Archiwa

Jak bronić swoich praw w placówkach medycznych?

Jedną z najtrudniejszych części życia z chorobą Huntingtona nie są same objawy, ale poruszanie się po systemie medycznym. Od pośpiesznych wizyt, przez niezrozumienie objawów, po wątpliwości lub odrzucenie [...]

Podsumowanie “Spotkania platformy EHDN na temat wyników ogólnych uniQure: Rozpakowywanie dotychczasowych wyników”

Warszawa, 19 listopada 2025 r. Drodzy członkowie, Jak być może wiecie, wczoraj Europejska Sieć Choroby Huntingtona (EHDN) zorganizowała seminarium na temat wstępnych wyników uniQure, firmy farmaceutycznej, która [...]

Odnajdywanie wdzięczności w ciele, które jest nieprzewidywalne

Są poranki, kiedy budzę się, a moje ciało czuje się jak obce. W niektóre dni ruchy są delikatne, ledwie szept pod powierzchnią. W inne dni docierają [...]

uniQure przedstawia aktualizację regulacyjną dotyczącą AMT-130 na chorobę Huntingtona

3 listopada 2025 r. Szanowna Społeczności Choroby Huntingtona, Wydaliśmy dziś komunikat prasowy, w którym ogłosiliśmy, że firma uniQure otrzymała informacje zwrotne od amerykańskiej Agencji Żywności i Leków (FDA) podczas niedawnego [...]

ADORE-DH - potencjalna terapia komórkami macierzystymi

ADORE-DH było badaniem fazy II potencjalnej terapii HD z wykorzystaniem komórek macierzystych. Sponsorowane przez AZIDUS Brasil (kompleksową organizację badań klinicznych), to randomizowane, podwójnie ślepe, kontrolowane placebo badanie miało na celu [...]

Jak rozmawiać o HD bez poczucia bycia ciężarem?

Zanim zacznę mówić o chorobie Huntingtona, w mojej piersi często pojawia się pauza. Nie chodzi tylko o fakty, które rozważam, ale także o strach przed tym, jak one wypadną. Czy słuchacz będzie [...]

uniQure ogłasza pozytywne wyniki wstępnego badania fazy I/II AMT-130 u pacjentów z chorobą Huntingtona

24 września 2025 r. Wersja PDF ~ Kluczowe badanie osiągnęło pierwszorzędowy punkt końcowy; wysoka dawka AMT-130 wykazała statystycznie istotne spowolnienie choroby 75% po 36 miesiącach mierzone za pomocą cUHDRS w porównaniu z skłonnością [...].

10 oznak, że powinieneś zresetować swoją samoopiekę

Czasami moje ciało mówi, zanim jestem gotowy go słuchać. Moja równowaga się chwieje, moje ruchy stają się coraz ostrzejsze, a moja mowa wolniej się formuje. Życie z chorobą Huntingtona oznacza, że nie są to [...]

Skyhawk przedstawia dane dotyczące kohorty C

Wcześniej dzisiaj Skyhawk przedstawił poniższą aktualizację dotyczącą części C badania fazy 1 SKY-0515. --Drodzy przyjaciele i współpracownicy Skyhawk, z przyjemnością ogłaszamy dzisiaj [...]

5 rytuałów, które utrzymują mnie przy zdrowych zmysłach dzięki HD

1. Poranny rytuał uziemienia Cel: Stwórz spokojny, celowy początek dnia Zanim moje stopy dotkną podłogi, zatrzymuję się. Kładę dłoń na sercu lub [...]