Kategoria: Opowieści

Dorastanie z HD: spostrzeżenia i strategie wsparcia z Siri Hagen Kjølaas

Podczas zeszłorocznej konferencji EHDN i Enroll-HD w Strasburgu mieliśmy zaszczyt przeprowadzić wywiad z dr Siri Hagen Kjølaas, aby omówić jej przełomowe badania nad wyzwaniami psychospołecznymi, przed którymi stoją [...].

Livable Lives - nowa książka, która przedstawia historie ludzi dotkniętych HD na całym świecie.

PRESS RELEASE - 25 października 2024 r., Moskwa, Idaho, USAZ przyjemnością ogłaszamy premierę nowej książki o chorobie Huntingtona (HD) zatytułowanej Livable Lives: Conversations with the Huntington's [...]

Kronika nieustających poszukiwań: Tworzenie Fundacji

Należę do trzeciego pokolenia rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona, ale dopiero w 2024 roku, dzięki niestrudzonym wysiłkom mojego drugiego ojca, F. Cooka, [...]

Istniejemy: Tanita Allen opowiada o swojej walce o dostęp do testów genetycznych w Stanach Zjednoczonych

W swoim pamiętniku "We Exist" Tanita Allen opowiada o trudnościach, jakie miała z prawidłowym zdiagnozowaniem objawów choroby Huntingtona. Raz po raz stawiano jej błędną diagnozę, ponieważ lekarze odmawiali [...]

Spostrzeżenia społeczności HD: Wiedza, empatia i zachęta - zainspirowała mnie konferencja EHA

Niemal dokładnie 18 miesięcy po tym, jak zdiagnozowano u mnie chorobę Huntingtona, wyruszyłem w podróż na Europejską Konferencję Huntingtona w Belgii. Dni spędzone w Blankenberge stały się [...]