Zmaganie się z negatywnym nastawieniem

Moja historia z chorobą Huntingtona rozpoczęła się prawie trzydzieści lat temu, kiedy zdiagnozowano ją u mojej matki. Od nastolatka do dziś jestem świadkiem wielu twarzy HD. Widziałem, jak moja matka traci zdolność do wykonywania zadań, które kiedyś opanowała i powoli odchodzi w domu opieki. Widziałem, jak moja siostra cierpi na kilka psychoz, ma poważne urojenia i szybko podupada na zdrowiu, aż zmarła w dniu moich urodzin. Pozostała dwójka mojego rodzeństwa jest w średnim stadium choroby.
Z wyjątkiem mojej matki, wszyscy w mojej rodzinie byli całkowicie nieświadomi swoich chorób (anozognozja), co sprawiało, że pomoc im była bardzo trudna i frustrująca. Zauważyłem pojawienie się objawów poznawczych i psychiatrycznych na wiele lat przed wystąpieniem objawów ruchowych. Byłem tym, który musiał poruszyć temat choroby, gdy nie chcieli o niej słyszeć. Wszystkie moje próby pomocy im w uzyskaniu wczesnego wsparcia i terapii obróciły się przeciwko mnie.

Łańcuch pokoleń

W ubiegłym roku minęła 30. rocznica odkrycia genu choroby Huntingtona. Odkrycie to otworzyło możliwość przeprowadzenia predykcyjnego testu genetycznego w celu ustalenia, czy dana osoba odziedziczyła powtórną mutację genu HTT. Poddanie się testowi jest trudną decyzją, którą każdy powinien dokładnie rozważyć.
25 lat temu zdecydowałam się na test predykcyjny i otrzymałam wynik negatywny. Decyzję o wykonaniu testu podjęłam wkrótce po diagnozie mojej matki. Nie zastanawiałam się długo nad swoją decyzją. Z perspektywy czasu nie miałam najmniejszego pojęcia, jak pozytywny lub negatywny wynik testu może wpłynąć na moje życie. Nie mogłem w żaden sposób zrozumieć tego, co miało nadejść. Wiele lat zajęło mi zrozumienie wpływu, jaki wynik miał na moje życie.
Jedno z mojego rodzeństwa zostało przebadane w tym samym czasie i jej wynik był pozytywny. Dwoje innego rodzeństwa zdecydowało się żyć w grupie ryzyka. Kiedyś byliśmy bardzo blisko, ale obecność choroby, ryzyko innych i nie mówienie o tym, było słoniem w pokoju. Nasze indywidualne wybory i wyniki były zbyt trudnym tematem do dyskusji. Niektóre z nas chciały całkowicie odciąć się od myśli o swoim ryzyku lub mówić o pozytywnym wyniku naszej siostry, podczas gdy mnie trudno było cieszyć się z własnego wyniku.
Do dziś straciłem już wielu członków rodziny z powodu HD i stracę resztę w nadchodzących latach. Każda diagnoza w rodzinie wywołuje wspomnienia i niepokój z poprzednich. Ponieważ tracę członków rodziny jednego po drugim, kawałek mnie znika wraz z nimi. Czuję, że tracę część własnej historii, tracąc jedynych ludzi, którzy znali mnie przez całe życie. Niezależnie od tego, czy chcę, czy nie, nie mogę przestać myśleć o przyszłych losach kolejnych pokoleń, mojej siostrzenicy i siostrzeńców oraz ich dzieci. Mimo to staram się jak najlepiej radzić sobie z rosnącym cieniem HD.

