Niepokój w przestrzeni publicznej: czego ludzie nie widzą, gdy się gapią

Istnieje szczególny rodzaj niepokoju, który może pojawić się, gdy żyjesz z chorobą Huntingtona i wkraczasz w przestrzeń publiczną. Nie zawsze jest on głośny. Czasami [...]
Marsz naprzód: Wiosenna energia bez presji: Życie z chorobą Huntingtona krok po kroku

Marzec ma swoją reputację. To miesiąc, który szepcze “nowy sezon”, zanim świat jest w pełni gotowy. Światło się zmienia. Powietrze mięknie. Ludzie zaczynają mówić o wiosennych porządkach, świeżych [...]
Wciąż tutaj: Redefiniowanie sensu życia z chorobą Huntingtona

Jest takie pytanie, które zadawano mi w wielu formach od czasu mojej diagnozy: Jak prowadzić sensowne życie z chorobą Huntingtona? Czasami jest zadawane delikatnie, czasami z ciekawością, [...]
Czego nauczyła mnie moja diagnoza na temat celowego zwalniania tempa

Zanim choroba Huntingtona wkroczyła w moje życie, poruszałem się po świecie w tempie, które miało sens dla życia, które wydawało mi się, że buduję. Trzymałem się idei [...]
Jak bronić swoich praw w placówkach medycznych?

Jedną z najtrudniejszych części życia z chorobą Huntingtona nie są same objawy, ale poruszanie się po systemie medycznym. Od pośpiesznych wizyt, przez niezrozumienie objawów, po wątpliwości lub odrzucenie [...]
Odnajdywanie wdzięczności w ciele, które jest nieprzewidywalne

Są poranki, kiedy budzę się, a moje ciało czuje się jak obce. W niektóre dni ruchy są delikatne, ledwie szept pod powierzchnią. W inne dni docierają [...]
Jak rozmawiać o HD bez poczucia bycia ciężarem?

Zanim zacznę mówić o chorobie Huntingtona, w mojej piersi często pojawia się pauza. Nie chodzi tylko o fakty, które rozważam, ale także o strach przed tym, jak one wypadną. Czy słuchacz będzie [...]
10 oznak, że powinieneś zresetować swoją samoopiekę

Czasami moje ciało mówi, zanim jestem gotowy go słuchać. Moja równowaga się chwieje, moje ruchy stają się coraz ostrzejsze, a moja mowa wolniej się formuje. Życie z chorobą Huntingtona oznacza, że nie są to [...]
5 rytuałów, które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach dzięki HD

1. Poranny rytuał uziemienia Cel: Stwórz spokojny, celowy początek dnia Zanim moje stopy dotkną podłogi, zatrzymuję się. Kładę dłoń na sercu lub [...]
Etykieta "wojownika": Czy potrzebujemy jej, by czuć się silni?

"Ale z ciebie wojowniczka". Ludzie mówią to z podziwem, jakby to była odznaka, którą powinienem dumnie nosić. Ale co, jeśli nie zawsze chcę być wojownikiem? Co [...]