Aktualności

Ashley Clarke jest nie tylko ambasadorem Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale także rzecznikiem HD-Community Advisory Board (HD-CAB), grupy reprezentującej głos pacjentów w projektowaniu i prowadzeniu badań klinicznych. Po spotkaniu rady doradczej HD-CAB z uniQure w 2022 r. Ashley Czytaj dalej...

Jasmine i Sai to uczennice amerykańskiej szkoły średniej. To dwoje młodych ludzi, którzy są zdeterminowani, by coś zmienić i zainspirować innych do pójścia w ich ślady. Inicjatywa zbierania funduszy, którą utworzyli i zarządzali, zebrała ostatnio niesamowitą kwotę $2000 na rzecz choroby Huntingtona. Podczas gdy początkowo planowali włożyć wartość w Czytaj dalej...

Po zatwierdzeniu przez Izbę Deputowanych w zeszłym roku, ustawa 5060/13 została ostatecznie opublikowana w Dzienniku Urzędowym Unii Europejskiej w zeszłym miesiącu, 21 czerwca, ustanawiając 27 września Narodowym Dniem Świadomości Choroby Huntingtona. Ustanowienie tego dnia zostało oficjalnie zatwierdzone przez prezydenta Czytaj dalej...

Społeczność HD już zbyt dobrze zna przygody Dimitriego Poffé, a teraz pozna je także cały świat. Francuski podróżnik, który wyruszył w rowerową podróż przez całą Amerykę Południową, aby podnieść świadomość na temat choroby Huntingtona, będzie miał teraz swój własny film dokumentalny, który zrelacjonuje jego wyprawę. Epicka 18 000-kilometrowa wyprawa rowerowa (11 200 mil) Czytaj dalej...

MENA Organization for Rare Diseases ogłasza trzecie doroczne spotkanie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, które odbędzie się w Movenpick Grand Al Bustan Dubai w dniach od 1 do 4 lutego 2024 roku. Konferencja ta będzie największym wydarzeniem dotyczącym chorób rzadkich w regionie i Czytaj dalej...

21 czerwca 2023 r. Wersja PDF - Zależne od dawki obniżenie poziomu białka Huntingtina (HTT) we krwi po 12 tygodniach - Korzystny profil tolerancji bez poważnych zdarzeń niepożądanych związanych z leczeniem lub skoków NfL - Telekonferencja i transmisja internetowa odbędą się 21 czerwca o godzinie 8:00 czasu EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 czerwca 2023 r. /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) udostępniła dziś Czytaj dalej...

~ ~ AMT-130 jest nadal ogólnie dobrze tolerowany w obu kohortach dawek ~ ~ Pacjenci leczeni AMT-130 wykazują zachowaną funkcję w porównaniu z wartością wyjściową i korzyści kliniczne w stosunku do naturalnej historii choroby ~ ~ Łańcuch lekki neurofilamentów (NfL) w płynie mózgowo-rdzeniowym (CSF) był poniżej wartości wyjściowej po 24 miesiącach u pacjentów leczonych AMT-130. Czytaj dalej...

Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Dziś, kiedy obchodzimy Narodowy Dzień Choroby Huntingtona, chcemy powiedzieć kilka słów, które chcielibyśmy przekazać dalej. Czytaj dalej...

Maj jest Miesiącem Świadomości! Każdego roku globalna społeczność chorych na Huntingtona jednoczy się w maju we wspólnej misji podnoszenia świadomości na temat tysięcy osób dotkniętych chorobą Huntingtona (HD). W tym roku chcemy podnieść głos globalnej społeczności i dać jej bezpieczną przestrzeń do Czytaj dalej...

Dzisiaj, 25 kwietnia, Prilenia ogłosiła wyniki badania klinicznego PROOF-HD dotyczącego choroby Huntingtona. Niektórzy z uczestników wykazali znaczące korzyści z zastosowania leku Pridopidine, podczas gdy inni nie odnieśli żadnych korzyści. Jest to obiecujące, ponieważ po raz pierwszy mamy lek, który wykazuje wpływ na progresję choroby, funkcje poznawcze i motoryczne. Czytaj dalej...