Dr Nancy Wexler, jeden z czołowych światowych badaczy choroby Huntingtona, podsumowuje nasz powód bycia na dorocznym spotkaniu Kanadyjskiego Towarzystwa Huntingtona:
"Pojedynczy ludzie mogą wywierać wpływ, ale grupa taka jak ta, z członkami w całym tym kraju wywiera większy wpływ, a grupa międzynarodowa, wywiera jeszcze większy wpływ nadal. Nie ma absolutnie żadnych wątpliwości, że ruch Huntingtona, którego wszyscy jesteśmy częścią, jest uważany za jedno z najbardziej udanych stowarzyszeń na całym świecie. A kim my jesteśmy? Jesteśmy jednostkami, które spotykają się i mówią "ta choroba nie może mnie dopaść. Zamierzam ją pokonać." I wkrótce podbijemy chorobę Huntingtona. Zrobimy to zarówno za życia naszego, jak i naszych dzieci".
My w Międzynarodowym Stowarzyszeniu Huntingtona wierzymy, że nasza organizacja jest kluczowym czynnikiem w osiągnięciu tego celu.
Svein Olaf Olsen
Przewodniczący
Norwegia
Svein ma doświadczenie w przedsiębiorczości, założył wiele firm w kilku krajach. Obecnie pracuje w Anzyz Technologies, skupiając się na sztucznej inteligencji.
Dołączył do społeczności chorych na chorobę Huntingtona w 2008 roku, najpierw jako członek zarządu w Norwegii, ze względu na obecność tej choroby w rodzinie jego żony.
Sześć lat temu, Svein dołączył do Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona jako członek zarządu. Svein ma dwie córki, Maiken i Janikke z żoną Astri, która również jest zaangażowana w społeczność Huntingtona i jest prezesem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Jego zaangażowanie rozpoczęło się, gdy poznał Michaela Haydena w Danii. Podczas tego spotkania Svein został zainspirowany do rozpoczęcia pracy nad znalezieniem skutecznego leku na tę chorobę. Jego wizja Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona jest taka, że wszystkie różne Stowarzyszenia Huntingtona mogą być jednym silnym globalnym głosem i że możemy współpracować ponad granicami i różnymi kulturami, aby zbudować silną sieć, która pomoże zarówno pacjentom, jak i rodzinom dotkniętym HD.
Xi Cao
Wiceprezes Zarządu
Chiny
Xi Cao jest założycielem i prezesem Chińskiego Stowarzyszenia Huntingtona. Xi pochodzi z rodziny HD i pracuje ze społecznością HD w Chinach od 2013 roku. Pomogła społeczności w walce o lepsze wsparcie społeczne i systemy medyczne.
Danuta Lis
Skarbnik
Polska
Danuta jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia HD od 2008 roku i podejmuje ciągłe szkolenia i kształcenie uczestnicząc w różnych kursach i warsztatach z zakresu zarządzania organizacjami pozarządowymi.
Kursy i warsztaty doprowadziły do wprowadzenia korzystnych zmian i wzmocnienia pozycji Zrzeszenia w Polsce i za granicą. W 2011 roku Danuta została członkiem Zarządu Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a obecnie objęła funkcję Skarbnika. Działa na rzecz chorych i ich rodzin, umożliwiając poszukiwanie wsparcia w różnych środowiskach, aby chorzy i ich opiekunowie mogli żyć lepiej.
Louise Vetter
Sekretarz
Stany Zjednoczone Ameryki
Louise Vetter jest prezesem i dyrektorem generalnym Huntington's Disease Society of America (HDSA), największej publicznej organizacji non-profit zajmującej się walką z chorobą Huntingtona (HD).
Od momentu dołączenia do HDSA w 2009 roku, kierowała rozszerzeniem zasięgu stowarzyszenia o nowe inicjatywy mające na celu wzmocnienie sieci wsparcia dla rodzin z HD, popieranie lepszego dostępu do opieki dla osób dotkniętych tą chorobą, poprawę zrozumienia HD przez lekarzy oraz wspieranie badań mających na celu wprowadzenie nowych metod leczenia dla rodzin z HD. Pani Vetter, lider w dziedzinie wspierania pacjentów, pełni funkcję skarbnika zarządu American Brain Coalition, jest członkiem zarządu International Huntington Association, aktywnym członkiem National Health Council oraz doradcą redakcyjnym Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Specjalista ds. rozwoju międzynarodowego
Belgia
Bea doskonale rozumie, jak wiele wyzwań stoi przed rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona - jej dziadek, matka, dwie ciocie, wujek i trzy siostry zmarły na tę chorobę.
