Aktualności

Rochester, NY - 30 marca 2023 r. - The Huntington Study Group (HSG) wraz ze swoją spółką zależną HSG Clinical Research, Inc. będącą światowym liderem w prowadzeniu badań klinicznych nad chorobą Huntingtona (HD), nawiązały niedawno współpracę ze Społecznym Komitetem Doradczym ds. Choroby Huntingtona (HD-CAB), aby zapewnić Globalny Komitet Doradczy ds. Pacjentów na Czytaj dalej...

PROOF-HD jest jedynym badaniem w późnym stadium choroby Huntingtona, ukierunkowanym na progresję kliniczną; wstępne wyniki spodziewane są na początku drugiego kwartału 2023 r. NAARDEN, Holandia i WALTHAM, Mass., 28 marca 2023 r. - Prilenia Therapeutics B.V., spółka biotechnologiczna znajdująca się w fazie klinicznej, skoncentrowana na pilnej misji opracowania nowych terapii spowalniających progresję chorób neurodegeneracyjnych. Czytaj dalej...

Drogi przyjacielu, 23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących na ich rzecz". Ten kamień milowy i partnerstwo były świętowane w domach, laboratoriach i klinikach.Około Czytaj dalej...

W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, 3-5 marca w Dubaju. "Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona z niecierpliwością oczekuje na partnerstwo z MENA Organization for Rare Diseases, które. Czytaj dalej...

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu w cieniu tej choroby. Czyniąc to Czytaj dalej...

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Aby wziąć w niej udział wystarczy wysłać nam zdjęcie Czytaj dalej...

Roche/ Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. Jest to wspaniała wiadomość dla międzynarodowej społeczności, ponieważ planowane jest ono w 15 krajach (Argentyna, Austria, Australia, Kanada, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Nowa Zelandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania i USA). Rozpoczyna się w dniu Czytaj dalej...

Novartis podzielił się dzisiaj trudną wiadomością, że przerywa badania VIBRANT-HD nad Branaplamem, po tym jak niektórzy uczestnicy rozwinęli efekty uboczne. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość może być rozczarowująca, społeczność HD pozostanie pozytywna i będzie miała nadzieję, że pozostałe próby i testy przyniosą coś dobrego. Czytaj dalej...

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona otrzymało bardzo hojną darowiznę. Za darowizną stoi norweski darczyńca. Pragnie on pozostać anonimowy. Pieniądze przeznaczone są na nowe stanowisko w biurze IHA w Lizbonie i pod tym warunkiem zostały przekazane. Nowo utworzone stanowisko wzmocni pracę IHA w odniesieniu do Czytaj dalej...

Wiadomość dla społeczności chorych na Huntingtona od firmy uniQure Drodzy Członkowie społeczności chorych na Huntingtona, Dziś rano firma uniQure wydała komunikat prasowy, który zawierał aktualizację danych dotyczących naszego badania klinicznego lekuAMT-130 (nazwa leku badanego) w chorobie Huntingtona (HD). Czytaj dalej...