Archiwa

Niepokój w przestrzeni publicznej: czego ludzie nie widzą, gdy się gapią

Istnieje szczególny rodzaj niepokoju, który może pojawić się, gdy żyjesz z chorobą Huntingtona i wkraczasz w przestrzeń publiczną. Nie zawsze jest on głośny. Czasami [...]

Jeden test, wiele konsekwencji

Dlaczego test genetyczny na chorobę Huntingtona może mieć znaczenie dla niektórych osób Decyzja, której nikt nie podejmuje pochopnie Kwestia poddania się testowi genetycznemu na chorobę Huntingtona nie jest [...]

Marsz naprzód: Wiosenna energia bez presji: Życie z chorobą Huntingtona krok po kroku

Marzec ma swoją reputację. To miesiąc, który szepcze “nowy sezon”, zanim świat jest w pełni gotowy. Światło się zmienia. Powietrze mięknie. Ludzie zaczynają mówić o wiosennych porządkach, świeżych [...]

Komunikacja w domu opieki

Niniejszy dokument przedstawia kluczowe obszary, którymi należy podzielić się z personelem domu opieki ukochanej osoby. Należy pamiętać, że poniższe informacje opierają się na osobistych zmaganiach/wyzwaniach z domami opieki, których doświadczył mój [...]

uniQure przedstawia aktualizację przepisów

Droga Społeczności Choroby Huntingtona, Piszemy, aby podzielić się aktualizacją po naszym ostatnim spotkaniu typu A z Amerykańską Agencją ds. Żywności i Leków (FDA). 2 marca 2026 r. uniQure [...]

Harness Therapeutics nominuje kandydata na lek HRN001 do HD i uruchamia kliniczną radę doradczą

Harness Therapeutics nominuje HRN001, pierwszego w swojej klasie kandydata na lek na chorobę Huntingtona i powołuje kliniczną radę doradczą Cambridge, Wielka Brytania, 16 lutego 2026 r.: Harness Therapeutics (‘Harness’), firma biotechnologiczna odblokowująca wcześniej nieleczalne [...]

Wciąż tutaj: Redefiniowanie sensu życia z chorobą Huntingtona

Jest takie pytanie, które zadawano mi w wielu formach od czasu mojej diagnozy: Jak prowadzić sensowne życie z chorobą Huntingtona? Czasami jest zadawane delikatnie, czasami z ciekawością, [...]

Novartis ogłasza INVEST-HD

Rozwój Votoplamu w HD przez Novartis: informacje o badaniu fazy 3 INVEST-HD są już dostępne 3 lutego 2026 r. Szanowna Społeczności Choroby Huntingtona, Z przyjemnością dzielimy się aktualnymi informacjami na temat rozwoju [...]

Sarepta Therapeutics ogłasza zatwierdzenie wniosku o badanie kliniczne SRP-1005, badanego leku na chorobę Huntingtona

Oczekuje się, że pierwsze badanie kliniczne SRP-1005 na ludziach, znane jako INSIGHTT, rozpocznie się w drugim kwartale 2026 r. CAMBRIDGE, Mass.-(BUSINESS WIRE)-Feb. 4, 2026- Sarepta Therapeutics, Inc. (NASDAQ:SRPT), lider [...]

Aktualizacja dotycząca SKY-0515

Drodzy przyjaciele w społeczności osób cierpiących na chorobę Huntingtona, Chcielibyśmy podzielić się aktualnymi informacjami na temat trwających badań nad SKY-0515, badanym lekiem na chorobę Huntingtona (HD). Prasa naukowa [...]