Aktualności

Dzień Wdzięczności Huntingtona 2023 r.

Drogi przyjacielu, 23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących na ich rzecz". Ten kamień milowy i partnerstwo były świętowane w domach, laboratoriach i klinikach.Około

Read More "

MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association łączą siły w wyjątkowej współpracy!

W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, 3-5 marca w Dubaju. "Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona z niecierpliwością oczekuje na partnerstwo z MENA Organization for Rare Diseases, które.

Read More "

Społeczność osób z rzadkimi chorobami łączy siły, aby wydać książkę z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu w cieniu tej choroby. Czyniąc to

Read More "

Kampania "Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Aby wziąć w niej udział wystarczy wysłać nam zdjęcie

Read More "

Aktualizacja informacji o badaniu GENERATION HD2 przez firmy Roche i Genentech

Roche/ Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. Jest to wspaniała wiadomość dla międzynarodowej społeczności, ponieważ planowane jest ono w 15 krajach (Argentyna, Austria, Australia, Kanada, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Nowa Zelandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania i USA). Rozpoczyna się w dniu

Read More "

Novartis kończy badanie VIBRANT-HD

Novartis podzielił się dzisiaj trudną wiadomością, że przerywa badania VIBRANT-HD nad Branaplamem, po tym jak niektórzy uczestnicy rozwinęli efekty uboczne. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość może być rozczarowująca, społeczność HD pozostanie pozytywna i będzie miała nadzieję, że pozostałe próby i testy przyniosą coś dobrego.

Read More "

IHA przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici z CHDI

Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici, dyrektorem naukowym w CHDI, podczas spotkania plenarnego EHDN 2022. Mieli oni

Read More "

Pokaz Joyvestu

Czy słyszeliście o Joyvest by Lyckna? To kamizelka, która odtwarza muzykę, gdy się poruszasz! Carina, ze Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (RHS) w Szwecji przeprowadza demonstrację. Jest to terapia fizyczna, bardzo polecana do pracy i treningu mięśni, a także do zabawy, tak jak Dina.

Read More "

Dzień Wdzięczności Huntingtona 2023 r.

Drogi przyjacielu, 23 marca 1993 roku naukowcy ogłosili odkrycie genu, który powoduje chorobę Huntingtona (HD). Ogłoszenie to, po dziesięcioleciach badań, uwidoczniło partnerstwo "rodzin żyjących z HD" i "naukowców pracujących na ich rzecz". Ten kamień milowy i partnerstwo były świętowane w domach, laboratoriach i klinikach.Około

Read More "

MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association łączą siły w wyjątkowej współpracy!

W kluczowym przełomie, MENA Organization for Rare Diseases i International Huntington Association podpisały protokół ustaleń podczas dorocznego spotkania MENA Organization for Rare Diseases 2023, 3-5 marca w Dubaju. "Międzynarodowe Stowarzyszenie Huntingtona z niecierpliwością oczekuje na partnerstwo z MENA Organization for Rare Diseases, które.

Read More "

Społeczność osób z rzadkimi chorobami łączy siły, aby wydać książkę z okazji Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego

Choroba Huntingtona przez pokolenia była przesiąknięta tajemnicą i strachem, pozostawiając ludzi z tej społeczności bez głosu. Ta książka to zmienia. Bohaterowie choroby Huntingtona" przedstawia dwadzieścia sześć osób z dziewięciu krajów, które odważnie dzielą się swoimi osobistymi historiami o życiu w cieniu tej choroby. Czyniąc to

Read More "

Kampania "Dzień Chorób Rzadkich 2023

Dołącz do naszej kampanii z okazji Dnia Chorób Rzadkich! 28 lutego to Dzień Chorób Rzadkich, w którym społeczność osób cierpiących na choroby rzadkie spotyka się, znajduje wsparcie i podnosi świadomość na temat chorób rzadkich na całym świecie W tym roku chcemy, abyś dołączył do kampanii #LightUpForRare. Aby wziąć w niej udział wystarczy wysłać nam zdjęcie

Read More "

Aktualizacja informacji o badaniu GENERATION HD2 przez firmy Roche i Genentech

Roche/ Genentech ogłaszają, że badanie II fazy GENERATION HD2 jest już otwarte. Jest to wspaniała wiadomość dla międzynarodowej społeczności, ponieważ planowane jest ono w 15 krajach (Argentyna, Austria, Australia, Kanada, Dania, Francja, Niemcy, Włochy, Nowa Zelandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Szwajcaria, Wielka Brytania i USA). Rozpoczyna się w dniu

Read More "

Novartis kończy badanie VIBRANT-HD

Novartis podzielił się dzisiaj trudną wiadomością, że przerywa badania VIBRANT-HD nad Branaplamem, po tym jak niektórzy uczestnicy rozwinęli efekty uboczne. Przeczytaj pełny list Novartis Nawet jeśli ta wiadomość może być rozczarowująca, społeczność HD pozostanie pozytywna i będzie miała nadzieję, że pozostałe próby i testy przyniosą coś dobrego.

Read More "

IHA przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici z CHDI

Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Wywiady IHA z Robertem Pacifici z CHDI Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici, dyrektorem naukowym w CHDI, podczas spotkania plenarnego EHDN 2022. Mieli oni

Read More "

Pokaz Joyvestu

Czy słyszeliście o Joyvest by Lyckna? To kamizelka, która odtwarza muzykę, gdy się poruszasz! Carina, ze Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (RHS) w Szwecji przeprowadza demonstrację. Jest to terapia fizyczna, bardzo polecana do pracy i treningu mięśni, a także do zabawy, tak jak Dina.

Read More "
pl_PLPolish
Przejdź do treści