Predykcyjny test genetyczny

Należy pamiętać, że przedobjawowe badanie w kierunku HD nie może określić, kiedy choroba się rozpocznie, jaki będzie jej przebieg lub nasilenie. Osoby, które mają pozytywny wynik testu na obecność genu, mogą pozostać zdrowe przez wiele lat. HD może być zdiagnozowana jedynie poprzez badanie neurologiczne.

Ważne jest, aby wiedzieć, że tylko Ty możesz podjąć decyzję o poddaniu się testowi i zazwyczaj trzeba mieć ukończone 18 lat przed wykonaniem testu. Rodzice, partnerzy, przyjaciele lub inni członkowie rodziny mogą wywierać na Ciebie presję/zachęcać Cię do wykonania testu, ale ostatecznie decyzja należy wyłącznie do Ciebie.
Jeśli zdecydujesz się na wykonanie testu, oprócz wpływu emocjonalnego na ciebie i twoją rodzinę, musisz również rozważyć wpływ pozytywnego wyniku na inne aspekty twojego życia, takie jak ubezpieczenie na życie i przyszłe możliwości zatrudnienia, ponieważ w niektórych zawodach pozytywny wynik może być przeszkodą (na przykład dołączenie do sił zbrojnych).
Kiedy po raz pierwszy dowiesz się, że możesz być w grupie ryzyka, ważne jest, aby nie spieszyć się z podjęciem decyzji o poddaniu się badaniu, ponieważ po otrzymaniu wyniku nie można zmienić zdania.
Należy pamiętać, że w każdej chwili można wycofać się z procesu testowania.
Pójście do kliniki genetycznej nie oznacza, że jesteś zobowiązany do wykonania testu, ale daje ci szansę omówienia wszystkich konsekwencji i wszelkich innych obaw, jakie możesz mieć. Każda klinika stosuje uzgodniony "protokół" doradztwa; zazwyczaj są to co najmniej trzy sesje, podczas których można porozmawiać o konsekwencjach testu i wszelkich pytaniach, jakie można mieć, zanim podejmie się decyzję.

Procedura testowania obejmuje sesje z różnymi specjalistami. Zazwyczaj obejmuje ona jedną sesję poświęconą każdemu z następujących elementów: poradnictwo genetyczne, badanie neurologiczne, wywiad psychologiczny, omówienie wyników i dalsze postępowanie. Sam test genetyczny jest badaniem krwi.

Celem sesji wstępnych jest zapewnienie, że osoba rozumie potencjalne implikacje swojego statusu genetycznego i jest przygotowana na otrzymanie wyników. Badanie neurologiczne pozwoli określić, czy występują jakiekolwiek wczesne objawy HD. Jeśli okaże się, że osoba ma objawy, zostanie jej zaoferowana możliwość przerwania procedury testowej.

Polish