Istniejemy: Tanita Allen opowiada o swojej walce o dostęp do testów genetycznych w Stanach Zjednoczonych

W swoim pamiętniku "We Exist" Tanita Allen opowiada o trudnościach, jakie miała z prawidłowym zdiagnozowaniem objawów choroby Huntingtona. Raz po raz była błędnie diagnozowana, ponieważ lekarze odmawiali wzięcia pod uwagę, że Afroamerykanie również mogą odziedziczyć zmutowany gen. W swoim pamiętniku wyrusza na potężną eksplorację Czytaj dalej...

Spostrzeżenia społeczności HD: Wiedza, empatia i zachęta - zainspirowała mnie konferencja EHA

Niemal dokładnie 18 miesięcy po tym, jak zdiagnozowano u mnie chorobę Huntingtona, wyruszyłem w podróż na Europejską Konferencję Huntingtona w Belgii. Dni spędzone w Blankenberge były dla mnie pouczającym i czasami przytłaczającym doświadczeniem. Wspólnota, współczucie i wzmocnienie - te terminy z grubsza opisują moje wspomnienia z tych dni. Czytaj dalej...

pl_PLPolish