Kategoria: Aktualności

Spojrzenie wstecz na Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 zgromadził młodych ludzi, rodziny, naukowców i specjalistów z całego świata na niezapomnianym wydarzeniu poświęconym społeczności osób z chorobą Huntingtona. W ciągu trzech inspirujących dni, [...]

23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona

"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się wraz z wysiłkami zmierzającymi do zidentyfikowania genu choroby Huntingtona w latach 80-tych, [...]

Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered

Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka wspomnień "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną Be Empowered by [...].

SOM Biotech ogłasza wyniki badania fazy 2b

SOM Biotech przedstawia wyniki badania fazy 2b z SOM3355, wykazując unikalny profil z wyraźną poprawą pląsawicy u pacjentów z chorobą Huntingtona i bezpiecznym profilem bez senności, [...]

Kampania z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona, we współpracy z Europejskim Stowarzyszeniem Huntingtona, organizuje kampanię z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025, przypadającego 28 lutego. Hasło tegorocznego RDD [...]

RDI uruchamia program przywództwa młodzieży

Organizacja RDI (Rare Diseases International) ogłosiła uruchomienie programu RDI Youth Leadership Programme, inicjatywy mającej na celu zaangażowanie i wzmocnienie pozycji młodych ludzi w społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby. Program ten ma na celu [...]

Dwunastolatek publikuje książkę dla dzieci o chorobie Huntingtona

Studentka z Toronto pisze książkę, aby inni życzliwie traktowali jej dziadka 11 grudnia 2024 r. - Toronto, Ontario, Kanada Większość ludzi nigdy nie słyszała o chorobie Huntingtona. Ten brak świadomości [...]

UniQure ogłasza uzgodnienie z FDA kluczowych elementów przyspieszonej ścieżki zatwierdzania dla AMT-130

Wczoraj firma uniQure wydała komunikat prasowy, w którym ogłosiła uzgodnienie z amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA) kluczowych elementów przyspieszonej ścieżki zatwierdzania programu AMT-130 firmy uniQure w chorobie Huntingtona [...].

"The Present", film dokumentalny z udziałem Dimitri Poffé, jest już dostępny na Youtube

Dimitri Poffé jest już znanym członkiem społeczności HD. Po pozytywnym wyniku testu na chorobę Huntingtona, Dimitri podjął się rowerowej podróży przez Amerykę Południową. W tym projekcie, nazwanym Explore [...]

PTC Therapeutics zawiera globalną umowę licencyjną i umowę o współpracy z Novartis w zakresie programu PTC518 dotyczącego choroby Huntingtona

2 grudnia 2024 r. - PTC otrzyma $1.0B w gotówce w momencie zamknięcia -- PTC jest uprawniona do otrzymania do $1.9B w ramach etapów rozwoju, regulacyjnych i sprzedażowych -- PTC podzieli się zyskami w USA i [...]