Kategoria: Aktualności

Narodowy Dzień Choroby Huntingtona w Portugalii

Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) [...]

To już majowy miesiąc świadomości!

Maj jest Miesiącem Świadomości! Każdego roku globalna społeczność chorych na Huntingtona jednoczy się w maju we wspólnej misji podnoszenia świadomości tysięcy ludzi dotkniętych [...]

PRILENIA OGŁASZA WYNIKI BADANIA PROOF-HD: OBIECUJĄCE, ALE MIESZANE WYNIKI!

Dziś, 25 kwietnia, firma Prilenia ogłosiła wyniki badania klinicznego PROOF-HD dotyczącego choroby Huntingtona. Niektórzy uczestnicy wykazali znaczące korzyści ze stosowania leku Pridopidine, podczas gdy inni nie odnieśli żadnych korzyści. To [...]

HSG i HD-CAB współpracują w celu stworzenia globalnego zespołu doradczego dla pacjentów.

Rochester, NY - 30 marca 2023 r. - Huntington Study Group (HSG) wraz ze swoją spółką zależną HSG Clinical Research, Inc., światowym liderem w prowadzeniu badań klinicznych nad chorobą Huntingtona [...].

Prilenia uzyskała ostatnią wizytę pacjenta w badaniu klinicznym fazy 3 PROOF-HD dla choroby Huntingtona

PROOF-HD to jedyne badanie późnego stadium choroby Huntingtona ukierunkowane na progresję kliniczną; pierwsze wyniki spodziewane są na początku drugiego kwartału 2023 r. NAARDEN, Holandia i WALTHAM, Mass., 28 marca 2023 r. - Prilenia Therapeutics B.V., firma [...]

Dzień Wdzięczności Huntingtona 2023 r.

Drogi Przyjacielu,23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu powodującego chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uczyniło oczywistym partnerstwo "rodzin żyjących [...]

MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association łączą siły w wyjątkowej współpracy!

W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, [...]

Społeczność osób z rzadkimi chorobami łączy siły, aby wydać książkę z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi w społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona to dwadzieścia sześć osób z [...]

Kampania "Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym rzadka społeczność spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat rzadkich chorób na całym świecie [...]

Aktualizacja informacji o badaniu GENERATION HD2 przez firmy Roche i Genentech

Roche / Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. To świetna wiadomość dla społeczności międzynarodowej, ponieważ planowane jest przeprowadzenie go w 15 krajach (Argentyna, [...]