Archiwa

Kampania "Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym rzadka społeczność spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat rzadkich chorób na całym świecie [...]

I Międzynarodowy Kongres Towarzystwa Chorób Rzadkich ZEA

Wywiad IHA z Maaike - emocjonalna historia

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntington, przeprowadza wywiad z Maaike, która jest przykładem siły i nadziei.

Aktualizacja informacji o badaniu GENERATION HD2 przez firmy Roche i Genentech

Roche / Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. To świetna wiadomość dla społeczności międzynarodowej, ponieważ planowane jest przeprowadzenie go w 15 krajach (Argentyna, [...]

Novartis kończy badanie VIBRANT-HD

Novartis podzielił się dziś trudną wiadomością, że przerywa badanie VIBRANT-HD dotyczące Branaplamu, po tym jak u niektórych uczestników wystąpiły działania niepożądane. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość [...]

IHA przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici z CHDI

Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Svein Olaf Olsen, prezes [...]

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona otrzymuje bardzo hojną darowiznę

International Huntington Association otrzymało bardzo hojną darowiznę. Za darowizną stoi norweski darczyńca. Pragnie on pozostać anonimowy. Pieniądze są przeznaczone na nowe stanowisko w [...]

Pokaz Joyvestu

Czy słyszałeś o kamizelce Joyvest firmy Lyckna? To kamizelka, która odtwarza muzykę, gdy się poruszasz! Carina ze Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (RHS) w Szwecji przeprowadza demonstrację. [...]

Firma uniQure ogłosiła, że wznawia zapisy pacjentów na poziomie wyższej dawki w badaniu AMT-130

Wiadomość dla społeczności osób z chorobą Huntingtona od uniQure Drodzy Członkowie społeczności osób z chorobą Huntingtona, Dziś rano uniQure wydało komunikat prasowy, który zawierał aktualizację dotyczącą naszego badania klinicznegoAMT-130 [...]

Wave Life Sciences ogłasza pozytywną aktualizację wyników badania SELECT-HD fazy 1b/2a z wstępnymi wynikami wskazującymi na zaangażowanie celu selektywnego pod względem alleli z WVE-003 w chorobę Huntingtona

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Pojedyncze dawki WVE-003 wydają się ogólnie bezpieczne i dobrze tolerowane CSF zmutowane białko huntingtyny (mHTT) zostało zredukowane po pojedynczych dawkach 30 [...]