Kategoria: Aktualności

Wzmacnianie pozycji społeczności: Podsumowanie ostatnich inicjatyw Brazylijskiego Stowarzyszenia Huntington (ABH)

Brazylijskie Stowarzyszenie Huntingtona (ABH - Associação Brasil Huntington) jest niezwykle aktywne i prowadzi liczne inicjatywy na rzecz społeczności. Ten poziom zaangażowania jest kluczowy, ponieważ nie [...]

Ashley Clarke, rzeczniczka HD, dzieli się swoimi doświadczeniami w siedzibie uniQure

Ashley Clarke jest nie tylko ambasadorem Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale także rzecznikiem HD-Community Advisory Board (HD-CAB), grupy reprezentującej pacjentów z chorobą Huntingtona.

Rise Against Huntington: jak dwoje młodych licealistów zebrało $2000 na rzecz choroby Huntingtona

Jasmine i Sai to uczennice amerykańskiej szkoły średniej. To dwoje młodych ludzi, którzy są zdeterminowani, aby coś zmienić i zainspirować innych do pójścia w ich ślady. Inicjatywa zbierania funduszy [...]

Narodowy Dzień Choroby Huntingtona został oficjalnie ustanowiony w Brazylii

Po zatwierdzeniu przez Izbę Deputowanych w zeszłym roku, projekt ustawy 5060/13 został ostatecznie opublikowany w Dzienniku Urzędowym Unii w zeszłym miesiącu, 21 czerwca, ustanawiając [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) przedstawia swoją przygodę w nowym filmie dokumentalnym

Społeczność HD już zbyt dobrze zna przygody Dimitriego Poffé, a teraz pozna je także cały świat. Francuski podróżnik, który odbywa podróż rowerem przez całą Amerykę Południową do [...]

Coroczne spotkanie i wystawa MENA Organization for Rare Diseases 2024

MENA Organization for Rare Diseases ogłasza trzecie doroczne spotkanie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, które odbędzie się w Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...].

PTC Therapeutics udostępnia pozytywne wstępne dane z badania klinicznego PIVOT-HD u pacjentów z chorobą Huntingtona

21 czerwca 2023 r. Wersja PDF - Zależne od dawki obniżenie poziomu białka Huntingtiny (HTT) we krwi po 12 tygodniach -- Korzystny profil tolerancji bez poważnych zdarzeń niepożądanych związanych z leczeniem lub skoków NfL - - Konferencja [...]

uniQure ogłasza aktualizację amerykańskich badań klinicznych fazy I/II terapii genowej AMT-130 w leczeniu choroby Huntingtona

~ AMT-130 jest nadal ogólnie dobrze tolerowany w obu kohortach dawek ~ ~ Pacjenci leczeni AMT-130 wykazują zachowaną funkcję w porównaniu z wartością wyjściową i korzyści kliniczne w stosunku do historii naturalnej [...].

Narodowy Dzień Choroby Huntingtona w Portugalii

Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

To już majowy miesiąc świadomości!

Maj jest Miesiącem Świadomości! Każdego roku globalna społeczność chorych na Huntingtona jednoczy się w maju we wspólnej misji podnoszenia świadomości tysięcy ludzi dotkniętych [...]