23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona

"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się wraz z wysiłkami zmierzającymi do zidentyfikowania genu choroby Huntingtona w latach 80-tych, [...]
Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered

Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka wspomnień "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną Be Empowered by [...].
Być wzmocnioną przez Tanitę Allen: Znajdowanie siły w naszej wspólnej podróży
Witam wszystkich! Jestem naprawdę zaszczycony, że mogę przedstawić się jako najnowszy felietonista platformy internetowej International Huntington Association. Pisanie dla tej społeczności to nie tylko przywilej, ale [...]
Dorastanie z HD: spostrzeżenia i strategie wsparcia z Siri Hagen Kjølaas

Podczas zeszłorocznej konferencji EHDN i Enroll-HD w Strasburgu mieliśmy zaszczyt przeprowadzić wywiad z dr Siri Hagen Kjølaas, aby omówić jej przełomowe badania nad wyzwaniami psychospołecznymi, przed którymi stoją [...].
SOM Biotech ogłasza wyniki badania fazy 2b

SOM Biotech przedstawia wyniki badania fazy 2b z SOM3355, wykazując unikalny profil z wyraźną poprawą pląsawicy u pacjentów z chorobą Huntingtona i bezpiecznym profilem bez senności, [...]
Kampania z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona, we współpracy z Europejskim Stowarzyszeniem Huntingtona, organizuje kampanię z okazji Dnia Chorób Rzadkich 2025, przypadającego 28 lutego. Hasło tegorocznego RDD [...]
RDI uruchamia program przywództwa młodzieży

Organizacja RDI (Rare Diseases International) ogłosiła uruchomienie programu RDI Youth Leadership Programme, inicjatywy mającej na celu zaangażowanie i wzmocnienie pozycji młodych ludzi w społeczności osób cierpiących na rzadkie choroby. Program ten ma na celu [...]
Dwunastolatek publikuje książkę dla dzieci o chorobie Huntingtona

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease. This lack of awareness […]
UniQure ogłasza uzgodnienie z FDA kluczowych elementów przyspieszonej ścieżki zatwierdzania dla AMT-130

Yesterday, uniQure issued a press release announcing alignment with the US Food and Drug Administration (FDA) on key elements of an accelerated approval pathway for uniQure‘s AMT-130 program in Huntington’s […]
"The Present", film dokumentalny z udziałem Dimitri Poffé, jest już dostępny na Youtube

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South America. In this project, called Explore […]