Kategoria: Aktualności

Light It Up for Huntington's Disease 2022

W maju obchodzimy Miesiąc Świadomości HD, a HDSI (Huntington's Disease Society of India) świętuje go poprzez HD light-up, podświetlając budynki o dużym znaczeniu, aby wyrazić solidarność z [...]

Polska i Belgia podejmują działania na rzecz pomocy ukraińskim rodzinom HD 

Jeśli sytuacja w Ukrainie nie jest wystarczająco rozpaczliwa, warto pomyśleć o tych, których dodatkowym obciążeniem jest choroba Huntingtona. Danuta Lis, prezes Polskiego Stowarzyszenia HD i Bea De [...]

Webinarium - Wszystko co musisz wiedzieć o Proof-HD

Wczoraj firma Prilenia zorganizowała webinarium poświęcone aktualizacji badania III fazy z zastosowaniem pridopidyny. Dziękujemy wszystkim, którzy dołączyli i specjalne podziękowania dla naszych prelegentów, Michaela Haydena, Andrew Feigina, [...]

HDYO uruchomi JOIN-HD, Globalny Rejestr Młodocianych Zachorowań na HD

HDYO uruchomi JOIN-HD, globalny rejestr młodzieńczej postaci HD, który będzie otwarty dla etapu 1: Otwarta rejestracja, która rozpocznie się 4 lutego. JOIN-HD to globalny rejestr, który gromadzi doświadczenia [...]

Breaking News - Roche planuje nowe badanie Tominersenu

Właśnie nadeszły zachęcające wiadomości od Roche. Analiza wyników badania III fazy GENERATION HD1 firmy Roche, które zostało przerwane w marcu 2021 r., wykazała, że [...]

Tribute to a Great Man - Gerrit Dommerholt

Z wielkim smutkiem informujemy o śmierci jednego z naszych założycieli. Gerrit Dommerholt zmarł 31 grudnia w Holandii. Wkład Gerrita w HD nie może być [...]

Aktualizacja w ramach testów pakistańskich

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona jest zaangażowane w pomoc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona na całym świecie. W związku z tym, jedna z naszych bieżących współpracy koncentruje się na rozwijaniu organizacji pacjentów i [...]

Wrzesień 2021 - powołano globalną Radę Doradczą Społeczności HD

IHA nawiązała współpracę z Huntington Disease Youth Organisation i European Huntington Association, aby stworzyć globalną Społeczną Radę Doradczą o nazwie HD-CAB. HD-CAB składa się z przedstawicieli HD [...]

3 listopada 2021 roku - Pierwsza Rada Konsultacyjna HD-CAB

Siedmiu członków zespołu PTC Therapeutics dołączyło do 11 członków zespołu HD-CAB na radzie doradczej 3 listopada. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP [...]

25 czerwca 2021 - I Spotkanie z chorobą Huntingtona dla krajów arabskich

W pierwszym spotkaniu poświęconym chorobie Huntingtona w krajach arabskich wzięli udział uczestnicy z 14 różnych krajów. Podziękowania za sukces należą się przewodniczącemu i głównemu mówcy Prof. Bernhardowi [...]