieku 17 lat, ponieważ obawiał się zachorowania na HD.

Więcej informacji

Michaela jest członkiem rady doradczej niemieckiego stowarzyszenia HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) od 2011 roku jako przedstawiciel młodzieży. W zarządzie zasiadała od 2014 r., a w latach 2017-2023 była przewodniczącą DHH. W tym czasie położyła duży nacisk na świadomość (np. uruchomiła Light it Up 4 HD w Niemczech) i pracę edukacyjną, np. stworzyła nowe oferty (online i drukowane) dla rodzin HD w Niemczech. Wzmocnienie współpracy z ośrodkami HD w Niemczech i aktywna wymiana z firmami farmaceutycznymi były dla niej również ważnymi tematami.

Tłumaczy artykuły HDBuzz na język niemiecki od 2012 roku. Przez wiele lat koordynowała tłumaczenia strony internetowej HDYO na różne języki. Ma bardzo dobre kontakty w społeczności HD zarówno w kraju, jak i za granicą. Jej pasją jest poprawa jakości życia osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin na całym świecie.

Horst Winkelmann

Rozwój międzynarodowy

Niemcy

W swoim życiu zawodowym Horst był menedżerem IT przez ponad 30 lat. Skupiał się na upraszczaniu procesów i zwiększaniu efektywności pracy administracyjnej. Przez kilka lat pracował również za granicą.

Horst dołączył do niemieckiego stowarzyszenia HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) w 2018 roku jako koordynator ds. ochrony danych ze względu na występowanie HD w rodzinie jego żony.

Dzięki regularnemu uczestnictwu w krajowych i międzynarodowych wydarzeniach związanych z HD, jest bardzo dobrze skomunikowany z członkami rodzin HD, innymi organizacjami HD, a także badaczami HD.