Radzenie sobie z HD

Radzenie sobie z HD:
Choroba Huntingtona ma wpływ na całą rodzinę w taki czy inny sposób. Niezależnie od tego, czy chodzi o osobę, która odziedziczyła wadliwy gen powodujący chorobę Huntingtona, czy o członka rodziny/opiekuna, w tej części znajdują się informacje, które pozwolą pacjentom/opiekunom poprawić jakość ich życia.
Opieka nad osobą z chorobą Huntingtona jest wyzwaniem. Opiekunowie muszą współpracować z różnymi specjalistami: lekarzami, pielęgniarkami, pracownikami socjalnymi, psychologami, doradcami genetycznymi, fizjoterapeutami, logopedami i innymi specjalistami. Im lepiej rozumiesz, jak postępuje HD i jak wpływa na nastrój, myślenie i poruszanie się danej osoby, tym lepiej możesz pomóc choremu.

Dla opiekunów:
Opiekunowie odgrywają bardzo ważną rolę w życiu każdego pacjenta z HD. Każda osoba dotknięta HD ma specjalne potrzeby i wymaga szczególnej uwagi. Poniżej znajduje się kilka punktów, które pomogą pacjentowi z HD mieć godne życie.

• Utrzymuj osobę tak zaangażowaną, jak to tylko możliwe. Rozmawiaj z nią często, zajmuj się nią z najwyższą cierpliwością.
• Podawaj im pożywne jedzenie i obserwuj wagę. Gwałtowna utrata wagi nie jest dobrym znakiem.
• Regularnie widuj się z neurologiem/psychiatrą i ściśle przestrzegaj leków.

Opiekunowie również przeżywają wiele stresu podczas zarządzania osobą dotkniętą chorobą. Zawsze warto pamiętać, że potrzeby pacjenta z HD są zupełnie inne niż potrzeby normalnego człowieka. Należy mieć empatię wobec tej osoby i spróbować postawić się w jej sytuacji. Najczęściej ludzie mogą uznać to za chorobę psychiczną lub jakieś zaburzenie nerwowe. Oczywiście, HD jest połączeniem obu tych chorób i dlatego może być poważnie niepełnosprawna, chociaż nie wszyscy pacjenci z HD mają zarówno zaburzenia psychiczne jak i ruchowe. W Indiach istnieje ogromny brak świadomości dotyczącej HD. Ogólnie rzecz biorąc, okazanie odpowiedniej opieki osobie dotkniętej HD wzmocni w niej wiarę w to, że może być aktywna i stawić czoła sytuacjom społecznym. Masowa kampania uświadamiająca zmniejszy społeczne piętno i jest to jeden z celów HDSI.

Żywienie w HD:
Żywienie może odgrywać ważną rolę w neuroprotekcji. Indie do niedawna ma bardzo niską częstość występowania choroby demencji (gdzie mózg kurczy) dla naszych zdrowych nawyków żywieniowych. Świeże warzywa, owoce, ziarna, lecznicze dodatki w naszych przepisach jak kurkuma, imbir, czosnek itp. są unikalne dla indyjskiej diety prawdopodobnie powodem mniejszej zapadalności na choroby zwyrodnieniowe. Tulsi, ekstrakty z neem są cenione tradycyjnie. Te środki dietetyczne nie są specyficzne dla HD, ale dla ochrony mózgu w ogóle. Wiele objawów HD może przeszkadzać w jedzeniu: zmniejszona dobrowolna kontrola motoryczna, ruchy mimowolne, problemy z żuciem i krztuszeniem się, jak również zmiany w poznaniu, które mogą powodować, że osoba staje się rozproszona i przytłoczona czynnościami w czasie posiłku. Chorzy mają tendencję do szybkiego jedzenia, a także do spożywania takich rodzajów żywności, które nie odpowiadają pacjentowi. Trzeba zrozumieć, że należy zmienić rodzaj konsystencji pokarmu (lepsza jest półstała) i sposób jedzenia (powolny). Pokonanie tych wyzwań jest ważną częścią utrzymania dobrego odżywiania osoby z HD. W miarę postępu choroby i ograniczania innych czynności, jedzenie i spożywanie posiłków będzie nabierało jeszcze większego znaczenia. Wprowadzenie specjalnych przyborów, naczyń i zmodyfikowanych miejsc siedzących, pomoże osobie z HD kontynuować jedzenie tak długo jak to możliwe.

Kiedy nie jest już możliwe, aby osoba z HD zaspokajała swoje potrzeby żywieniowe za pomocą diety doustnej, można rozważyć żywienie dojelitowe (żywienie przez rurkę). Żywienie przez rurkę może być podawane jako uzupełnienie diety doustnej, w celu dostarczenia dodatkowych płynów w przypadku trudności z połykaniem lub jako jedyny środek wsparcia żywieniowego.

Nawyki żywieniowe dla osób z grupy ryzyka i pacjentów we wczesnym stadium HD:
Na podstawie literatury badawczej dotyczącej populacji ogólnej oraz innych powszechnych schorzeń neurologicznych, takich jak demencja, istnieją pewne czynniki żywieniowe uważane za "zdrowe dla mózgu".

