International Huntington Association

INTERNACIONAL
HUNTINGTON
ASSOCIAÇÃO

Durante cinco décadas, a Associação Internacional de Huntington tem vindo a apoiar a comunidade global da DH. Temos vindo a aumentar a consciencialização, a promover ensaios de medicamentos, a fazer lobby por serviços e a ligar pessoas e organizações de todo o mundo. Ao celebrarmos este marco significativo, mantemo-nos determinados no nosso compromisso de fazer a diferença. A celebração do nosso 50º aniversário assinala não só um marco na nossa história, mas também o início de novas iniciativas importantes, projectos que visam aumentar o nosso impacto, chegar a cada vez mais pessoas e levar esperança e conforto a todos.

Um esforço global para ajudar as pessoas com a doença de Huntington

Uma organização sem fins lucrativos, criada em 1974 por Marjorie Guthrie. Representa actualmente mais de 250 000 indivíduos e associações membros em todo o mundo.

Saber mais sobre a HD

Voluntariado na IHA

Se quer ajudar a comunidade da Doença de Huntington, estamos à procura de pessoas dispostas a unir forças e a criar algo em conjunto

Saiba mais

Criar uma associação local

Se deseja criar a sua própria associação para ajudar a DH, podemos ajudá-lo a perceber como

Saiba como

Pode ajudar-nos a fazer a diferença

A sua doação irá ajudar-nos a suportar pessoas e famílias afetadas com HD

Doar

HD Focus: News Across the Globe

A dedicated news platform that gathers the latest updates from local Huntington’s disease associations and key global resources. Our goal is to provide the HD community with timely, relevant, and insightful news from across the world, helping families, caregivers, and advocates stay informed and connected. Stay up to date with the latest advancements in research, support initiatives, and community stories.

Notícias recentes

Notícias

09 Dezembro 2024

"The Present", documentary featuring Dimitri Poffé, is now available on Youtube

Dimitri Poffé is an already known member of the HD Community. After testing positive for Huntington’s Disease, Dimitri embraced a bicycle journey through South...

Ler mais

Notícias

09 Dezembro 2024

PTC Therapeutics Enters into a Global License and Collaboration Agreement with Novartis for PTC518 Huntington's Disease Program

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Ler mais

Notícias

09 Dezembro 2024

Sage Therapeutics ceases development of dalzanemdor in HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Ler mais

Notícias

05 Novembro 2024

Livable Lives - a new book that highlights stories from people impacted by HD around the world

PRESS RELEASE – October 25, 2024, Moscow, Idaho, USAWe are pleased to announce the launch of a new book about Huntington’s disease (HD) called, Livable Lives: Conversations...

Ler mais

Notícias

02 Outubro 2024

LoQus23 Therapeutics announces £35 million financing to advance a new drug aimed at inhibiting somatic expansion in Huntington's Disease

Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...

Ler mais

Notícias

26 de setembro de 2024

A FDA concede a designação de via rápida ao programa PTC518 para a doença de Huntington

PTC518 é um medicamento oral que reduz a produção da proteína Huntingtin mutada que causa a progressão da doença. Programas...

Ler mais

Notícias

03 de setembro de 2024

A pridopidina da Prilenia para a doença de Huntington foi aceite para revisão da autorização de introdução no mercado europeu

Prilenia, uma empresa de biotecnologia em fase clínica centrada na missão urgente de desenvolver novas terapêuticas para retardar a progressão de doenças neurodegenerativas...

Ler mais

Histórias

01 agosto 2024

Crónica de uma busca incessante: A construção de uma fundação

Pertenço à terceira geração de uma família afetada pela doença de Huntington, mas só em 2024, graças aos esforços incansáveis do meu segundo pai,...

Ler mais

Notícias

11 de julho de 2024

A IROS, a Prilenia e a Associação Internacional da Doença de Huntington colaboram no primeiro ensaio da doença de Huntington (DH) na região MENA

Um ensaio histórico tem como objetivo levar a pridopidina, um novo tratamento inovador para a doença de Huntington (DH), aos doentes da região. Isto ajudará a aumentar a consciencialização...

Ler mais

Notícias

09 julho 2024

A uniQure anuncia dados provisórios positivos que demonstram o abrandamento da progressão da doença nos ensaios de fase I/II do AMT-130 para a DH

"Estamos muito satisfeitos com estes novos dados que demonstram um abrandamento estatisticamente significativo, dependente da dose, da progressão da doença de Huntington e uma redução...

Ler mais

Blogue HD

A DH é uma doença complexa e, mesmo com muita informação disponível atualmente, acreditamos que falta algo: histórias pessoais. Sentimentos, conselhos, escolhas, ideias, indecisões, mecanismos e pensamentos, todos precisam de um espaço para serem partilhados. Por isso, o Blogue da DH foi criado para proporcionar esse espaço.

A comunidade é essencial porque nos ajuda a compreender que não estamos sozinhos nas nossas lutas e que outros sentem o mesmo que nós.