Darowizna

Być opiekunem

Przez wiele lat żyliśmy odwróceni plecami do choroby Huntingtona.

Dopóki nie zaczęły się pierwsze ruchy i zmiany postaci.

Nie myślałem o zostaniu opiekunem, ale takie są realia życia.

Plany życiowe uległy zmianie.

Choroba postępowała i wymagała coraz większej opieki.

Wierzę, że nikt nie jest przygotowany na bycie opiekunem ukochanej osoby, ale umiejętność przystosowania się jest bardzo ważna.

Rutyna bardzo pomaga mieć uporządkowany dzień, a ludzie, którzy nam pomagają, są również bardzo ważni.

Udało nam się stworzyć wokół niej zespół, który pomaga nam czuć się dobrze, wiedzieć, że jesteśmy ważni i w ten sposób możemy jak najlepiej opiekować się Carmen.

Kradniesz mi jej uśmiech

Mówię do ciebie, jakbyś mnie słyszał, powiedziano mi, kim jesteś, ale nigdy cię nie widziałem, wiem o tobie wiele, ale nigdy nie rozmawialiśmy.

Żyję z tobą każdego dnia i stopniowo kradniesz mi to, co kocham najbardziej.

Tak, jesteś chory na chorobę Huntingtona.

Ukradkiem przenikałeś do naszego życia, aby odebrać nam wiele rzeczy, z tą cichą obecnością, która Cię charakteryzuje.

Jedną z rzeczy, która zawsze charakteryzowała Carmen, był jej uśmiech, który przekazywał spokój, zadowolenie, optymizm, radość i chęć życia.

Stopniowo ją kradniesz.

A dla mnie możliwość czerpania z tego przyjemności.

Co powinienem zrobić?

Może normalną rzeczą byłoby nienawidzić cię na zawsze lub ścigać cię, próbując odzyskać to, co kocham najbardziej.

Być może byłoby to nadanie ci większego znaczenia, niż już masz, ale nie zamierzam ci go nadawać.

Jeśli tego właśnie chcesz, nie dam ci tej satysfakcji.

Chcę cieszyć się życiem, nie chcę spędzić całego życia nienawidząc tej choroby.

Potrzebuję tych mocnych stron do robienia znacznie lepszych rzeczy niż nienawidzenie ciebie.

Planuję wykorzystać je, aby cieszyć się rodziną, przyjaciółmi i życiem. (tak, wielkimi literami).

Zamierzam walczyć w tym pojedynku z całych sił. Wiem już, że ostatecznie go przegram, ale nie dam ci nawet chwili wytchnienia.

To byłaby moja porażka, przestać walczyć dzień po dniu.

Pytać i nie otrzymywać odpowiedzi, widzieć zagubiony wyraz ich twarzy i nie wiedzieć, czy cię rozumieją, to bardzo trudne.

Bycie głupim i nie odwzajemnianie uśmiechu to bardzo wysoka cena.

Od jakiegoś czasu czuję to puste spojrzenie, które przechodzi przeze mnie, które muszę zinterpretować na swój własny sposób.

Ale najgorsze jest to, że już prawie się nie uśmiecha.

Postęp choroby jest powolny, nie do zatrzymania. Nadchodzi bardziej skomplikowana faza, ale wszyscy wokół nas postaramy się uczynić ją tak znośną, jak to tylko możliwe.

Planuję pomnożyć ten uśmiech, który mi kradniesz, wokół mnie, ponieważ to jest to, co napełnia mnie życiem.

Mogę się uśmiechnąć.

Javier Lafuente

https://vivirconella.com/

2 Odpowiedzi

  1. To jest pięknie, przejmująco napisane, Javier. Opisanie HD jako kradzieży uśmiechu Carmen doprowadziło mnie do łez. Moja najlepsza przyjaciółka niedawno przeszła pozytywny test i często gubię się w myślach o tym, co przyniesie przyszłość i jak (i czy) będę w stanie wspierać ją w najlepszy możliwy sposób zarówno teraz, jak i w miarę postępu choroby. Mam nadzieję, że znajdę w sobie tyle siły i optymizmu, co Ty. Dziękuję za podzielenie się tym.

    Odpowiedz

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *