Społeczność HD już zbyt dobrze zna przygody Dimitriego Poffé, a teraz pozna je także cały świat. Francuski podróżnik, który wyruszył w rowerową podróż przez całą Amerykę Południową, aby podnieść świadomość na temat choroby Huntingtona, będzie miał teraz swój własny film dokumentalny, który zrelacjonuje jego wyprawę. Epicka 18 000-kilometrowa wyprawa rowerowa (11 200 mil) Czytaj dalej...
MENA Organization for Rare Diseases ogłasza trzecie doroczne spotkanie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, które odbędzie się w Movenpick Grand Al Bustan Dubai w dniach od 1 do 4 lutego 2024 roku. Konferencja ta będzie największym wydarzeniem dotyczącym chorób rzadkich w regionie i Czytaj dalej...
21 czerwca 2023 r. Wersja PDF - Zależne od dawki obniżenie poziomu białka Huntingtina (HTT) we krwi po 12 tygodniach - Korzystny profil tolerancji bez poważnych zdarzeń niepożądanych związanych z leczeniem lub skoków NfL - Telekonferencja i transmisja internetowa odbędą się 21 czerwca o godzinie 8:00 czasu EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 czerwca 2023 r. /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) udostępniła dziś Czytaj dalej...
~ ~ AMT-130 jest nadal ogólnie dobrze tolerowany w obu kohortach dawek ~ ~ Pacjenci leczeni AMT-130 wykazują zachowaną funkcję w porównaniu z wartością wyjściową i korzyści kliniczne w stosunku do naturalnej historii choroby ~ ~ Łańcuch lekki neurofilamentów (NfL) w płynie mózgowo-rdzeniowym (CSF) był poniżej wartości wyjściowej po 24 miesiącach u pacjentów leczonych AMT-130. Czytaj dalej...
Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Dziś, kiedy obchodzimy Narodowy Dzień Choroby Huntingtona, chcemy powiedzieć kilka słów, które chcielibyśmy przekazać dalej. Czytaj dalej...
Maj jest Miesiącem Świadomości! Każdego roku globalna społeczność chorych na Huntingtona jednoczy się w maju we wspólnej misji podnoszenia świadomości na temat tysięcy osób dotkniętych chorobą Huntingtona (HD). W tym roku chcemy podnieść głos globalnej społeczności i dać jej bezpieczną przestrzeń do Czytaj dalej...
Dzisiaj, 25 kwietnia, Prilenia ogłosiła wyniki badania klinicznego PROOF-HD dotyczącego choroby Huntingtona. Niektórzy z uczestników wykazali znaczące korzyści z zastosowania leku Pridopidine, podczas gdy inni nie odnieśli żadnych korzyści. Jest to obiecujące, ponieważ po raz pierwszy mamy lek, który wykazuje wpływ na progresję choroby, funkcje poznawcze i motoryczne. Czytaj dalej...
Rochester, NY - 30 marca 2023 r. - The Huntington Study Group (HSG) wraz ze swoją spółką zależną HSG Clinical Research, Inc. będącą światowym liderem w prowadzeniu badań klinicznych nad chorobą Huntingtona (HD), nawiązały niedawno współpracę ze Społecznym Komitetem Doradczym ds. Choroby Huntingtona (HD-CAB), aby zapewnić Globalny Komitet Doradczy ds. Pacjentów na Czytaj dalej...
PROOF-HD jest jedynym badaniem w późnym stadium choroby Huntingtona, ukierunkowanym na progresję kliniczną; wstępne wyniki spodziewane są na początku drugiego kwartału 2023 r. NAARDEN, Holandia i WALTHAM, Mass., 28 marca 2023 r. - Prilenia Therapeutics B.V., spółka biotechnologiczna znajdująca się w fazie klinicznej, skoncentrowana na pilnej misji opracowania nowych terapii spowalniających progresję chorób neurodegeneracyjnych. Czytaj dalej...
Drogi przyjacielu, 23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących na ich rzecz". Ten kamień milowy i partnerstwo były świętowane w domach, laboratoriach i klinikach.Około Czytaj dalej...
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian