IHA przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici z CHDI
Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici, dyrektorem naukowym w CHDI, podczas spotkania plenarnego EHDN 2022. Mieli wspaniałą rozmowę o nowych aktualizacjach w badaniach klinicznych i znaczeniu uczestnictwa w nich.
Głos społeczności chorych na Huntingtona
Aby zakończyć chorobę Huntingtona (HD) May Awareness Month 2022, zapytaliśmy pacjentów HD, członków rodzin i specjalistów na całym świecie 3 duże pytania dotyczące choroby, aby podnieść trochę świadomości:
1. Jak HD zmieniło twoje życie?
2. Co jest największym wyzwaniem?
3. Jaki rodzaj wsparcia byłby dla Ciebie pomocny?
Obejrzyjcie to emocjonalne wideo, aby zrozumieć jak ważny i wyjątkowy jest nasz głos. Razem jesteśmy silniejsi i nie do zatrzymania.
Pozytywny wynik dla choroby Huntingtona
Podczas #HuntingtonsDisease Awareness Month, Yousef Gamal El-Din po raz pierwszy szczegółowo opowiada o wyniszczającej chorobie. To nieopowiedziana historia bólu, walki i zielonych pędów nadziei. U matki Yousefa zdiagnozowano chorobę w 2007 roku. Przez lata HD zbierała żniwo w całej rodzinie. Teraz Yousef ma 50% ryzyka, że odziedziczy chorobę Huntingtona i spotka go taki sam los jak jego matkę.
Pięćdziesiąt procent - krótki film dokumentalny (2021)
Czy mając 50% szans na odziedziczenie śmiertelnej choroby, lepiej znać swoją przyszłość czy żyć chwilą?
Lillian Hanly ma 50/50 szans na odziedziczenie Huntingtona, choroby neurodegeneracyjnej. Ponieważ wielu członków jej rodziny ma pozytywny wynik testu na obecność tego genu, a jej matka jest już nim dotknięta, musi podjąć decyzję. Przebadać się teraz czy dalej żyć w niewiedzy.
"Możesz mnie stracić na długo przed śmiercią". - Lillian Hanly
Moje tajemnicze ciało: choroba Huntingtona
Chris Hiron miał 33 lata, kiedy choroba Huntingtona zaczęła wpływać na jego ruchy fizyczne. Jego drobne zdolności motoryczne zaczęły się pogarszać, a on sam zaczął słabiej kontrolować swoje kończyny. Jest to choroba genetyczna, nosiciele genu mają 50% szans na przekazanie jej swoim dzieciom. Może ona wpływać na ludzi zarówno fizycznie, jak i psychicznie, a w końcu skróci ich życie. Micheal Hanly, który jak na razie nie ma żadnych objawów, mówi, że posiadanie tego genu naprawdę koncentruje go na tym, by żyć jak najlepiej. Dziecko Micheala ma 50/50 szans na odziedziczenie choroby, ale poszukiwania rozwiązań medycznych postępują. Naukowiec dr Malvindar Singh-Bains bada możliwość genetycznego połączenia z genem Huntingtona, aby ograniczyć skutki choroby. O ile wyleczenie może być odległe w czasie, to wszystko, co może spowolnić postęp choroby, będzie mile widziane.
Dzień Chorób Rzadkich 2022 r.
Aby uczcić Dzień Chorób Rzadkich 2022 poprosiliśmy ludzi o przyłączenie się poprzez udostępnienie zdjęcia, na którym mogliby podzielić się z nami swoimi kolorami, hasłem tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich. Chcieliśmy zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona (HD), rzadkiej i dziedzicznej choroby, która dotyka około 7 do 12 przypadków na 100 tysięcy osób na całym świecie.
Arabic