International Huntington Association - Um esforço global para ajudar as pessoas com a doença de Huntington

INTERNATIONAL HUNTINGTON ASSOCIATION

Durante cinco décadas, a Associação Internacional de Huntington tem vindo a apoiar a comunidade global da DH. A celebração do nosso 50º aniversário assinala não só um marco na nossa história, mas também o início de novas iniciativas importantes, projectos que visam aumentar o nosso impacto, chegar a cada vez mais pessoas e trazer esperança e conforto a todos.

Ver o que temos andado a fazer

Campanha do Dia das Doenças Raras 2025

A Associação Internacional de Huntington, em colaboração com a Associação Europeia de Huntington, está a organizar uma campanha para o Dia das Doenças Raras de 2025, a 28 de fevereiro. O slogan para o DDR deste ano é "Mais do que podes imaginar", por isso, tivemos a ideia de mostrar que as pessoas da comunidade da DH são mais do que apenas a doença. Para isso, gostaríamos de fazer um vídeo que destacasse os trabalhos/paixões/hobbies da comunidade.

Saiba como participar

HD FOCUS: NOTÍCIAS DE TODO O MUNDO

Uma plataforma de notícias dedicada que reúne as últimas actualizações das associações locais da doença de Huntington e dos principais recursos mundiais. O nosso objetivo é fornecer à comunidade da DH notícias oportunas, relevantes e perspicazes de todo o mundo, ajudando as famílias, os prestadores de cuidados e os defensores a manterem-se informados e ligados. Mantenha-se atualizado com os últimos avanços na investigação, iniciativas de apoio e histórias da comunidade.

Visitar a HD Focus

BLOG HD

A DH é uma doença complexa e, mesmo com muita informação disponível atualmente, acreditamos que falta algo: histórias pessoais. Sentimentos, conselhos, escolhas, ideias, indecisões, mecanismos e pensamentos, todos precisam de um espaço para serem partilhados. Por isso, o Blogue da DH foi criado para proporcionar esse espaço. A comunidade é essencial porque nos ajuda a perceber que não estamos sozinhos nas nossas lutas e que outros sentem o mesmo que nós.

Ler o blogue HD

O CONGRESSO INTERNACIONAL DA HDYO ESTÁ DE VOLTA!

Este evento presencial, que se realiza de 14 a 16 de março na República Checa, foi concebido por jovens afectados pela doença de Huntington para jovens afectados pela doença de Huntington.

Para mais informações

Voluntariado na IHA

Se quer ajudar a comunidade da Doença de Huntington, estamos à procura de pessoas dispostas a unir forçar e criar algo juntos!

Criar a sua associação local

Se deseja criar a sua própria associação para ajudar a DH, podemos ajudá-lo a perceber como

Ajude-nos a fazer a diferença

A sua doação irá ajudar-nos a suportar pessoas e famílias afetadas com HD

Notícias recentes

Notícias

19 de fevereiro de 2025

O poder da parceria. A Suíça e a China dão o exemplo.

Neste vídeo, o Professor Jean-Marc Burgunder, diretor do centro da Doença de Huntington (DH) em Berna, na Suíça, e Xi Cao, Presidente da Associação Chinesa de DH...

Ler mais

Histórias

13 de fevereiro de 2025

Crescer com a DH: Ideias e estratégias de apoio com Siri Hagen Kjølaas

Na Conferência EHDN & Enroll-HD do ano passado, em Estrasburgo, tivemos o privilégio de entrevistar Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., para falar sobre a sua investigação inovadora...

Ler mais

Notícias

06 fevereiro 2025

A SOM Biotech anuncia os resultados do estudo de Fase 2b

A SOM Biotech apresenta os resultados do estudo de Fase 2b com o SOM3355, demonstrando um perfil único com melhorias robustas da coreia em doentes com a doença de Huntington...

Ler mais

Notícias

30 de janeiro de 2025

Campanha do Dia das Doenças Raras 2025

A Associação Internacional de Huntington, em colaboração com a Associação Europeia de Huntington, está a organizar uma campanha para o Dia das Doenças Raras de 2025, a 28 de...

Ler mais

Notícias

13 de janeiro de 2025

IDI lança programa de liderança para jovens

A Rare Diseases International (RDI) anunciou o lançamento do Programa de Liderança Juvenil da RDI, uma iniciativa concebida para envolver e capacitar os jovens na...

Ler mais

Notícias

16 de dezembro de 2024

Jovem de 12 anos publica livro infantil sobre a doença de Huntington

Estudante de Toronto escreve livro para que os outros tratem o seu avô com bondade 11 de dezembro de 2024 - Toronto, Ontário, Canadá A maioria das pessoas nunca ouviu falar da doença de Huntington....

Ler mais

Notícias

11 de dezembro de 2024

UniQure anuncia alinhamento com a FDA sobre elementos-chave da via de aprovação acelerada para o AMT-130

Ontem, a uniQure emitiu um comunicado de imprensa anunciando o alinhamento com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA sobre os elementos-chave de uma via de aprovação acelerada...

Ler mais

Notícias

09 de dezembro de 2024

"O Presente", documentário com Dimitri Poffé, já está disponível no Youtube

Dimitri Poffé é um membro já conhecido da comunidade da DH. Depois de testar positivo para a doença de Huntington, Dimitri embarcou numa viagem de bicicleta pelo Sul...

Ler mais

Notícias

09 de dezembro de 2024

A PTC Therapeutics celebra um acordo global de licença e colaboração com a Novartis para o programa PTC518 relativo à doença de Huntington

2 de dezembro de 2024 - A PTC receberá $1.0B em dinheiro no fecho -- A PTC é elegível para receber até $1.9B em desenvolvimento,...

Ler mais

Notícias

09 de dezembro de 2024

A Sage Therapeutics suspende o desenvolvimento do dalzanemdor na DH

O estudo de fase 2 DIMENSION não atingiu o seu objetivo primário O Dalzanemdor foi geralmente bem tolerado; não foram observados novos sinais de segurança Com base nestes dados,...

Ler mais