Prilenia ogłosiła dziś, że planuje złożyć wniosek o pozwolenie na dopuszczenie do obrotu w UE dla stosowania pridopidyny w leczeniu choroby Huntingtona. Według dr Michaela Haydena, dyrektora generalnego Prilenia "Pridopidyna wykazuje spójne korzyści terapeutyczne w niezależnych pomiarach, które są ważne dla pacjentów i ich rodzin. Są to Czytaj dalej...
Naukowcy z Instytutu Weizmanna w Izraelu opublikowali wyniki badań na zwierzętach, które są niezwykle obiecujące w leczeniu choroby Huntingtona. Odkryli oni, że dwie małe cząsteczki, zwane SPI-24 i SPI-77, mogą skutecznie zmniejszać ekspresję zmutowanej huntingtyny w mózgu, pozostawiając jednocześnie normalny gen. Czytaj dalej...
To już oficjalne! Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona jest teraz częścią RDI, Rare Diseases International. To ogromny krok dla IHA, ponieważ oznacza to, że nie tylko odgrywamy ważną rolę w społeczności HD, ale także w społeczności chorób rzadkich. "Cieszymy się, że Czytaj dalej...
~ Pacjenci leczeni AMT-130 nadal wykazują dowody na zachowaną funkcję neurologiczną z potencjalnymi korzyściami klinicznymi zależnymi od dawki w stosunku do naturalnej historii choroby dopasowanej do kryteriów włączenia ~ ~ Średni CSF NfL nadal wykazuje korzystne trendy u pacjentów otrzymujących niskie dawki poniżej wartości wyjściowej po 30 miesiącach i u pacjentów otrzymujących wysokie dawki w pobliżu wartości wyjściowej. Czytaj dalej...
Brazylijskie Stowarzyszenie Huntingtona (ABH - Associação Brasil Huntington) jest niezwykle aktywne i prowadzi liczne inicjatywy na rzecz społeczności. Ten poziom zaangażowania jest niezwykle ważny, ponieważ nie tylko przynosi korzyści osobom dotkniętym chorobą, ale także podnosi świadomość na temat choroby Huntingtona. Niniejszy artykuł służy jako Czytaj dalej...
Ashley Clarke jest nie tylko ambasadorem Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale także rzecznikiem HD-Community Advisory Board (HD-CAB), grupy reprezentującej głos pacjentów w projektowaniu i prowadzeniu badań klinicznych. Po spotkaniu rady doradczej HD-CAB z uniQure w 2022 r. Ashley Czytaj dalej...
Jasmine i Sai to uczennice amerykańskiej szkoły średniej. To dwoje młodych ludzi, którzy są zdeterminowani, by coś zmienić i zainspirować innych do pójścia w ich ślady. Inicjatywa zbierania funduszy, którą utworzyli i zarządzali, zebrała ostatnio niesamowitą kwotę $2000 na rzecz choroby Huntingtona. Podczas gdy początkowo planowali włożyć wartość w Czytaj dalej...
Po zatwierdzeniu przez Izbę Deputowanych w zeszłym roku, ustawa 5060/13 została ostatecznie opublikowana w Dzienniku Urzędowym Unii Europejskiej w zeszłym miesiącu, 21 czerwca, ustanawiając 27 września Narodowym Dniem Świadomości Choroby Huntingtona. Ustanowienie tego dnia zostało oficjalnie zatwierdzone przez prezydenta Czytaj dalej...
Społeczność HD już zbyt dobrze zna przygody Dimitriego Poffé, a teraz pozna je także cały świat. Francuski podróżnik, który wyruszył w rowerową podróż przez całą Amerykę Południową, aby podnieść świadomość na temat choroby Huntingtona, będzie miał teraz swój własny film dokumentalny, który zrelacjonuje jego wyprawę. Epicka 18 000-kilometrowa wyprawa rowerowa (11 200 mil) Czytaj dalej...
MENA Organization for Rare Diseases ogłasza trzecie doroczne spotkanie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, które odbędzie się w Movenpick Grand Al Bustan Dubai w dniach od 1 do 4 lutego 2024 roku. Konferencja ta będzie największym wydarzeniem dotyczącym chorób rzadkich w regionie i Czytaj dalej...
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian