A HDYO lançará o JOIN-HD, o Registo Global Juvenil HD

A HDYO irá lançar o JOIN-HD, o Registo Global Juvenil HD, que estará aberto para a Etapa 1: Inscrição Aberta, a partir de 4 de Fevereiro^th. 

O JOIN-HD é um registo global que recolhe experiências tanto de jovens que têm Juvenile HD como dos seus cuidadores. Toda a informação que as pessoas acrescentam ao registo ajuda-nos a compreender mais sobre o mesmo. Isto permitir-lhes-á defender melhorias nos cuidados, investigação e sensibilização. Esperamos que a JOIN-HD seja uma plataforma que encoraje outros cientistas e clínicos a levar a cabo a investigação muito necessária sobre esta doença devastadora.

Os principais objectivos são:

- Melhorar a advocacia, cuidados e apoio aos jovens com JoHD e às suas famílias;

- Criar uma rede de profissionais de saúde líderes JoHD de muitas especialidades diferentes;

- Acelerar a investigação para a comunidade JoHD;

- Aprender o que as pessoas com JoHD e as suas famílias precisam para que possamos melhorar os programas de apoio e educação;

- Identificar ligações de apoio, educação e recursos comunitários para crianças e jovens com JoHD e suas famílias. 

O que se segue para a Etapa 1?

A HDYO estará a chegar abertamente à comunidade através de uma variedade de métodos: emails, meios de comunicação social, apresentação no Congresso da HDYO, comunicação com organizações e clínicos parceiros, e muito mais. Rebecca realizará chamadas de rastreio um-a-um com cada uma das famílias pré-registadas e continuará à medida que mais famílias se registarem. Em seguida, cada família receberá credenciais para completar os questionários desta fase, que incluem dados demográficos e de base importantes. Estão também a envolver-se directamente com o nosso Conselho Consultivo Familiar para nos ajudar com ideias de marketing e divulgação às famílias durante esta fase. 

Para mais informações, clique na imagem abaixo: