Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Aby wziąć w niej udział wystarczy wysłać nam zdjęcie Czytaj dalej...
Roche/ Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. Jest to wspaniała wiadomość dla międzynarodowej społeczności, ponieważ planowane jest ono w 15 krajach (Argentyna, Austria, Australia, Kanada, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Nowa Zelandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania i USA). Rozpoczyna się w dniu Czytaj dalej...
Novartis podzielił się dzisiaj trudną wiadomością, że przerywa badania VIBRANT-HD nad Branaplamem, po tym jak niektórzy uczestnicy rozwinęli efekty uboczne. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość może być rozczarowująca, społeczność HD pozostanie pozytywna i będzie miała nadzieję, że pozostałe próby i testy przyniosą coś dobrego. Czytaj dalej...
Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona otrzymało bardzo hojną darowiznę. Za darowizną stoi norweski darczyńca. Pragnie on pozostać anonimowy. Pieniądze przeznaczone są na nowe stanowisko w biurze IHA w Lizbonie i pod tym warunkiem zostały przekazane. Nowo utworzone stanowisko wzmocni pracę IHA w odniesieniu do Czytaj dalej...
Wiadomość dla społeczności chorych na Huntingtona od firmy uniQure Drodzy Członkowie społeczności chorych na Huntingtona, Dziś rano firma uniQure wydała komunikat prasowy, który zawierał aktualizację danych dotyczących naszego badania klinicznego lekuAMT-130 (nazwa leku badanego) w chorobie Huntingtona (HD). Czytaj dalej...
20 września 2022 o 7:30 AM EDT PDF Version Pojedyncze dawki WVE-003 wydają się ogólnie bezpieczne i dobrze tolerowane Białko zmutowanej Huntingtoniny (mHTT) w płynie mózgowo-rdzeniowym zostało zredukowane po podaniu pojedynczej dawki 30 lub 60 mg; średnia redukcja mHTT w obu kohortach wyniosła 22% (mediana redukcji 30%) w stosunku do wartości wyjściowej 85 dni po podaniu pojedynczej dawki. Czytaj dalej...
~ Średnie zmniejszenie o 53,8% zmutowanej HTT (mHTT) w płynie mózgowo-rdzeniowym (CSF) w ciągu 12 miesięcy u pacjentów leczonych AMT-130. Czytaj dalej...
ANNEXON BIOSCIENCES RAPORTS PHASE 2 CLINICAL TRIAL RESULTS DEMONSTRATING UPSTREAM CLASSICAL COMPLEMENT INHIBITION ASSOCIATED WITH CLINICAL BENEFIT IN HUNTINGTON'S DISEASE 7 czerwca, Annexon, który jest firmą biofarmaceutyczną w fazie klinicznej, rozwijającą nową klasę leków dla pacjentów z klasycznymi zaburzeniami autoimmunologicznymi, neurodegeneracyjnymi i okulistycznymi, ogłosił obiecujące, ostateczne wyniki badań. Czytaj dalej...
Majowy Miesiąc Świadomości 2022 dobiegł końca. Pomiędzy webinarami, weekendami wyjazdowymi i Light It Up For HD, było wiele inicjatyw pochodzących od różnych stowarzyszeń. Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona i Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona połączyły siły i przygotowały nie tylko kilka postów w mediach społecznościowych Czytaj dalej...
Aby zakończyć Majowy Miesiąc Świadomości w najbardziej inspirujący i pełen nadziei sposób, Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona i Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona zorganizowały webinar z Dimitrim Poffé, orędownikiem choroby Huntingtona, który porusza społeczność, podróżując po Ameryce Południowej na rowerze. Dimitri jest chory na Huntingtona, ale jeszcze nie Czytaj dalej...
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian