PROOF-HD jest jedynym badaniem w późnym stadium choroby Huntingtona ukierunkowanym na progresję kliniczną; wstępne wyniki spodziewane są na początku drugiego kwartału 2023 r. NAARDEN, Holandia i WALTHAM, Mass., 28 marca 2023 r. - Prilenia Therapeutics B.V., firma biotechnologiczna znajdująca się w fazie klinicznej, skoncentrowana na pilnej misji Czytaj dalej...
Drogi przyjacielu, 23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących na ich rzecz". Ten Czytaj dalej...
Po przeniesieniu się do świata wirtualnego, HDYO jest podekscytowane możliwością zorganizowania pierwszej w historii konferencji dla młodych dorosłych, rodzin i profesjonalistów dotkniętych chorobą Huntingtona. Szczegóły są dopracowywane, ale sprawdź najnowsze informacje na stronie hdyocongress.org.
W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, 3-5 marca w Dubaju. "Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona oczekuje na. Czytaj dalej...
MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting odbędzie się w Dubaju w dniach od 3 do 5 marca 2023 roku. Podczas tego spotkania eksperci dostarczą najbardziej aktualną wiedzę w prezentacjach i warsztatach związanych z chorobami rzadkimi w różnych dziedzinach medycyny Czytaj dalej...
Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu z chorobą. Czytaj dalej...
Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym rzadka społeczność spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Czytaj dalej...
Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Maaike, przykładem siły i nadziei, przedstawiając poruszającą historię.
Arabic