Comunidade de Doenças Raras junta-se para lançar livro para o Dia das Doenças Raras, 28 de Fevereiro

A Doença de Huntington tem estado impregnada de segredo e medo há gerações, deixando as pessoas na comunidade sem voz. Este livro muda isso. Huntington's Disease Heroes apresenta vinte e seis pessoas de nove países que corajosamente partilham as suas histórias pessoais sobre viver nas sombras desta doença. Ao fazê-lo, estão a dizer: Aqui estou eu. Não serei mantido em silêncio.

Heróis HD é uma colecção comovente, poderosa e notável de histórias pessoais de pessoas afectadas pelo HD de alguma forma. As suas histórias devem ser lidas por qualquer pessoa interessada em saber mais sobre o que torna a nossa comunidade familiar de HD tão espantosa.
— Professora Sarah Tabrizi, médica e cientista de alta definição

A Doença de Huntington é uma condição neurológica degenerativa que causa perturbações cognitivas, movimentos descontrolados, e problemas emocionais. Os portadores do gene desenvolverão a doença - que se diz ser uma combinação de Parkinson, Alzheimer, e ALS - mas não sabem quando aparecerão os sintomas.

A autora canadiana e oradora pública Erin Paterson testou o gene positivo para a doença de Huntington (HD). Pouco depois ela começou a sofrer de depressão, e depois recebeu mais notícias esmagadoras: ela era infértil. Apesar desses diagnósticos, ela estava determinada a ter uma família e a viver uma vida alegre. Ela é a autora de Todas as Coisas Boas: Uma Memória sobre Testes Genéticos, Infertilidade, e a Procura Incansável da Felicidade por uma Mulher.

Erin é também a fundadora da Lemonade Press, uma editora que trabalha com comunidades médicas subrepresentadas para criar antologias especializadas sobre condições médicas e doenças raras. A Lemonade Press leva pessoas que não são escritores e treina-as através do processo de contar e escrever histórias para criar histórias pessoais cativantes, orientadas para inspirar a sua comunidade.

Heróis da doença de Huntington inclui histórias de um cientista que passou da investigação do cancro para o estudo da doença de Huntington depois de descobrir que a sua mãe tinha dado positivo para a doença, um jovem cujo maior medo era testar o gene negativo e não herdar a doença, e uma mulher que cresceu em modo de sobrevivência, incapaz de expressar o seu pesar.

Aprendemos sobre as formas como as suas vidas estão melhor por causa das dificuldades que enfrentaram. Ao partilhar estas partes íntimas das suas vidas, estão a tirar-lhes o medo e o estigma de viverem com os Huntington nas suas famílias. Estão a dar voz a esta comunidade inaudita de doenças raras e a dar poder a outros para falarem.

50% do produto da venda de livros será doado à Organização da Juventude Doente de Huntington (HDYO).

Erin Paterson
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