Setembro 2021 - Foi estabelecido um Conselho Consultivo da Comunidade HD global

A IHA estabeleceu uma parceria com a Huntington Disease Youth Organisation e a European Huntington Association para criar uma Junta Consultiva Comunitária global, denominada HD-CAB.   

HD-CAB é composto por representantes de famílias HD de todo o mundo. Membros de 20 países diferentes fornecem contributos valiosos a investigadores, representantes da indústria, reguladores e decisores políticos e, ao fazê-lo, ajudam a assegurar que o processo e o resultado do desenvolvimento de medicamentos é COM o paciente e não apenas PARA o paciente. 

Mais detalhes podem ser encontrados em aqui. Os países actualmente representados pelos membros das equipas fotografadas são Argentina, Austrália, Canadá, China, Colômbia, Egipto, Alemanha, Índia, Irlanda, Holanda, Irlanda do Norte, Paquistão, Rússia, Escócia, África do Sul, Espanha, Suécia, EUA & Venezuela. Todos os membros ou estão em risco, anteriormente em risco, ou a viver e cuidar de um ente querido com HD. Se desejar saber mais, por favor contacte tina@iha-huntington.org