Trzy najważniejsze czynniki dietetyczne w diecie zdrowej dla mózgu to witamina B-12, antyoksydanty i środki przeciwzapalne. Istnieje wiele pokarmów, które dostarczają tych substancji, więc możesz wybierać spośród nich, aby włączyć je do swojej diety. Staraj się włączyć przynajmniej jedną z nich do każdego posiłku.

Witamina B12 znajduje się w pokarmach zwierzęcych (mięso, nabiał, jaja, drób itp.). B12 utrzymuje zdrowe komórki nerwowe i krwionośne organizmu i pomaga w tworzeniu DNA. Badania wykazały, że długotrwały niedobór tej witaminy może mieć defekty neurologiczne mózgu i rdzenia kręgowego, chociaż te efekty nie są specyficzne dla HD. Tabletki z witaminą B12 są zwykle zalecane przez lekarza w przypadku niedoboru.

Antyoksydanty chronią komórki przed wolnymi rodnikami (szkodliwymi cząsteczkami) w organizmie. Kolor (pigment) jest ważny przy wyborze żywności o właściwościach przeciwutleniających - żywność o głębokim, bogatym kolorze jest zazwyczaj bardziej bogata w przeciwutleniacze. Wybieraj różnorodne owoce i warzywa, aby uzyskać jak najwięcej korzyści. Te składniki odżywcze są dobre dla każdego, nie tylko dla kogoś z HD. Owoce, które są kwaśne są bogate w witaminę C, ważny przeciwutleniacz. Owoce cytrusowe takie jak cytryna, pomarańcza, guawa, Amla to kilka przykładów. Więcej badań jest wymaganych, aby określić, czy istnieje specyficzny wzrost ilości antyoksydantów potrzebnych dla osób z HD.

Kwasy tłuszczowe Omega 3 są pomocne w zmniejszaniu stanów zapalnych w całym organizmie. Ryby są bogatym źródłem kwasów tłuszczowych Omega 3. Mogą one również obniżyć poziom trójglicerydów (i mają działanie rozrzedzające krew, więc przed zażyciem suplementu skonsultuj się z lekarzem). Inne zdrowe tłuszcze obejmują oliwę z oliwek, masło orzechowe i awokado.

Terapia - wczesne i średnie stadium HD: Jest to najlepsza faza do działania i utrzymania funkcjonalności jednostki, ponieważ są one nadal podatne na terapie.

Mowa i język Terapia: Wczesne skierowanie na terapię mowy i języka jest ważne. We wczesnym stadium HD osoba może nie mieć problemów z przełykaniem, ale terapeuci mowy i języka mogą nadal odgrywać rolę w ocenie stanu wyjściowego osoby, subtelnych zmian i dostarczaniu informacji na przyszłość.

HD wpływa na poszczególne osoby w różny sposób, dlatego konieczna jest regularna ocena, aby pomóc danej osobie w utrzymaniu funkcji. Problemy z karmieniem i połykaniem pokrywają się w znacznym stopniu w środkowym i późnym stadium choroby. W miarę postępu choroby wyzwanie związane z utrzymaniem odpowiedniego odżywiania i nawodnienia staje się coraz większe. Kliknij tutaj, aby znaleźć logopedę w swojej okolicy

Terapia w późniejszych etapach:
Rurki do karmienia są zwykle zalecane, gdy dana osoba nie jest już w stanie przyjmować doustnie odpowiednich ilości składników odżywczych, aby utrzymać swoją wagę na zdrowym poziomie. Idealnie, to powinno być postanowione, gdy osoba jest jeszcze w stanie rozważyć plusy i minusy dla niego / niej, i dobrze przed koniecznością karmienia rurką. Często, o płyny i formuły karmienia przez rurkę ciśnienie spełnienia indywidualnych potrzeb kalorii.

Istnieje kilka sposobów podawania pokarmu przez rurkę:

• Nieprzerwanie: Pracuje dwadzieścia cztery godziny na dobę, każdego dnia
• Przerywany / cykliczny: Praca tylko przez część dnia (np. jazda na rowerze przez noc lub bieg przez 12 godzin)
• Bolus: Bolus jest podawany albo przez strzykawkę albo grawitacyjnie (kroplówka bez pompy) - zazwyczaj w porze posiłków
• Uzupełnienie: Może to być bolus lub intermittent - może być podawany jako dodatek do jedzenia, jeśli nie jest się w stanie zjeść odpowiedniej ilości kalorii (ale może to być wykonane za pomocą każdej z powyższych metod)

Znaczenie jogi i medytacji:

W przeciwieństwie do współczesnej medycyny, która stawia na terapię farmakologiczną o wymiernych, spójnych, natychmiastowych rezultatach, joga i medytacja to tradycyjne sposoby utrzymania ciała, umysłu w harmonii, co pozwala na lepszą jakość życia.

Istnieje kilka rodzajów jogi i medytacji i nie ma informacji, która z nich jest najlepsza w HD. Jednak praktyki mindfulness pomagają pacjentowi utrzymać uwagę (która jest zaburzona w HD), a asany mogą pomóc wszystkim systemom ciała w funkcjonowaniu, takim jak układ trawienny, oddechowy i ogólny metabolizm, który jest zaburzony w HD.