Najlepszy prezent w historii

Obecnie jestem matką dwóch wspaniałych synów. Moje dzieci nie doświadczyły, jak wspaniałe mają ciotki i wujków. Nigdy nie poznały mojej matki i ta myśl łamie mi serce za każdym razem, gdy o tym myślę. Ciągły smutek, strach o moich bliskich i brak snu w okresie niemowlęcym w końcu mnie wyczerpały. Kiedy mój młodszy syn miał zaledwie 2,5 roku, rozpoczęłam psychoterapię i zdiagnozowano u mnie umiarkowaną depresję. Chodzenie na terapię przez trzy lata było prawdopodobnie najważniejszą decyzją w moim życiu. Jak powiedział kiedyś mój terapeuta, był to najlepszy prezent, jaki mogłam dać moim dzieciom.
Na terapii miałem czas, by przeanalizować wszystko, co się do tej pory wydarzyło. Byłam w stanie uporządkować "bałagan" w mojej głowie: smutek, frustrację, złość, rozgoryczenie, rozczarowanie i strach. Zrozumiałam wiele z pierwszych objawów HD, które miała moja matka, gdy byłam nastolatką. Podczas terapii zdałam sobie sprawę, że pozbawiłam się szczęścia. Ukrywałam swoje uczucia, ponieważ uważałam, że nie mam prawa narzekać. Wierzyłam, że muszę być silna bez względu na wszystko. Zdałam sobie sprawę z wpływu HD na mojego współmałżonka i przyjaciół. Bez siatki bezpieczeństwa, którą zapewniają, nie mogę przetrwać.
Chociaż nie mam zmutowanego genu, żyję i oddycham HD tak samo, każdego dnia, dekada po dekadzie. Musiałam przyznać, że ja również potrzebuję pomocy, wsparcia i terapii, by móc zadbać o siebie i moich bliskich. Musiałam nauczyć się wyznaczać granice i stawiać siebie i moje dzieci na pierwszym miejscu. Musiałam zrozumieć, że pozbawiając siebie szczęścia, pozbawiam moje dzieci prawa do szczęśliwej matki. Nie było to łatwe i wciąż się z tym zmagam.

Poczucie winy ocalałego

Moja matka wychowała mnie na osobę, która troszczy się o innych. Taką osobą staram się być. Nie mam dobrych odpowiedzi i z pewnością popełniłam błędy, ale zrobiłam wszystko, co w mojej mocy z miłości do mojej rodziny. Czułam niedosyt, że nie byłam w stanie wystarczająco im pomóc, zapewnić im najlepszej możliwej opieki, uratować ich. Krok po kroku nauczyłem się mieć litość nad sobą.
Kilka lat temu zalałem się łzami na konferencji HD, kiedy po raz pierwszy usłyszałem, jak ktoś mówi: "Nie jest łatwo być negatywnym". Po raz pierwszy wiedziałam, że ktoś rozumie przez co przechodzę. Po raz pierwszy wiedziałam, że ktoś rozumie, że bycie negatywnie nastawionym do HD w rodzinie to ciągłe dźwiganie ogromnego ciężaru i cierpienie z powodu wielkiej straty.
Na innej konferencji po raz pierwszy usłyszałem termin "poczucie winy ocalałego" i to mnie uderzyło. Wina ocalałego to doświadczenie, które pojawia się po traumatycznym wydarzeniu, w którym ktoś inny umiera. Chociaż nie mogłem wpłynąć na swoją śmierć, ani na śmierć mojego rodzeństwa, czułem się winny, że przeżyłem. Z powodu tego poczucia winy nie żyłem pełnią życia. Jestem ocalałym, ale nigdy się tak nie czułem.

Negatywne w pozytywne

Przez lata pracowałem jako wolontariusz na rzecz HD i rzadkich chorób. Nie mogę przestać się zastanawiać, czy wolontariat jest moim sposobem na zrekompensowanie sobie przeżycia i złagodzenie poczucia winy? Czy jest to mój sposób na naprawienie czegoś? Czy uczenie się coraz więcej o chorobie jest moim sposobem na kontrolowanie nieprzewidywalności HD? Czy jest to mój sposób na emocjonalne zaakceptowanie losowej szansy odziedziczenia lub nie odziedziczenia HD? Czy jest to mój sposób na znalezienie odpowiedzi na pytania, na które nie ma logicznej odpowiedzi?
Dzięki mojej pracy wolontariackiej znalazłem sposób, aby skierować smutek i stratę na coś pozytywnego. Od czasu do czasu zastanawiam się, czy nadal jest to coś, co daje mi więcej niż zabiera. Oprócz pracy i życia rodzinnego może to być zbyt uciążliwe, ale jak dotąd wolontariat nadal mnie wzmacnia. Wspieranie innych przyczynia się do mojego dobrego samopoczucia psychicznego i wzmacnia moją odporność. I stałem się odporny. Dlatego wciąż stoję.