Od 18 lutego do 20 lutego w Dubaju odbędzie się pierwsza konferencja MENA (Middle East and North Africa) poświęcona chorobom rzadkim, której Partnerem Naukowym jest International Huntington Association. Konferencja ta obejmie szeroki zakres chorób w różnych podspecjalizacjach, Czytaj dalej...
HDYO uruchomi JOIN-HD, Globalny Rejestr Młodocianych Zachorowań na HD, który będzie otwarty dla etapu 1: Open Enrollment, począwszy od 4 lutego. JOIN-HD jest globalnym rejestrem, który zbiera doświadczenia zarówno od młodych ludzi, którzy mają młodzieńczą HD, jak i od ich rodziców. Czytaj dalej...
Zapraszamy na Międzynarodowy Wirtualny Kongres Młodych Dorosłych HDYO 5-6 marca 2022 roku! Po sukcesie naszego pierwszego wydarzenia, organizujemy kolejny wirtualny kongres! Dołącz do nas na dwa dni rewelacyjnych mówców, osobistych historii, wspólnych doświadczeń i sesji edukacyjnych oraz badań Czytaj dalej...
Webinaria edukacyjne na temat rzadkich chorób neurologicznych, nerwowo-mięśniowych i ruchowych organizowane wspólnie przez European Reference Networks for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) i Neuromuscular Diseases (ERN-EuroNMD) oraz Europejską Akademię Neurologii (EAN). Prelegentka pracuje jako lekarz naukowy i Czytaj dalej...
Z firmy Roche napłynęły właśnie zachęcające wiadomości. Analiza wyników badania III fazy GENERATION HD1 firmy Roche, które zostało przerwane w marcu 2021 roku, wykazała, że podgrupa pacjentów może odnieść korzyści z zastosowania Tominersenu. Analiza wykazała. Czytaj dalej...
Z wielkim smutkiem informujemy o odejściu jednego z naszych założycieli. Gerrit Dommerholt zmarł w Holandii 31 grudnia. Wkład Gerrita w HD jest trudny do przecenienia. Pomógł on założyć Stowarzyszenie w latach 80. Czytaj dalej...
Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona jest zaangażowane w pomoc rodzinom dotkniętym chorobą Huntingtona na całym świecie. W związku z tym, jedna z naszych bieżących współpracy skupia się na rozwoju organizacji pacjentów i usług wsparcia w Azji. We współpracy z chińskim stowarzyszeniem Huntingtona Czytaj dalej...
IHA nawiązała współpracę z Huntington Disease Youth Organisation oraz European Huntington Association w celu stworzenia globalnego Community Advisory Board, nazwanego HD-CAB. HD-CAB składa się z przedstawicieli rodzin HD z całego świata. Członkowie z 20 różnych krajów zapewniają Czytaj dalej...
Seven members of the PTC Therapeutics team joined 11 HD-CAB team members for an advisory board on the 3rd November. Sian O’Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP wrote following the meeting to say “Thank you again for Czytaj dalej...
The first Huntington’s Disease Meeting for the Arabic Countries was attended by participants from 14 different countries. Thanks for its success goes to the chair and keynote speaker Prof. Bernhard Landwehrmeyer along with a number of other high-profile presenters. The Czytaj dalej...
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian