Brazylijskie Stowarzyszenie Huntingtona (ABH - Associação Brasil Huntington) jest niezwykle aktywne i prowadzi liczne inicjatywy na rzecz społeczności. Ten poziom zaangażowania jest niezwykle ważny, ponieważ nie tylko przynosi korzyści osobom dotkniętym chorobą, ale także podnosi świadomość na temat choroby Huntingtona. Niniejszy artykuł służy jako

Ashley Clarke jest nie tylko ambasadorem Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), ale także rzecznikiem HD-Community Advisory Board (HD-CAB), grupy reprezentującej głos pacjentów w projektowaniu i prowadzeniu badań klinicznych. Po spotkaniu rady doradczej HD-CAB z uniQure w 2022 r. Ashley

Jasmine i Sai to uczennice amerykańskiej szkoły średniej. To dwoje młodych ludzi, którzy są zdeterminowani, by coś zmienić i zainspirować innych do pójścia w ich ślady. Inicjatywa zbierania funduszy, którą utworzyli i zarządzali, zebrała ostatnio niesamowitą kwotę $2000 na rzecz choroby Huntingtona. Podczas gdy początkowo planowali włożyć wartość w

Po zatwierdzeniu przez Izbę Deputowanych w zeszłym roku, ustawa 5060/13 została ostatecznie opublikowana w Dzienniku Urzędowym Unii Europejskiej w zeszłym miesiącu, 21 czerwca, ustanawiając 27 września Narodowym Dniem Świadomości Choroby Huntingtona. Ustanowienie tego dnia zostało oficjalnie zatwierdzone przez prezydenta

Społeczność HD już zbyt dobrze zna przygody Dimitriego Poffé, a teraz pozna je także cały świat. Francuski podróżnik, który wyruszył w rowerową podróż przez całą Amerykę Południową, aby podnieść świadomość na temat choroby Huntingtona, będzie miał teraz swój własny film dokumentalny, który zrelacjonuje jego wyprawę. Epicka 18 000-kilometrowa wyprawa rowerowa (11 200 mil)

MENA Organization for Rare Diseases ogłasza trzecie doroczne spotkanie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, które odbędzie się w Movenpick Grand Al Bustan Dubai w dniach od 1 do 4 lutego 2024 roku. Konferencja ta będzie największym wydarzeniem dotyczącym chorób rzadkich w regionie i

21 czerwca 2023 r. Wersja PDF - Zależne od dawki obniżenie poziomu białka Huntingtina (HTT) we krwi po 12 tygodniach - Korzystny profil tolerancji bez poważnych zdarzeń niepożądanych związanych z leczeniem lub skoków NfL - Telekonferencja i transmisja internetowa odbędą się 21 czerwca o godzinie 8:00 czasu EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 czerwca 2023 r. /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) udostępniła dziś

~ ~ AMT-130 jest nadal ogólnie dobrze tolerowany w obu kohortach dawek ~ ~ Pacjenci leczeni AMT-130 wykazują zachowaną funkcję w porównaniu z wartością wyjściową i korzyści kliniczne w stosunku do naturalnej historii choroby ~ ~ Łańcuch lekki neurofilamentów (NfL) w płynie mózgowo-rdzeniowym (CSF) był poniżej wartości wyjściowej po 24 miesiącach u pacjentów leczonych AMT-130.

Dziś, 15 czerwca, w Portugalii obchodzony jest Narodowy Dzień Choroby Huntingtona. Aby uczcić tę wyjątkową datę, mamy wiadomość od portugalskiego stowarzyszenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Dziś, kiedy obchodzimy Narodowy Dzień Choroby Huntingtona, chcemy powiedzieć kilka słów, które chcielibyśmy przekazać dalej.