Archiwa

Czego nauczyła mnie moja diagnoza na temat celowego zwalniania tempa

Zanim choroba Huntingtona wkroczyła w moje życie, poruszałem się po świecie w tempie, które miało sens dla życia, które wydawało mi się, że buduję. Trzymałem się idei [...]

uniQure ogłasza spotkanie z FDA

January 9, 2026 7:05 AM EST uniQure Announces Type A Meeting Scheduled with FDA LEXINGTON, Mass. and AMSTERDAM, Jan. 09, 2026 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure N.V. (NASDAQ: QURE), wiodący [...]

Aktualizacja od LoQus23

LoQus23 Therapeutics to firma biotechnologiczna badająca leki małocząsteczkowe, które mogłyby zatrzymać patogenną ekspansję tripletów, która jest przyczyną i motorem choroby Huntingtona (HD), dystrofii miotonicznej typu [...].

Nowe badanie POINT-HD fazy 1

Rozpoczęcie nowego badania POINT-HD fazy 1 dotyczącego selektywnego obniżania poziomu huntingtiny Szanowni liderzy społeczności Huntingtona, w odpowiedzi na Państwa prośbę o przekazywanie aktualnych informacji na temat naszych badań, z przyjemnością informujemy, że […]

Jak bronić swoich praw w placówkach medycznych?

Jedną z najtrudniejszych części życia z chorobą Huntingtona nie są same objawy, ale poruszanie się po systemie medycznym. Od pośpiesznych wizyt, przez niezrozumienie objawów, po wątpliwości lub odrzucenie [...]

Podsumowanie “Spotkania platformy EHDN na temat wyników ogólnych uniQure: Rozpakowywanie dotychczasowych wyników”

Warszawa, 19 listopada 2025 r. Drodzy członkowie, Jak być może wiecie, wczoraj Europejska Sieć Choroby Huntingtona (EHDN) zorganizowała seminarium na temat wstępnych wyników uniQure, firmy farmaceutycznej, która [...]

Odnajdywanie wdzięczności w ciele, które jest nieprzewidywalne

Są poranki, kiedy budzę się, a moje ciało czuje się jak obce. W niektóre dni ruchy są delikatne, ledwie szept pod powierzchnią. W inne dni docierają [...]

uniQure przedstawia aktualizację regulacyjną dotyczącą AMT-130 na chorobę Huntingtona

3 listopada 2025 r. Szanowna Społeczności Choroby Huntingtona, Wydaliśmy dziś komunikat prasowy, w którym ogłosiliśmy, że firma uniQure otrzymała informacje zwrotne od amerykańskiej Agencji Żywności i Leków (FDA) podczas niedawnego [...]

ADORE-DH - potencjalna terapia komórkami macierzystymi

ADORE-DH było badaniem fazy II potencjalnej terapii HD z wykorzystaniem komórek macierzystych. Sponsorowane przez AZIDUS Brasil (kompleksową organizację badań klinicznych), to randomizowane, podwójnie ślepe, kontrolowane placebo badanie miało na celu [...]

Jak rozmawiać o HD bez poczucia bycia ciężarem?

Zanim zacznę mówić o chorobie Huntingtona, w mojej piersi często pojawia się pauza. Nie chodzi tylko o fakty, które rozważam, ale także o strach przed tym, jak one wypadną. Czy słuchacz będzie [...]