Archiwa

MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association łączą siły w wyjątkowej współpracy!

W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, [...]

Webinarium: Novartis omawia badanie VIBRANT-HD

Społeczność osób z rzadkimi chorobami łączy siły, aby wydać książkę z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi w społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona to dwadzieścia sześć osób z [...]

Kampania "Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym rzadka społeczność spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat rzadkich chorób na całym świecie [...]

I Międzynarodowy Kongres Towarzystwa Chorób Rzadkich ZEA

Wywiad IHA z Maaike - emocjonalna historia

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntington, przeprowadza wywiad z Maaike, która jest przykładem siły i nadziei.

Aktualizacja informacji o badaniu GENERATION HD2 przez firmy Roche i Genentech

Roche / Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. To świetna wiadomość dla społeczności międzynarodowej, ponieważ planowane jest przeprowadzenie go w 15 krajach (Argentyna, [...]

Novartis kończy badanie VIBRANT-HD

Novartis podzielił się dziś trudną wiadomością, że przerywa badanie VIBRANT-HD dotyczące Branaplamu, po tym jak u niektórych uczestników wystąpiły działania niepożądane. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość [...]

IHA przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici z CHDI

Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Svein Olaf Olsen, prezes [...]

Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona otrzymuje bardzo hojną darowiznę

International Huntington Association otrzymało bardzo hojną darowiznę. Za darowizną stoi norweski darczyńca. Pragnie on pozostać anonimowy. Pieniądze są przeznaczone na nowe stanowisko w [...]