Jak bronić swoich praw w placówkach medycznych?

Jedną z najtrudniejszych części życia z chorobą Huntingtona nie są same objawy, ale poruszanie się po systemie medycznym. Od pośpiesznych wizyt, przez niezrozumienie objawów, po wątpliwości lub odrzucenie [...]
Odnajdywanie wdzięczności w ciele, które jest nieprzewidywalne

Są poranki, kiedy budzę się, a moje ciało czuje się jak obce. W niektóre dni ruchy są delikatne, ledwie szept pod powierzchnią. W inne dni docierają [...]
Jak rozmawiać o HD bez poczucia bycia ciężarem?

Zanim zacznę mówić o chorobie Huntingtona, w mojej piersi często pojawia się pauza. Nie chodzi tylko o fakty, które rozważam, ale także o strach przed tym, jak one wypadną. Czy słuchacz będzie [...]
10 oznak, że powinieneś zresetować swoją samoopiekę

Czasami moje ciało mówi, zanim jestem gotowy go słuchać. Moja równowaga się chwieje, moje ruchy stają się coraz ostrzejsze, a moja mowa wolniej się formuje. Życie z chorobą Huntingtona oznacza, że nie są to [...]
5 rytuałów, które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach dzięki HD

1. Poranny rytuał uziemienia Cel: Stwórz spokojny, celowy początek dnia Zanim moje stopy dotkną podłogi, zatrzymuję się. Kładę dłoń na sercu lub [...]
Etykieta "wojownika": Czy potrzebujemy jej, by czuć się silni?

"Ale z ciebie wojowniczka". Ludzie mówią to z podziwem, jakby to była odznaka, którą powinienem dumnie nosić. Ale co, jeśli nie zawsze chcę być wojownikiem? Co [...]
Praktykowanie uważności z HD: Nauka bycia tu i teraz

Życie z chorobą Huntingtona nauczyło mnie wielu rzeczy, ale jedną z najważniejszych jest to, że obecność jest praktyką. Przed diagnozą nie poświęcałem zbyt wiele [...]
5 wskazówek, które pomagają mi przetrwać z chorobą Huntingtona

Maj to Miesiąc Świadomości Choroby Huntingtona, czas, w którym podnosimy na duchu głosy osób dotkniętych tą chorobą, rzucamy wyzwanie stygmatyzacji i podkreślamy siłę drzemiącą w naszej społeczności. Dla mnie ten miesiąc [...]
Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona

Życie z chorobą Huntingtona (HD) często przypomina serię cichych, a czasem głośnych pożegnań. Żegnamy się ze sposobem, w jaki poruszały się nasze ciała, z wytrzymałością [...]
Być wzmocnioną przez Tanitę Allen: Znajdowanie siły w naszej wspólnej podróży
Witam wszystkich! Jestem naprawdę zaszczycony, że mogę przedstawić się jako najnowszy felietonista platformy internetowej International Huntington Association. Pisanie dla tej społeczności to nie tylko przywilej, ale [...]