Więcej niż możesz sobie wyobrazić | Dzień Chorób Rzadkich 2025
W Dniu Chorób Rzadkich świętujemy siłę, odporność i indywidualność społeczności osób cierpiących na chorobę Huntingtona (HD). More Than You Can Imagine przypomina światu, że ludzie z HD to coś więcej niż tylko diagnoza.
W tym filmie członkowie społeczności HD dzielą się swoimi pasjami, hobby i marzeniami, pokazując, że życie z rzadką chorobą to coś więcej niż to, co widać na pierwszy rzut oka.
W tym filmie profesor Jean-Marc Burgunder, szef centrum choroby Huntingtona (HD) w szwajcarskim Bernie, oraz Xi Cao, prezes Chińskiego Stowarzyszenia HD, opowiadają o korzyściach płynących ze współpracy.
Svein Olaf Olsen, prezes Międzynarodowego Stowarzyszenia Huntingtona, przeprowadza wywiad z Robertem Pacifici, dyrektorem naukowym w CHDI, podczas spotkania plenarnego EHDN 2022. Mieli wspaniałą rozmowę o nowych aktualizacjach w badaniach klinicznych i znaczeniu uczestnictwa w nich.
Na zakończenie Miesiąca Świadomości Choroby Huntingtona (HD) 2022, zadaliśmy pacjentom, członkom ich rodzin i specjalistom z całego świata 3 ważne pytania dotyczące choroby, aby zwiększyć świadomość na jej temat: 1. Jak HD zmieniła Twoje życie? 2. Co jest największym wyzwaniem? 3. Jaki rodzaj wsparcia pomógłby ci? Obejrzyj ten emocjonalny film, aby zrozumieć, jak ważny i wyjątkowy jest nasz głos. Razem jesteśmy silniejsi i nie do zatrzymania.
Podczas #HuntingtonsDisease Awareness Month, Yousef Gamal El-Din po raz pierwszy szczegółowo opowiada o wyniszczającej chorobie. To nieopowiedziana historia bólu, walki i zielonych pędów nadziei. U matki Yousefa zdiagnozowano chorobę w 2007 roku. Przez lata HD zbierała żniwo w całej rodzinie. Teraz Yousef ma 50% ryzyka, że odziedziczy chorobę Huntingtona i spotka go taki sam los jak jego matkę.
Mając 50% szans na odziedziczenie śmiertelnej choroby, czy lepiej jest znać swoją przyszłość, czy żyć chwilą? Lillian Hanly ma 50/50 szans na odziedziczenie choroby Huntingtona, choroby neurodegeneracyjnej. W związku z tym, że wiele osób w jej rodzinie ma pozytywny wynik testu na obecność tego genu, a jej matka jest już dotknięta tą chorobą, musi podjąć decyzję. Poddać się testom teraz lub żyć dalej w nieznanym.
"Możesz mnie stracić na długo przed śmiercią". - Lillian Hanly
Chris Hiron miał 33 lata, kiedy choroba Huntingtona zaczęła wpływać na jego ruchy fizyczne. Jego drobne zdolności motoryczne zaczęły się pogarszać, a on sam zaczął słabiej kontrolować swoje kończyny. Jest to choroba genetyczna, której nosiciele mają 50% szans na przekazanie jej swoim dzieciom. Może ona wpływać na ludzi zarówno fizycznie, jak i psychicznie, a w końcu skróci ich życie. Micheal Hanly, który jak na razie nie ma żadnych objawów, mówi, że posiadanie genu naprawdę skupia go na tym, by żyć jak najlepiej.
Aby uczcić Dzień Chorób Rzadkich 2022 poprosiliśmy ludzi o przyłączenie się poprzez udostępnienie zdjęcia, na którym mogliby podzielić się z nami swoimi kolorami, hasłem tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich. Chcieliśmy zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona (HD), rzadkiej i dziedzicznej choroby, która dotyka około 7 do 12 przypadków na 100 tysięcy osób na całym świecie.
Polish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian