Archiwa

UniQure ogłasza przyznanie przez FDA oznaczenia przełomowej terapii dla AMT-130 w leczeniu choroby Huntingtona

~ Oznaczenie przełomowej terapii na podstawie dowodów klinicznych z badań fazy I/II wykazujących znaczące spowolnienie postępu choroby ~ ~ Dodatkowa aktualizacja przepisów i wytyczne dotyczące wniosku o licencję biologiczną [...]

Aktualizacja dotycząca badania fazy II GENERATION HD2

Firma Roche ogłosiła kontynuację badania klinicznego GENERATION HD2 fazy II oceniającego tominersen u osób z wczesnymi objawami choroby Huntingtona. Po analizie okresowej przeprowadzonej przez niezależną komisję, nie [...]

Konferencja EHA 2025

Z radością informujemy, że Europejskie Stowarzyszenie Huntington zorganizuje swoją 5. doroczną konferencję w Bukareszcie, w Rumunii, w dniach 25-28 września 2025 roku. "Shaping our Future Together, We are the Change!" oddaje ducha [...]

Nie jesteś bezsilny: Odzyskanie kontroli nad życiem z chorobą Huntingtona

Życie z chorobą Huntingtona (HD) często przypomina serię cichych, a czasem głośnych pożegnań. Żegnamy się ze sposobem, w jaki poruszały się nasze ciała, z wytrzymałością [...]

Spojrzenie wstecz na Kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 zgromadził młodych ludzi, rodziny, naukowców i specjalistów z całego świata na niezapomnianym wydarzeniu poświęconym społeczności osób z chorobą Huntingtona. W ciągu trzech inspirujących dni, [...]

23 marca: Obchody Dnia Wdzięczności w społeczności osób z chorobą Huntingtona

"Dzień Wdzięczności to sposób na uhonorowanie współpracy rodzin chorych na HD z klinicystami i naukowcami, która rozpoczęła się wraz z wysiłkami zmierzającymi do zidentyfikowania genu choroby Huntingtona w latach 80-tych, [...]

Tanita Allen, nowa kolumna na stronie internetowej IHA - Be Empowered

Tanita Allen, oddana orędowniczka choroby Huntingtona i autorka wspomnień "We Exist", rozpoczyna nową rubrykę na stronie IHA, zatytułowaną Be Empowered by [...].

Być wzmocnioną przez Tanitę Allen: Znajdowanie siły w naszej wspólnej podróży

Witam wszystkich! Jestem naprawdę zaszczycony, że mogę przedstawić się jako najnowszy felietonista platformy internetowej International Huntington Association. Pisanie dla tej społeczności to nie tylko przywilej, ale [...]

Dorastanie z HD: spostrzeżenia i strategie wsparcia z Siri Hagen Kjølaas

Podczas zeszłorocznej konferencji EHDN i Enroll-HD w Strasburgu mieliśmy zaszczyt przeprowadzić wywiad z dr Siri Hagen Kjølaas, aby omówić jej przełomowe badania nad wyzwaniami psychospołecznymi, przed którymi stoją [...].

SOM Biotech ogłasza wyniki badania fazy 2b

SOM Biotech przedstawia wyniki badania fazy 2b z SOM3355, wykazując unikalny profil z wyraźną poprawą pląsawicy u pacjentów z chorobą Huntingtona i bezpiecznym profilem bez senności, [...]