MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association łączą siły w wyjątkowej współpracy!

W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, 3-5 marca w Dubaju. "Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona z niecierpliwością oczekuje na partnerstwo z MENA Organization for Rare Diseases, które. Czytaj dalej...

Społeczność osób z rzadkimi chorobami łączy siły, aby wydać książkę z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu w cieniu tej choroby. Czyniąc to Czytaj dalej...

Kampania "Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Aby wziąć w niej udział wystarczy wysłać nam zdjęcie Czytaj dalej...

Aktualizacja informacji o badaniu GENERATION HD2 przez firmy Roche i Genentech

Roche/ Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. Jest to wspaniała wiadomość dla międzynarodowej społeczności, ponieważ planowane jest ono w 15 krajach (Argentyna, Austria, Australia, Kanada, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Nowa Zelandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania i USA). Rozpoczyna się w dniu Czytaj dalej...

Firma uniQure ogłosiła, że wznawia zapisy pacjentów na poziomie wyższej dawki w badaniu AMT-130

Wiadomość dla społeczności chorych na Huntingtona od firmy uniQure Drodzy Członkowie społeczności chorych na Huntingtona, Dziś rano firma uniQure wydała komunikat prasowy, który zawierał aktualizację danych dotyczących naszego badania klinicznego lekuAMT-130 (nazwa leku badanego) w chorobie Huntingtona (HD). Czytaj dalej...

Wave Life Sciences ogłasza pozytywną aktualizację wyników badania SELECT-HD fazy 1b/2a z wstępnymi wynikami wskazującymi na zaangażowanie celu selektywnego pod względem alleli z WVE-003 w chorobę Huntingtona

20 września 2022 o 7:30 AM EDT PDF Version Pojedyncze dawki WVE-003 wydają się ogólnie bezpieczne i dobrze tolerowane Białko zmutowanej Huntingtoniny (mHTT) w płynie mózgowo-rdzeniowym zostało zredukowane po podaniu pojedynczej dawki 30 lub 60 mg; średnia redukcja mHTT w obu kohortach wyniosła 22% (mediana redukcji 30%) w stosunku do wartości wyjściowej 85 dni po podaniu pojedynczej dawki. Czytaj dalej...

pl_PLPolish