Patrząc z perspektywy czasu, moje mechanizmy radzenia sobie zaczęły się prawdopodobnie w dniu, w którym moja matka powiedziała mi, że choroba, na którą zmarł mój ojciec, nazywała się chorobą Huntingtona. Powiedziałam jej, że myślę o kolejnym dziecku. Poprosiła mnie, żebym usiadła, bo musi mi coś powiedzieć. Według mamy tamtego dnia postanowili nie mówić mi dokładnie, na co chorował lub zmarł mój tata, ponieważ miałam już dzieci i nie chcieli mnie niepotrzebnie martwić, skoro nic nie mogłam na to poradzić. Testy nie były wtedy dostępne, więc martwiłabym się o swoje dzieci, tak jak ona.

 
W czasie, gdy moi rodzice mieli dzieci, szczegóły dotyczące choroby i śmierci mojej babci były pobieżne, a mnie i mojemu rodzeństwu nic nie powiedziano o jej odejściu, kiedy byłem jeszcze dzieckiem i wychowano nas, abyśmy nie zadawali pytań, i chociaż byłem ciekawskim dzieckiem, nie wiedziałem nic więcej niż to, że była dobrą krawcową, zanim zachorowała.

 
Kiedy więc mama opowiedziała mi o tym, jak podczas choroby taty dowiedzieli się, że cierpi on na chorobę Huntingtona, którą odziedziczył po swojej matce, myślę, że na początku byłem w pewnego rodzaju szoku, ale z czasem zaakceptowałem, że tak właśnie jest. Mama opowiedziała mi, jak lekarze leczący tatę wbili jej do głowy, że jedynym sposobem, by nie przekazać choroby dalej, jest rezygnacja z posiadania dzieci. Tak więc mama radziła mi teraz, abym nie powiększał rodziny i miał nadzieję, że ja i moje rodzeństwo nie odziedziczymy choroby, tak jak tata.

 
Pamiętam, jak wróciłam do domu i powiedziałam mężowi, co powiedziała mi mama. Dobrze sobie z tym poradził, biorąc pod uwagę, że zaakceptował to tak samo jak ja, z wyjątkiem tego, że z czasem odkryłam i wiem, że to był mój sposób radzenia sobie, że ta choroba, nad którą nie mieliśmy kontroli, była przekazywana przez rodzinę jako test naszych umiejętności radzenia sobie, naszej odporności. Nie tylko ci, którzy odziedziczyli chorobę, ale cała rodzina, ponieważ każdy z nas musiał sobie z nią radzić za każdym razem, gdy nam o niej przypominano lub gdy musieliśmy coś z nią zrobić.

 
Mniej więcej w czasie, gdy testy stały się dostępne, moje młodsze rodzeństwo zaczęło wykazywać objawy, a ja poddałam się testom, które dały wynik negatywny. W tym czasie moje dzieci były już dorosłe, więc i o nie było więcej obaw, a mój wynik pozwolił im żyć bez obaw o siebie i pragnienie posiadania dzieci. Byłem najstarszym z pięciorga dzieci. Troje dzieci po mnie odziedziczyło tę chorobę, przy czym najmłodszy wyglądał dobrze w tym momencie. Nigdy się nie badał, więc przeszedł przez życie z nadzieją, że nic mu nie będzie.

 
Ponieważ byłam najstarszym dzieckiem, stałam się również starszą siostrą, która czuwała nad moim rodzeństwem, głównie z daleka, ponieważ mieszkałam daleko od nich, ale rozmawiałam z każdym z nich przez telefon, sprawdzając, co się z nimi dzieje, dopóki nie mogłam się do nich zbliżyć.

 
Opowiadam się za tą chorobą odkąd zmarła moja mama i ponownie, myślę, że jest to mój sposób na radzenie sobie z nią, ponieważ od jej śmierci dowiedziałem się tak wielu faktów, które wyszły na jaw podczas pisania książki o życiu mamy, która ostatecznie zawierała historię rodzinną obojga moich rodziców, co doprowadziło do ujawnienia, jak bardzo choroba Huntingtona dotknęła również moją przeszłą rodzinę. To właśnie po śmierci mamy wytworzył się dystans wokół pozostałej rodziny, a większość mojego rodzeństwa nadal decyduje się na posiadanie dzieci, zamiast zaprzestać tego, co było tak mocno sugerowane, co jest dla mnie kolejnym powodem, by opowiadać się za chorobą Huntingtona. Nie mogę siedzieć spokojnie i akceptować możliwości, że więcej członków mojej rodziny odziedziczy tę chorobę, nie walcząc o to, co jest potrzebne, gdy czekamy na lekarstwo. Przeprowadziłem własne badania wśród mojej rodziny, innych rodzin, pracowników służby zdrowia, a następnie porozmawiałem z organizacjami zajmującymi się chorobą Huntingtona, które potwierdziły, że edukacja personelu medycznego i lekarzy na temat choroby Huntingtona jest potrzebna, i skupiłem się na tym, jak tylko mogłem, by im to przekazać, z perspektywy rodziny i dostarczając innych informacji, które dadzą wgląd w chorobę i jej wpływ. Organizacje zajmujące się chorobą Huntingtona również prowadzą teraz działalność edukacyjną, ale za odpowiednią opłatą.

 
W ten sposób sobie radziłem. Bez tego poczucie winy mogłoby przejąć kontrolę, ponieważ było na to wiele okazji przez cały okres mojej wiedzy o jego istnieniu.