In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Czytaj dalej...
Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu w cieniu tej choroby. Czyniąc to Czytaj dalej...
Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Aby wziąć w niej udział wystarczy wysłać nam zdjęcie Czytaj dalej...
Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Maaike, przykładem siły i nadziei, przedstawiając poruszającą historię.
Roche/ Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. Jest to wspaniała wiadomość dla międzynarodowej społeczności, ponieważ planowane jest ono w 15 krajach (Argentyna, Austria, Australia, Kanada, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Nowa Zelandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania i USA). Rozpoczyna się w dniu Czytaj dalej...
Novartis podzielił się dzisiaj trudną wiadomością, że przerywa badania VIBRANT-HD nad Branaplamem, po tym jak niektórzy uczestnicy rozwinęli efekty uboczne. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość może być rozczarowująca, społeczność HD pozostanie pozytywna i będzie miała nadzieję, że pozostałe próby i testy przyniosą coś dobrego. Czytaj dalej...
Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici, dyrektorem naukowym w CHDI, podczas spotkania plenarnego EHDN 2022. Mieli oni Czytaj dalej...
Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona otrzymało bardzo hojną darowiznę. Za darowizną stoi norweski darczyńca. Pragnie on pozostać anonimowy. Pieniądze przeznaczone są na nowe stanowisko w biurze IHA w Lizbonie i pod tym warunkiem zostały przekazane. Nowo utworzone stanowisko wzmocni pracę IHA w odniesieniu do Czytaj dalej...
Czy słyszeliście o Joyvest by Lyckna? To kamizelka, która odtwarza muzykę, gdy się poruszasz! Carina, ze Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (RHS) w Szwecji przeprowadza demonstrację. Jest to terapia fizyczna, bardzo polecana do pracy i treningu mięśni, a także do zabawy, tak jak Dina. Czytaj dalej...
Wiadomość dla społeczności chorych na Huntingtona od firmy uniQure Drodzy Członkowie społeczności chorych na Huntingtona, Dziś rano firma uniQure wydała komunikat prasowy, który zawierał aktualizację danych dotyczących naszego badania klinicznego lekuAMT-130 (nazwa leku badanego) w chorobie Huntingtona (HD). Czytaj dalej...
Arabic