Archiwa

Badanie PTC518 PIVOT-HD osiągnęło pierwotny punkt końcowy

5 maja 2025 r. Wersja PDF - Badanie osiągnęło pierwszorzędowy punkt końcowy z zależnym od dawki obniżeniem stężenia białka HTT we krwi w 12. tygodniu - - Korzystne trendy zależne od dawki w skalach klinicznych w fazie 2 [...]

Maj Miesiącem Świadomości 2025 - Światło na HD: Jedna akcja dziennie

Każdego maja społeczności na całym świecie jednoczą się, by rzucić światło na chorobę Huntingtona (HD). Od rodzin i opiekunów po klinicystów, badaczy i rzeczników, łączy nas jedna [...]

5 wskazówek, które pomagają mi przetrwać z chorobą Huntingtona

May is Huntington’s Disease Awareness Month a time to uplift the voices of those impacted, challenge stigma, and spotlight the strength that lives within our community. For me, this month […]

UniQure ogłasza przyznanie przez FDA oznaczenia przełomowej terapii dla AMT-130 w leczeniu choroby Huntingtona

~ Oznaczenie przełomowej terapii na podstawie dowodów klinicznych z badań fazy I/II wykazujących znaczące spowolnienie postępu choroby ~ ~ Dodatkowa aktualizacja przepisów i wytyczne dotyczące wniosku o licencję biologiczną [...]

Aktualizacja dotycząca badania fazy II GENERATION HD2

Firma Roche ogłosiła kontynuację badania klinicznego GENERATION HD2 fazy II oceniającego tominersen u osób z wczesnymi objawami choroby Huntingtona. Po analizie okresowej przeprowadzonej przez niezależną komisję, nie [...]

Konferencja EHA 2025

Z radością informujemy, że Europejskie Stowarzyszenie Huntington zorganizuje swoją 5. doroczną konferencję w Bukareszcie, w Rumunii, w dniach 25-28 września 2025 roku. "Shaping our Future Together, We are the Change!" oddaje ducha [...]

Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona

Living with Huntington’s Disease (HD) often feels like a series of quiet, and sometimes loud goodbyes. We say goodbye to the way our bodies used to move, to the stamina […]

Spojrzenie wstecz na Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 zgromadził młodych ludzi, rodziny, naukowców i specjalistów z całego świata na niezapomnianym wydarzeniu poświęconym społeczności osób z chorobą Huntingtona. W ciągu trzech inspirujących dni, [...]

23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona

"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się wraz z wysiłkami zmierzającymi do zidentyfikowania genu choroby Huntingtona w latach 80-tych, [...]

Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered

Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka wspomnień "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną Be Empowered by [...].