W 1974 roku Bea była współzałożycielką Huntington Liga VZW i wiceprezesem, a także bardzo aktywnym członkiem we wszystkich aspektach opieki nad społecznością chorych na chorobę Huntingtona. W 2002 roku Bea została członkiem zarządu Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych. W latach 2004-2016 Bea była Prezydentem Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona i pozostała na stanowisku Członka Zarządu. W 1990 roku Bea została Członkiem Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, a w 2016 roku została Międzynarodowym Oficerem Rozwoju, gdzie nadal będzie dzielić się swoją wiedzą na temat HD oraz pomagać w rozwoju i zakładaniu nowych stowarzyszeń.
Mohammed al-Hajri
Członek
Oman
Mohammed urodził się w 1962 roku, płynnie posługuje się językiem suahili i arabskim. Posługuje się również językiem angielskim i włoskim. Jego wykształcenie to bankowość, a do 2014 roku pracował w banku.
Cztery lata temu postanowił poświęcić swój czas na pomoc rodzinie, ponieważ sam pochodzi z rodziny HD. Jego babcia, matka, dwaj bracia i dwie siostry są dotknięci HD. Rodzina Mohammeda jest dotknięta Huntingtonem od czterech pokoleń, a on sam zna również młodzieńczą postać HD. Obecnie jest przewodniczącym Oman Huntington Disease Association. Mohammed jest również członkiem zarządu Arabskiej Koalicji Huntingtona, gdzie głównym celem społeczności HD jest stworzenie organizacji parasolowej dla krajów arabskojęzycznych (22 kraje).
Aparecida Alencar
Członek
Brazylia
Aparecida Alencar od 2006 roku jest członkiem zarządu Stowarzyszenia Huntington Brazil, a także koordynatorem Stowarzyszenia Huntington Brazil-Alagoas.
Urodziła się w Feira Grande, małym mieście w północno-wschodniej Brazylii i chociaż nie znała choroby Huntingtona, w dzieciństwie mieszkała z kilkoma osobami dotkniętymi chorobą neurologiczną, która nie została wówczas zdiagnozowana. Postanowiła to zbadać i w 2005 roku odkryła, że to właśnie choroba Huntingtona ich dotknęła. Wyniki badań wykazały największe skupisko i najwyższą częstość występowania HD w Brazylii. Obecnie wspiera rodziny i studentów, którzy są zainteresowani badaniem HD.
Claudia Krinski
Członek
Argentyna
Mąż Claudii zmarł na chorobę Huntingtona, a ona sama ma trójkę dzieci, które są narażone na zachorowanie. Dołączyła do APAEH (Argentyńskie Stowarzyszenie HD), kiedy jej mąż został zdiagnozowany.
Jej mąż nie otrzymał wczesnej diagnozy i po konsultacji z kilkoma lekarzami w końcu został zdiagnozowany. Znaleźli lekarza, który im doradził. W tym okresie Claudia skontaktowała się z APAEH i od tego czasu jest częścią zespołu. Głównym celem APAEH jest udzielanie pomocy i porad rodzinom HD. Kontakt może odbywać się poprzez pocztę, telefon lub spotkanie przy kawie, w zależności od dostępności rodziny. Pytania są mniej lub bardziej związane z ubezpieczeniem społecznym, rentą i lekarzami. Otrzymują zgłoszenia z całego kraju. Stawiają też na dobre leczenie i promowanie zdrowego stylu życia. Istnieje strona na Facebooku, aktualizowana o wszystkie wiadomości, w języku hiszpańskim. Kiedy to możliwe, APAEH organizuje spotkania z pacjentami, lekarzami i innymi zawodami związanymi z HD.
Anang Shah
Członek (obserwator)
Indie
Arabic